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  • Titrebonjour



    j'ai moi aussi la maladie de Steinert ainsi que mes 2 surs , j'ai 49 ans et nous avons été diagnostiquées il y a 10 ans quand mon père a été malade. ma sur a 1 gros problème du a cette maladie, elle ne peut plus manger, car les muscles pour déglutir ne font plus leur travail ,elle se nourrit de liquide qu'elle achète en pharmacie , elle a consulté mais pas grand chose a faire, je voulais savoir si quelqu'un a déjà rencontré ce problème en attendant vos réponses merci

  • Re: Titrebonjour

    maladie de steiner

    Bonjour j'ai egalement la Maladie de steiner ainsi que mon frère.Mon frère est plus atteint que moi.malheureusement je crois qu il y a pas d 'autre solutions pour ta soeur.Je m etais renseiigner a l hopital de nancy ou moi et mon frère qu on n'est suivi tous les ans c'etait de prendre des repas de liquide ou de moulliner mes aliments.Je suis desoler je n'ai autre solutions moi et on frère on n'a encore se problèmes bon courage

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