Maladie de steiner

[abricotsec1]

j'aimerai parler avec des personnes atteintes de cette maladie rare qui est encore tres mal connue moi personnellement je souffre au niveaux des mains et des doigts je l'est découvert par hasard cette maladie en alllant voir un neurologue c'est lui qui me l' appris en me faisant faire des test génétiques je suis tomber de haut si quelqu'un veut en parler je suis a votre écoute.

[sandys55]

Re: Maladie de steiner

maladie de steiner

Bonjour je suis atteint de cettte Maladie.je suis suivi tous les ans a nancy par un professeur qui s occupe de cet maladie.mon frere est atteint aussi plus que moi il a du mal a marcher mal au jambres difficile a ouvrir les mains quand il sert le poingt .je sais depuis 2007 que j ai cet maladie je veux avoir un enfant donc je dois aller voir un généticien pour que mon enfant ne soit pas atteint car quand voit mon oncle qui c retrouver dans une chaise roulante a cause de cet maladie.je fais du kiné pour faire marché mes muscle et la piscine.La maladie peut faire comme symptomes des troubles digestifs,troubles hornonaux,troubles de la concentration plein autres choses bien sur chez certaine personnes peuvent avoir cet symptomes bon courage si tu veut parler n hésite pas .desolé pour les fautes