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Neurofibromatose et bébé

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  • Neurofibromatose et bébé



    Bonjour a toutes se souhaite avoir un bébé et je suis atteinte de la NF1 ... Je viens de faire une FC précoce ...
    Je souhaite savoir si vous avez été voir un généticien ou si vous avez laisser faire les choses comme ça ...
    Merci pour vos réponses

  • Courage



    Bonjour,
    Mon mari est atteint également de la NF1. A part les tâches café au lait et quelques kystes il n'est pas malade. Nous avons pris des renseignements pour les démarches du diagnostic pré implantatoire (dpi) car si nous faisons un bébé par le biais naturel, nous savons qu'il aura 1 chance sur 2 d'être atteint également et rien ne nous dit qu'il aura autant de chance que son père.
    Seul un généticien pourra vous apporter des réponses liées à votre cas, mais sachez qu'il y a la solution du DPI : les médecins prélèvent les ovules et les spermatozoïdes, créent la "rencontre" et sélectionnent les embryons non porteurs du gêne avant de vous l'implanter par FIV.
    Le chemin par contre est très long (parfois 18 mois d'attente avant d'obtenir un rdv dans un hôpital spécialisé).
    Je vous souhaite bon courage

    Commentaire


    • Courage
      Merci



      Pour votre réponse je suis actuellement enceinte et je n ai pas été voir de généticien ... J espère que tout va bien se passer aux dernières nouvelles pas de malformation j ai ue rendez vous la semaine prochaine chez un généticien pour vérifier que tout va bien

      Commentaire


      • Félicitations



        Mille excuses je n'avais pas vu l'ancienneté du message.
        Félicitations pour votre grossesse et bon courage pour le rdv.

        Commentaire


        • Félicitations
          Pas de soucis



          c est déjà très gentil d avoir répondu

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          • Malade aussi



            Bonjour
            je sais que mon message arrive long temps après le premier mais j'ai vraiment besoin de parler.
            je suis moi même atteinte de la NF, même si étant une jeune fille de 17 ans la question des enfants me trotte quelle que fois dans la tête je me dit que j'ai le temps que cette dessinions se prend a deux.
            bref se n'est pas lobjet de ce message; comment faite vous pour a vivre avec cette maladie?
            Même si j'ai aprris a vivre avec ce n'est pas toujours facile. j'ai une grave scoliose; j'ai déjà subie deux gros opération don la dernier il y a trois ans a étais assez traumatisante. J'ai également de violente douleur dans les épaule et au anche;elle son aléatoire et persiste malgré un lourd traitement!
            j'ai besoin dans parler a quelle quun qui la même chose que moi pour avoir des conseil . merci!

            PS: pardon pour les faute je suis dyslexique

            Commentaire


            • Malade aussi
              Salut



              pas facile de vivre avec cette maladie moi appart un gros kyste sur le cervelet ( je fais des irms tous les ans pour vérifier si il n y en a pas de nouveaux ) que j ai du faire enlever et des petits kystes sur le corps je n ai pas de problème particuliers ... j ai eu quelques soucis de dyslexie étant petite mais plus aujourd'hui ... actuellement je suis enceinte et je ferai un dépistage à la naissance de ma fille pour voir si elle est atteinte ... Mais avec le grossesse j ai vu une augmentation de la maladie ... si tu veux parler je suis là pour moi la maladie n'est pas facile à vivre au niveau esthétique ( le regard des gens n est pas facile à vivre ... en espérant pouvoir t'aider courage

              Commentaire


              • Malade aussi
                Moi aussi



                Je suis atteinte de la NF1 heureusement je n'ai que peu de manifestation avec les quelles je vie plutot bien (tache de café, fibromes sous cutanée) controle tout les deux ans :@ biensur. je suis d epetite taille (1M57) ce qui viendrai peu etre de là mais sa va j'reste quand même dans la moyenne. Aujourdhui j'attends Bébé 1 je suis a 4 mois de grossesse. Je vois une geneticienne vendredi.

                Commentaire


                • Moi aussi
                  Bonjour



                  depuis ce post je suis tombée enceinte et la je suis au terme de ma grossesse ( accouchement prévu demain normalement) je suis moi aussi de petit taille 1m56 ) j ai vu une généticienne pdt ma grossesse j ai fait un dépistage par prise de sang j attend les résultats ... j espère que ma fille ne sera pas atteinte mais j ai remarquer que la maladie évoluait bcp pendant la grossesse j ai attrapé de nombreux fibromes ( principalement dans le dos ) j ai pris rdv chez un dermato pour enlever un max de neurofibromes après l'accouchement si besoin je suis dispo pour discuter

                  Commentaire


                  • Bonjour
                    Merci



                    tiens nous au courant pour ta pepette <3
                    moi je vois la geneticienne vendredi comme j'ai noté ci dessus. J'ai confiance en ma bonne étoile pour bébé mais j'ai un peu peur quand même et je pense que c'est normale :s.
                    Courage pour l'accouchement. Bisous

                    Commentaire


                    • Re: Neurofibromatose et bébé

                      Nf1

                      Bonjour, je suis aussi atteinte de la nf1.
                      Rien de très grave heureusement les tâches café au lait une veine trombosé scoliose et depuis peu on c'est rendu compte que j'avais des fibrome qui on poussé sur mes racines nerveuse dans le dos...j'ai de la chance la moelle n'est pas touché...
                      J'ai 26 ans et je suis en couple depuis bientôt 8 ans on devrait bientôt se marié et j'ai commencé la procédure pour un DPI..je ne suis qu'au début j'ai fait la première prise de sang par la génétique et j'attend les résultats...c'est assez long comme recherche mais je garde espoir d'être maman un jour.
                      Je pourrais essayer d'en avoir naturellement mais ça fait peur de risquer de mettre au monde un enfant malade, même si je sais déjà que si les médecins me disent que le dpi est risqué ou pas possible pour moi je n'aurais pas d'autre choix que de le faire naturellement en espérant que tôt se passe bien...
                      C'est vraiment difficile moralement ....j'ai tellement envie d'être maman maintenant et d'avoir ça sur les épaules c'est très dure..
                      J'espère que vos grosses se sont bien passé et que les bébés vont bien ...
                      Merci de répondre j'ai besoin d'en parler..

                      Commentaire


                      • Re: Neurofibromatose et bébé

                        Moi aussi
                        Nf1

                        Bonjour

                        Alors comment ce déroule votre grossesse??

                        Commentaire


                        • Re: Neurofibromatose et bébé

                          Merci
                          Bonjour

                          voilà un petit temps que je n étais plus venue ... ma fille va très bien elle n a pas l air d avoir cette fichue maladie ... par contre j ai eu un accouchement tres long et difficile .... j ai eu une episio les forceps et ventouse mais bébé ne voulait toujours as sortir ... j ai donc eu une cesa en urgence ... bébé ne respirait plus a la naissance elle a été intubée puis elle à été 6 jours aux soins intensifs ( ça à été très dur pout moi de ne pas l entendre ni la voir quand elle est née .... J ai moi aussi eu de soucis les nerfs de mes jambes ont été touchés ... à la sortie de la maternité je ne pouvais plis marcher mtn 3 mois apres ça commence à aller mieux je remarche mais je ne sais toujours pas monter les escaliers ni courir ( comme si mon cerveau ne donnait pas l ordre à mes jambes ) j ai passé un irm qui n a montrer aucun neurofibrome sur la colonne

                          Commentaire


                          • Re: Neurofibromatose et bébé

                            Nf1
                            Bonjour

                            j ai repondu un peu plus bas si besoin de parler je suis là

                            Commentaire

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