j'aimerai parler avec des personnes atteintes de cette maladie rare qui est encore tres mal connue moi personnellement je souffre au niveaux des mains et des doigts je l'est découvert par hasard cette maladie en alllant voir un neurologue c'est lui qui me l' appris en me faisant faire des test génétiques je suis tomber de haut si quelqu'un veut en parler je suis a votre écoute.

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