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Syndrome rokitanski kuster hauser ou mrkh ou maladie de muller

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  • Syndrome rokitanski kuster hauser ou mrkh ou maladie de muller



    Bonjour,

    On a diagnostiquée ma maladie rare a 21 ans. Le MRKH est une abscence totale ou partielle de l'utérus,du vagin et des trompes qui s'accompagne parfois de pb renaux, cardiaque, ou auditif.

    C'est une maladie non douloureuse physiquement mais qui psychologiquement anéantie...

    J'ai presque 31 ans aujourd'hui et les recherches médicales sur cette maladie (génétique ou non ) la medecine se tate encore :-( n'évolue pas beaucoup niveau diagnostique. Mais le temps apaise et m'a permise de prendre un peu de recul par rapport à cette terrible nouvelles

    J'espère retrouver des femmes atteinte de se syndrome pour pouvoir echanger et se soutenir

    A bientot

    MED

  • Réponse mrkh



    Bonjour MED,

    Je fais partie de l'Association Maia qui regroupe des jeunes filles et jeunes femmes atteintes du mrkh, n'hésite pas à nous rejoindre !
    www.maia-asso.org

    A bientôt,
    Cathy

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