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Maladie de rechlinghausein

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  • Maladie de rechlinghausein



    j ai cette maladie qui a ete diagnostiquer a ma naissance a cause de taches cafe au lait . puis a l adolescence et pendant mes grossesses des boutons sont apparu appelee nodule il me semble je suis que tres peu suivie pour cette maladie je cherche des infos sur cette maladie ( suivie traitements si il y en a ) ou savoir si d autre personnes qui ont cette maladie comment il l a vive . jai 2 enfant un qui est indeme et mon deuzieme qui en a heriter merci pour vos reponse par avance . et si par hasard quelqun connait un bon specialiste





  • j'ai la maladie de nf1, qui m'a ete diagnositqué petite j'ai eu la forme osseuse, j'ai eu une scoliose, et du etre operer.
    a ce jour a 30 ans j'ai une petite fille de 6 ans et demie, qui a que les taches café au lait, et j'attends mon second enfant.
    dans quel region te situe tu ?

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    • Nf1



      je suis sur grenoble . pareil g ete diagnostique petite . perso je vie tres mal cette maladie . g des nodule sur tout le corp. comme je l ai di mon deuzieme enfant de 9ans en a heriter a cela s accompagne un petit retard moteur

      Commentaire


      • Nf1




        ah pas evident, moi les nodules j'en ai qu'un sur la hanche, et ca me gene pas trop.
        j'ai des taches café au lait , ma fille les taches c'est tout. tu es suivit ou pas par un geneticien

        Commentaire


        • Pas de suivie



          non je ne suis pas suivie j ai plus de nodule que de taches et j ai un suivie psy qui apparamentn pourrai etre lier a la nf1. en faite je ne connait pas le role du geneticien d autant que j ai eue une hysterectomie a cause de celulle pre cancereuse . les seule examens que je fais sont le fond d oeil et le dermato pour le suivie des nodules

          Commentaire


          • Pas de suivie




            alors le geneticien pourra te faire une prise de sang ainsi qu'a ton enfant afin de voir si la nf1 est genetique, et si ton enfant en ai porteur , si c'est la nf1 avec gene muntationnelle ect.
            tu peux de faire suivre a lyon, ou a montpellier, il ya un super centre genetique a montpellier.
            pour ma part je me suis faitre suivre par le proffesseur herbaux au chru de lille. c'est loin de grenoble, mais je pense que a lyon tu doit avoir ce qu'il faut

            Commentaire


            • Fn1



              moi j'ai aussi la FN1 diagnostiquée à la naissance j'ai des kystes principalement sur le torse et quelque uns dans le dos j ai aussi des tâches café au lait ... Il y a quelque années j avais des forte douleurs à la tête après des scanners on a découvert un kyste sur le cervelet , j ai du etre opérée ... (Je pense qu'au moindre doute va chez un neurologue et parles avec lui de tes angoisses et autres ... )Je passe donc chaque année un scan de contrôle puis visite chez le neurologue pour vérifier que tout va bien ...
              J'ai moi aussi une petite question à vous poser je souhaite avoir un bébé ( je viens de faire une fausse couche précoce :-( ) avez vous eu dur de concevoir bébé ? Tout c'est bien passé ?

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              • Fn1
                Pour ma part



                aucun mal a avoir des enfants, je suis enceinte de on second

                Commentaire


                • Pour ma part
                  Test ou pas?



                  Je souhaite savoir si vous avez été voir un généticien ou si vous avez laisser faire les choses comme ça ...
                  Merci pour vos réponses

                  Commentaire


                  • Test ou pas?
                    Eh oui



                    j'ai vue une geneticienne du chr de lille, doctreur boute, elle m'a fait des prise de sand ainssi que a ma fille

                    Commentaire


                    • Eh oui
                      Merci



                      en me relisant je vois que je n'ai pas été très claire je voulais dire un généticien avec ton chéri avant de faire bébé ... Mais apparemment non ... Mais je vois quand même en vieillissant que la maladie évolue petit à petit j'ai de plus en plus de petits kystes ...

                      Commentaire


                      • Merci
                        En veillissant



                        je n'ai rien du tout, je sais que je devrais faire au moin contrôler ma vue, mais non je ne le fais pas car je vois tres bien.
                        pour mon second bb oui mon gygy m'a dit si vous voulez vous pouvez vs raprocher du centre de génétique de Montpellier ( je suis de Carcassonne), pour faire les recherches nécessaires.
                        cependant c'est a double tranchant car ton bb peut être porteur et ne rien avoir en grandissant, et porteur évolutif, et ca la génétique ne pourra pas te le dire si l'un ou l'autre. a ma fille je ne l'ai pas fait, et elle est porteuse saine.
                        a mon bb c'est pareil je ne le ferait pas, et vivrait ma grossesse sereinement.

                        Commentaire


                        • Fn1
                          Grossesse sans soucis



                          je n est eue aucun mal a avoir des enfants . par contre j ai eue une hysterctomie l an passer . donc plus de grossesesse possible

                          Commentaire


                          • Grossesse sans soucis
                            :-(



                            ah zute, du a la nf?

                            Commentaire


                            • :-(
                              Sans grande surprise



                              apparement oui
                              le doc est pas formelle a 100 p 100 mais il ma dit que vue mon patrimoine genetique il y avai de grande chances que se soit lier

                              Commentaire


                              • Sans grande surprise
                                :-( :-( :-( :-(



                                oh la premiere fois que j'entends hysterectomie via la nf1. si tu veux te renseigner un peu plus sur la nf il ya un groupe et forum specialisé la dessus, les coccinelles tu connais ?

                                Commentaire


                                • :-( :-( :-( :-(
                                  Peu tu



                                  non je ne connais pas peu tu m envoyer leur coordonee merci

                                  Commentaire


                                  • Peu tu
                                    Ouiiiii



                                    http://neurofibromatoz.discutbb.com/ le voici

                                    Commentaire


                                    • Ouiiiii
                                      Grand merci



                                      je suis aller voir et c vraiment une mine d information

                                      Commentaire


                                      • Grand merci
                                        :bien: :bien:



                                        de rien

                                        Commentaire


                                        • Bonjour



                                          Je m'appelle Julie j'ai 26ans et je suis aussi atteinte de la neurofibromatose depuis ma naissance. J'ai été trimbaler d'hopitaux en hopitaux toute mon enfance avant que l'on trouve ce que c'etait. Tous ces nodules (neurofibromes) et taches sur ma peau. C'est une maladie qui s'attaque aux terminaisons nerveuses, c'est pour ca qu'une fois ma croissance terminée j'ai ete operee du dos car cette maladie est souvent associé a une scoliose et dans le pire des cas on l'opere.J'ai d'abord porté un corset pendant 4 ans et 6 mois de platre apres l'operation.Il y a un suivi a faire tous les 2ans voir si il n'y a pas d'evolution. Comme traitement il y a des lasers ou de la chirurgie pour les plus gros neurofibromes.Mais cette maladie est helas heriditaire. Si tu as d'autre questions n'hesite pas.Bon courage

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                                          • Grossesse sans soucis
                                            Re



                                            ça fait longtemps ... Voilà je suis enceinte de trois mois et j ai très peur pour mon bébé y a t-il beaucoup de chance que celui-ci soit atteint plus gravement que moi ? très grosse malformation ? je me renseigne sur différents site internet et quand je vois certaines photos cela me fait très peur ... pour ma part je suis plutôt dérangée au point de vue esthétique (et j ai du faire enlever un kyste sur le cervelet comme dit plus haut ) je vais chez le généticien dans 3 semaines ... mais plus les semaines passe plus j angoisse merci pour vos réponses

                                            Commentaire

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