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Mon petit fils est décédé d'une maladie mitochondriale

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  • Mon petit fils est décédé d'une maladie mitochondriale



    Bonjour,
    Je voulais juste apporter mon témoignage et en même temps mon soutien aux parents et grands parents qui traversent l'épreuve que j'ai traversé.
    Taylor est né en novembre 2013. Un beau bébé de plus de 3 kilos, aucun souci à part 24h de contractions pour la maman. C'était un bébé glouton qui souriait souvent. Pas de problèmes de poids, un peu de régurgitation mais pas de quoi nous alarmer. Vers 4 mois, ses parents ont remarqué que ses pupilles n'étaient pas fixes et surtout que ses yeux "roulaient". Le médecin généraliste a parlé de strabisme, un rdv a été pris avec un spécialiste qui ... le mot "cécité". Le temps de nous habituer à son état, il a été hospitalisé pour des régurgitations trop fréquentes. Puis tout c'est enchainé très rapidement. Une fois à lhôpital il a convulsé, ne tenait plus sa tête. On lui a diagnostiqué une intolérance au lactose. Direction la neuropédiatrie puis les soins intensifs. Ont suivi IRM, ponction lombaire, biopsie de la peau et du muscle, radio, échographie, prise de sang encore et encore... Ses reins ont un temps arrêté de fonctionner, il a du être nourri par sonde nasale et mis sous respirateur car ses poumons ne réagissaient plus normalement. Il ne pouvait pas pleurer car le tuyau du respirateur lui bloquait les cordes vocales mais la souffrance se voyait sur son visage. Entre temps le diagnostic est tombé : une inflammation du cerveau, une maladie mitochondriale...autrement dit l'inconnu... Je vous passe les cris, les pleurs, l'incompréhension de la famille. Un vendredi soir les médecins nous ont dit "quoi que vous vouliez faire, faites le ce week end, nous le passons en soins palliatifs. Il n'y a plus d'espoir". Nous avons réuni la famille autour de lui le samedi. Le dimanche soir il a fait plusieurs malaises et ses parents ont pris la décision de le débrancher. Il a tenu 6h sans respirateur au grand étonnement des médecins. 6h d'espoir...et il s'est éteint dans son sommeil et dans les bras de sa mère le lundi matin, un mois après son admission à l'hôpital. Il avait 5 mois et une semaine. Depuis son décès sa mère s'est rapproché de l'association AMMi et a crée une page sur facebook pour parler des maladies énergétiques. Il nous reste des photos, des vidéos et l'espoir que la science trouvera un traitement...un jour...

  • Re: Mon petit fils est décédé d'une maladie mitochondriale

    Re

    Ton histoire m'a beaucoup touchée c'est horrible ce qui est arrivée au petit Taylor, toute mes condoléances

    Commentaire


    • Re: Mon petit fils est décédé d'une maladie mitochondriale

      Re

      Merci beaucoup. Demain fera 1 mois qu'il est parti et j'avoue ne pas savoir comment aborder cette journée...

      Commentaire

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      Forum-Archive: 2014-052015-06

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