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Qui a entedu parler d'ehlers-danlos?

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  • Qui a entedu parler d'ehlers-danlos?



    Bonjour
    je recherche des personnes atteintes de ce syndrome car je pense en être atteinte........ et donc je cherche de bons médecins en Auvergne (je ne peux pas conduire longtemps)
    depuis toujours je suis hyperlaxe ligamentaire, mais ça empire avec le temps........ mes articulations me font mal sans raison apparente du coup (avant que j'arrête les ... de mon médecin) j'étais traitée à grands coups d'anti inflamatoires et de cortisone, ce qui me bloquais les articilations et finissait de me faire mal, j'ai des "crises de fatigue" (alors que je ne devrais plus en avoir avec le lévothyrox, car en plus je suis hypthiroïdique), je me fais des pseudos entorses et pseudo luxations (en gros j'en ai sans rien faire de spécial, voire sans rien faire du tout), ma peau a toujours été fine, fragile, je cicatrise de moins en moins bien, j'ai des varices, des vergetures, au moindre frottement ma peau est brûlée et donc à vif, ma mère et sa mère ont des problèmes d'articulation et mon arrière arrière grand mère côté paternel était aussi hyperlaxe, j'ai des brûlures d'estomac, des ballonnements si je mange certains aliments, je suis asthmatique de naissance (j'ai même fait des cures étant petite), j'ai les dents sensibles, je ne peux pas mâcher de chewing-gum car cela me fait vite mal à la mâchoire, par moments mon ouï est hyper sensible, avant mes problèmes hormonaux qui me les ont coupé, mes menstrues étaient extrêmement abondantes et me rendaient malade

    donc voilà, désolée pour le roman mais il faut bien ça....... si vous voulez des précision n'hésitez pas

  • Re: Qui a entedu parler d'ehlers-danlos?

    Je en ai entendu parler et je pense être atteinte aussi.

    Bonjour à toi, je me suis lancée récemment dans des recherches aussi concernant la SED. Il se pourrait bien que je en sois atteinte mais je n'ai pas fait de test pour l'instant. Je ne sais pas si tu sais il mais il faut à priori faire un test génétique pour reconnaître ou non la maladie.

    Voilà mon histoire à moi.

    Depuis petite, j'ai beaucoup de souplesse. Plus que certaines gymnastes débutantes. Et ce malgré tous mes kilos en trop. Je suis encore capable à 29 ans de mettre mon pied derrière ma tête. C'est au collège que j'ai commencé à voir les premiers symptômes sans savoir ce que c'était. Des douleurs ici et là sans que je me sois fait quoi que ce soit. Une douleur lancinante au genou pour laquelle on m'a pris pour une folle. Je ne me suis jamais rien cassé. Et pourtant j'aurais du. J'ai compris par moi même que j'étais hyperlax au moins. Et puis les années passant j'ai enchaîné les douleurs passagères ou récurrentes, avec le temps il, m'est devenu impossible de poser un pied par terre sans avoir toute ma concentration rivée dessus parce que sinon ma cheville se tord faute de avoir correctement posé le pied. Je perds souvent mon équilibre, j'ai des vertiges, j'ai fait de nombreuses crises de spasmophilie associées à des crises de tétanie et attaques de panique. Je commence à avoir des problèmes niveau digestion. Il y a trois ans de cela je me suis démis le bassin en faisant un simple pas en arrière de peur. Aujourd'hui je peux tout aussi bien dormir que siroter un verre pour me d'émettre tout ou n'importe quoi sans exception . Je ne casse rien mais je suis sous douleur H24 7/7.

    Chaque pas me demande l'attention, de la concentration, chaque geste aussi. Le port de charge lourde devient de plus en plus difficile pour moi alors que j'avais une force à coupler le souffle. Mon coeur s'emballe souvent, mes yeux papillonnent. ...

    Et puis il y a eu la grossesse. Alors là, franchement, c'était merveilleux de porter la vie, une vie en pleine forme qui plus est mais mon corps lui a dit non parce que en plus d'être hyperlax, le corps quand on est enceinte émet une hormone qui permet au bassin de se préparer à l'accouchement et qui donc favorise la mobilité. Je te laisse imaginer les dégâts. Mais même sans compter, j'ai eu des douleurs qui se sont amplifiées tous les jours pendant 9 mois. Vers la fin de ma grossesse, je ne pouvais plus lever le pied à plus de 5mm du sol. Je ne pouvais plus me retourner dans le lit sans être réveillée par la douleur intense qui enflamment mes nerfs. Je ne pouvais plus rentrer dans la baignoire. Rester assise debout ou couchée. J'en ai pris plein la tronche mais c'est ce qui m'a éveillée au syndrome et j'ai commencé à m'y intéresser justement à cause de la grossesse.

    L accouchement m'a délivrée d'une certaine intensité de douleur mais il a fallu donner naissance avant et je te garantis que c'était une boucherie totale et complète. Il m'a fallu plusieurs serrage de bassin et être manipulée pour tout remettre en place. Maintenant je dois assumer les conséquences de l accouchement qui sont bien plus prononcées chez moi que chez d'autres. Du à la SED peut être. Mais il se peut que ce que j'ai soit totalement différent. En tout cas c'est très handicapant. Je ne peux plus rien faire sans le payer par la douleur. Même le ménage chez moi est une torture.porter ma fille ne m'est quasiment plus possible. Elle n'a que trois mois !

    Je pense demander cette semaine à mon médecin une recommandation pour faire le test. En sachant que je lui ai parlé du syndrome et qu'il ne le connaissait pas. Je ne sais pas combien de temps cela prend par contre.....

    Commentaire


    • Re: Qui a entedu parler d'ehlers-danlos?

      Je en ai entendu parler et je pense être atteinte aussi.
      On dirait que tu as l'hyperlaxité mobile....

      Et pour celui là, pas de test génétique, uniquement clinique!
      Après le parcours je n'en sais pas grand chose non plus vu que ne suis pas diagnostiquée non plus...

      vas voir sur Facebook, il y a des groupes de parole sur le SED, on se parle et on s' entraide

      Commentaire


      • Re: Qui a entedu parler d'ehlers-danlos?

        On dirait que tu as l'hyperlaxité mobile....
        Test

        Je vais demain faire le test clinique avec un professeur que l'hotel Dieu m'a conseillé. A voir le résultat maintenant !

        Commentaire


        • Re: Qui a entedu parler d'ehlers-danlos?

          Test
          Cool!

          tiens moi au courant ^^

          Commentaire


          • Re: Qui a entedu parler d'ehlers-danlos?

            Cool!
            Voilà

            Et bien c'est fait et c'est plus que positif. Je suis à 9 au score de Beighton. Au max quoi. Inscription à la MDPH, j'ai 7 ordonnances pour un traitement, des ortheses, du matériel médical en tout genre. Hallucinant. J'ai découvert un site dont je n'avais jamais entendu parler et qui explique des choses sur la SED qui m'ont aidée à comprendre pas mal de choses. Notamment pour ma grossesse et mon accouchement. Une vraie révélation. Je n'en suis pas encore remise.

            Commentaire


            • Re: Qui a entedu parler d'ehlers-danlos?

              Voilà
              Génial

              je suis super contente pour toi, même si ça fait un choc de se le voir confirmer

              Commentaire


              • Re: Qui a entedu parler d'ehlers-danlos?

                Sed

                oui je connais très bien cette maladie, mes 3 filles en sont atteintes, après des années d'errances médicales, pour tous les médecins rencontrés "c'est dans la tête" ma dernière fille, la plus atteinte a été diagnostiquée par le P. H. à l'Hôtel-Dieu de Paris à l'âge de 21 ans, enfin un nom sur ce qu'elle avait et non plus qu'elle était folle. Des énormes bleus qui apparaissent sans raison, des douleurs insupportables dans tout le corps, les articulations qui se "déboitent", vergetures dès sa petite enfance, mauvaises cicatrisations, fièvres inexpliquées, soi-disant asthme et j'en passe énormément. Depuis 1 an et demi elle a donc des séances de kiné, des vêtements spéciaux, de l'oxygène, un percussionnaire pour dégager ses poumons, un matelas à mémoire de forme ainsi qu'oreiller, coussins, des médicaments pour la douleur et d'autres pour l'aider dans ses troubles proprioceptifs, elle est complètement perdue dans l'espace.
                Si cette maladie ne se guérit pas à ce jour, tous ce qu'elle a maintenant lui apporte un grand soulagement.
                je joins le site du Professeur
                Bon courage

                http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm

                Commentaire

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