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Syndrome d'elhers danlos

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  • Syndrome d'elhers danlos



    Bonjour à tous,
    J'ai 58 ans et il y a un mois J'ai pu obtenir enfin un diagnostic et mettre un nom sur mes problèmes de santé qui empoisonnent ma vie depuis toujours.
    Le vilain syndrome d'Elhers Danlos.
    Des personnes atteintes de cette maladie orpheline pourraient
    peut-être partager leur parcours avec moi ; c'est difficile à vivre
    et mon moral n'est pas toujours bon. Merci à l'avance,
    Béatrice

  • Re: Syndrome d'elhers danlos

    Je suis dans le même cas, mais je n'ai que 23 ans

    Bonjour
    je pense être atteinte du SED moi aussi, mais aucune diagnostique n'a été posé encore
    depuis toujours je suis hyperlaxe ligamentaire, mais ça empire avec le temps........ mes articulations me font mal sans raison apparente du coup (avant que j'arrête les ... de mon médecin) j'étais traitée à grands coups d'anti inflamatoires et de cortisone, ce qui me bloquais les articilations et finissait de me faire mal, j'ai des "crises de fatigue" (alors que je ne devrais plus en avoir avec le lévothyrox, car en plus je suis hypthiroïdique), je me fais des pseudos entorses et pseudo luxations (en gros j'en ai sans rien faire de spécial, voire sans rien faire du tout), ma peau a toujours été fine, fragile, je cicatrise de moins en moins bien, j'ai des varices, des vergetures, au moindre frottement ma peau est brûlée et donc à vif, ma mère et sa mère ont des problèmes d'articulation et mon arrière arrière grand mère côté paternel était aussi hyperlaxe, j'ai des brûlures d'estomac, des ballonnements si je mange certains aliments, je suis asthmatique de naissance (j'ai même fait des cures étant petite), j'ai les dents sensibles, je ne peux pas mâcher de chewing-gum car cela me fait vite mal à la mâchoire, par moments mon ouï est hyper sensible, avant mes problèmes hormonaux qui me les ont coupé, mes menstrues étaient extrêmement abondantes et me rendaient malade

    donc voilà mon expérience........ si vous avez des adresses de médecins en auvergne qui peuvent m'aider, je suis preneuse....

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