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La muco, notre histoire...

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  • La muco, notre histoire...



    Bonjour tout le monde,
    Je suis nouvelle sur ce forum et j'ai besoin d'aide pour mieux comprendre, pour accepter, j'ai besoin de réconfort...
    Je suis l'heureuse maman d'un petit garçon de 5 mois, mon premier bébé tant désiré
    Après notre retour à la maison, nous avons du refaire le test de Guthrie car les valeurs de la trypsine étaient élevées, 2ème test même chose donc nous avons fait 2 tests à la sueur, chacun positif...et là, on nous annonce l'inacceptable, notre bébé est malade même si il n'a aucun symptômes, il tout juste 1 mois a ce moment là.
    Depuis on a fait un test génétique, une mutation a été trouvée (df508), nous attendons la seconde, le séquençage est en cours... Tellement de questions face à cette injustice, je le vis très mal, je ne parviens à me dire que nous allons avec ça...
    De plus parfois je n'y crois pas, mon petit loulou a juste des épisodes de toux sèche et depuis un mois un vilain reflux qui lui a fait perdre 800gr ( il pesait plus de 8kg avant le reflux à 4mois). L'élastase ne montre pas d'atteinte digestive (pour l'instant), voilà en gros ce qu l'on vit depuis 4 mois et demi, je n'ai même pas pu vivre mes premiers mois en tant que maman sereinement...
    Je cherche des témoignages qui pourront m aider à vivre avec cette maladie, si vous savez des choses sur la recherche n hésitez pas et puis si vous connaissez des formes moins sévères de la maldie, dites moi...
    Merci d'avance

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Forum-Archive: 2014-09

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