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Mastocytoses systémique agressive

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  • Mastocytoses systémique agressive



    Bonjour,
    Je suis priscilla 23 édemie édemie, j'ai la mastocytose cutanée depuis la naissance.
    J'ai des taches brunes sur tout le corps. Mes symptômes les plus intenses ce sont déclarés il y 3 ans, mal au dos, fatigue intense, allergie aux aliments et médicaments ....

    J'ai été à l'hôpital de Trousseau et cela n'a pas abouti car je n'étais pas satisfait, ainsi que l'hôpital Bretonneau, ma mère et moi on a fait beaucoup de recherches sur internet et nous avons trouvé l'hôpital Necker. Actuellement ils m'ont diagnostiqué l'ostéoporose (soignée en 2 ans), la systémique..

    Je me suis fait extraire 2 dents de sagesse à cause du bisphosphonate, ils m'ont prescrit des antibiotiques, le soir même de l'intervention j'ai tout vomis et le lendemain j'ai fait un oedéme de quinck.
    J'ai subi divers examens, 2 biopsie de peau, 1 biopsie de la moelle, des radios du dos, un holter, scanner et j'en passe...

    J'ai testé un protocole et divers chimio qui aboutit a rien. Actuellement je vais testé un nouveau traitement sous cutanée et je vais devoir être surveiller de prêt pour voir si je fais une dégranulation.

    J'ai des douleurs musculaire, osseuses, dans le dos et les genoux, migraine, nausée. On pense que les mastocytose se concentre et sagite quand je suis énervé fatigué ou autre phénoméne. J'ai un handicape de 80% , donc je ne travail pas je ne pourrais pas suivre le rythme. La maladie procure également une grosse fatigue intense, des pertes de mémoires et j'en passe.

    On m'a également diagnostiqué une tâche au cerveau elle a grossie 1,5mm pas beaucoup mais pour le cerveau cest énorme. Ce serait pleins de cellules concentrer dans la tâche, ils ont peur d'opérer car il a des nerfs en dessous. Pour l'instant on surveille avec des IRM.

    Maintenant je suis passée en mastocytose aggressive

    Pour pouvoir m'occuper et exercer mon métier de vendeuse mes parents m'ont donner l'idée d'ouvrir une boutique en ligne qui se nomme CADORIGINAUX

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