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La maladie de verneuil (hidrosadénite)

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  • La maladie de verneuil (hidrosadénite)



    Bonjour à tous et à toutes...

    Je recherche des personnes atteintes de la maladie de verneuil pour voir quels sont vos traitements et comment vous le vivez aussi... En ce qui me concerne, j'ai cette maladie depuis un peu plus de 3 ans, et à mon age (19ans), j'ai déjà pleins de cicatrices disgracieuses sous les bras et à l'aine. J'ai essayé plusieurs traitements pour assécher ma peau et donc éviter les kistes, j'ai aussi pris une pillule adaptée (diane 35) que j'ai du arrêté parce que son dosage me provoquait des douleur aux seins, mais donc rien a marché. On m'a finalement conseillé une opération assez lourde qui consistait à retirer la couche qui s'enkistait sous ma peau... Ca m'a vraiment fait peur, je ne l'ai pas faite. Aujourd'hui j'essaye de supporter les douleurs que m'occasionnent les kistes et je ne peux pas vraiment m'habiller comme je le voudrais parce que les cicatrices sont vraiment moches car elles déforment et marquent ma peau. J'ai remarqué que mes "crises" dans lesquelles apparaissent mes kistes (souvent tous en même temps) correspondent à des périodes de stress, d'énervement, de tension... Je souhaiterais savoir s'il en est de même pour vous... Merci de vos réponses et témoignages.. Bonne journée à vous...
    Lilou

  • Maladie de verneuil



    bonjour lilou, moi aussi comme toi je souffre de cette maladie depuis 11 ans j' ai 23 ans je le vis tres mal parce que chez moi la maladie est fort étendue sous les bras, sous les seins, entre les cuisses,sur le pubis, sur le dos, sur le ventre.j' ai essayé differents tritements sans resultat , j' ai subi deux operations de 120 points de sutures chacune c'est tres lourd comme operation en plus de ca je ne sais pas travailler car je fait des poussées de fievres etc et CA FAIT MAL . moi plus je bouge plus les boutons apparaisse malheureusement a ce jour il n y a pas de remedes. c' est dure mais il faut apprendre a vivre avec ,ne pas avoir honte de tes cicatrices(c'est tres dure) mais tu n y peux rien si tu veux en ... voici mon mail : lula200@msn.com courage tu n' es pas seule

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    • Coucou lilou



      Moi, c'est Nathalie, je souffre aussi de la maladie de Verneuil depuis l'âge de 14 ans et j'en ai 34 aujourd'hui. Mon gynéco m'a aussi prescrit la Diane 35 pour traiter cette maladie mais c'est vrai que ça ne marche pas. Moi, j'ai des furoncles qui se manifestent sur les fesses et qui me laissent des horribles cicatrices. C'est très douloureux et comme je suis assise 8 heures de suite sur une chaise au boulot, ca m'est insuportable. J'ai vraiment honte de cette maladie. Pour aller à la piscine, c'est toute une histoire parce que le maillot ne cache malheureusement pas tous les boutons. Je ne te parle même pas de mes petits amis qui ont pris leurs jambes à leur cou quand ils ont vu cet horrible spectacle. Je n'en parle à personne parce que les gens ne comprennent pas. Ils me disent que "je n'ai qu'à me mettre de la lotion sur les fesses pour que les boutons s'en aillent" si c'était si facile...C'est vrai que je n'y avait pas pensé...J'aimerais beaucoup trouver des personnes qui ont comme moi cette maladie pour pouvoir voir les traitements qu'ils ont essayés et pouvoir en discuter. Voilà, et bien bonne journée.
      Nathalie.

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      • Pour un peu plus de renseignements



        Lilou, voilà en fesant moi même des recherches sur cette maladie, je suis tombée sur ton message, et d'ailleur sur beaucoup de sites très variés.
        J'ai du m'inscrire ici pour pouvoir te répondre.

        Voilà, je ne sais pas si tu le connais, mais il existe une site génial pour la maladie de Verneuil: celui de la seule Association Française pour cette maladie.

        Je te donne le lien, vas-y faire 1 tour; tu trouveras beaucoup de réponses et de témoignages de gens qui ont la même maladie que toi.
        http:/ ... afrh.fr/

        voilà j'espère que cela t'aidera
        byebye

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        • Maladie de verneuil
          Maladie de verneuil



          Bonjour à toutes et à tous,

          Je souffre également de la maladie de Verneuil (ou hidrosadénite suppurée) depuis maintenant 25 longues années. Pendant longtemps, je me suis soignée seule, sans savoir que d'autres personnes pouvaient souffrir de la même chose que moi. En 2003, j'ai croisé la route d'une association, l'AFRH, Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite. J'en suis devenue membre très rapidement car cette association permet non seulement aux malades de s'exprimer grace au forum qui leur est réservé
          http://forum.afrh.fr/
          Mais aussi de connaître tous les renseignements fiables sur cette maladie, sur laquelle on peut malheureusement lire beaucoup de bêtises, sur le net particulièrement
          http:/ ... afrh.fr/
          Nous échangeons nos astuces pour vivre mieux avec cette maladie, nous nous soutenons dans les moments difficiles, et surtout, nous nous bougeons tous ensemble pour faire avancer la recherche, notamment avec le soutien de notre comité scientifique.
          A très bientôt, n'hésitez pas à pousser notre porte, l'accueil est toujours chaleureux.
          Manu, déléguée Alsace-Lorraine

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          • Bonjour,



            moi aussi , je suis atteinte de cette maladie depuis 8 ans et j ai 30 ans.
            j ai des enormes furoncles sur les fesses, a l entre jambe, sous les bras. je me suis fait operer 4 fois , et a chaque fois, in m enleve des coques de plus de 10 cm. mais malheureusement, au bout de 2 mois, cela revient.
            je le vis tres mal . j ai ecouté tous ce que le gygy et la dermato m ont dit de faire( plus de rasage, ni de vetements serrés etc). mais il suffit un coup de stress , et voila que cela recommence. mon gygy m a dit que l epilation au laser ne servait a rien.
            mon traitement actuel est: hexomedine en solution, et de la creme mupiderm a 2%. cette creme est uniquement sur ord, et au bout de 2 jours , l abces se vide.
            prendre aussi des bains tres chaud, ou un gant de toilette avec des glacons pour anesthesier
            la dermato m a conseillé de prendre un trait ( mais je ne ma rappele plus du nom) pour ce pb. mais celui arrete aussi l ovulation.

            de plus, actuellement , je suis enceinte de 8 mois et avoir ses abces tous les mois me font souffrir beaucoup. j espere que ma puce n aura pas ce pb!!!!!!!!. et au moment ou je vous ecrit, un abces s est formé dans la nuit a l entre jambe. allez , encore 2 jours de calvaire !!!!

            peut etre un jour, cela va disparaitre comme c est venu.

            je vous conseille de faire cette operation car peut etre ce sera la fin de votre calvaire.
            apres mon accouchement, si le medecin me la propose, j hesitera pas une seconde..
            je vous souhaite une bonne journée

            Commentaire


            • Mdv... moi aussi !!



              Bonjour Lilou et les autres.
              Je m'apelle Fabienne j'ai 37 ans et ça fait 3 ans que la MDV (maladie de Verneuil) est apparue. J'ai était opérée en Novembre 2004 pour la 1ere fois, puis Fevrier 2005 de nouveau, et dernierement en Juin 2005. Mes kistes sont dans le plis fessier : bonjour pour s'assoir aprés l'operation ! ! ! :'( Moi aussi j'ai remarquer que l'arrivé du kiste etait lié au stress et a la fatigue. Je ne prend aucun antibiotique. Je pense que je vais devoir renouvelez mon opération car un autre mutants a élue domicile pas loin de ces defunts copains ! ! Maintenant, j'ai peur qu'ils se propages dans de nouvelles zones moins discrète que la miennne. Limite depression ! Surtout garder le moral et bon courage a tous ! !
              A bientot ! Si vous voulez me contacter voici l'adresse e-mail de ma fille mettez en sujet : "MDV" merci !

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              • Maladie de verneuil



                cela fait longtemp que je traine cette maladie et je n ait jamais trouver de traitement "efficace" du moin qu il stabilise cette maladie pour moi c est genetique .s est mon grand pere qui avais ca donc a part une opration chirurgical il n y a rien.dans mon cas cela ce situe sur les fesseet comme toi les poussee apparaisse suite a un stess et cela s acompagne de pousse de fievrequi monte parfoi a 40

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                • Maladie de verneuil
                  Je ne sais pas kan sate ce post...



                  Voila moi j'ai 21 ans et je n'ai fait kune crise il y a 3 ans. Cela me fait peur de savoir que ca peut revenir au vue de vos témoignages.
                  Je comprends de quoi vous souffrez, moi je ne sortais plus et je me tordais de douleur couchée au sol!!
                  Est ce qu'il est possible de ne faire qu'une crise dans sa vie?...

                  Merci de vos réponses.

                  Commentaire


                  • A mon tour



                    Bonjour,

                    J'ai appris hier par la dermato que je suis atteinte de cette maladie. J'ai ces boutons depuis 1 an, ils partent, ils reviennent, avec le médecin généraliste nous avons cru que c'était des furoncle.

                    J'ai une pommade qui me soulage bien (mupiderme), c'est assez geinant, mais pour l'instant je m'en accommode, j'ai déjà lu pas mal de témoignages et j'avoue que l'opération me fait un peu peur. Donc depuis hier j'ai un traitement pour 6 mois, des oligos éléments à base de zinc.

                    Je me pose une question, en même temps je suis fatiguée, alors est-ce la fatigue qui déclanche les boutons ou l'inverse. J'ai demandé à la dermato si cette maladie fatiguait, elle m'a dit non, j'ai de doute tout de même.

                    A bientôt
                    Christine






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                    • Je vien de ma faire opérer aujaurd'hui



                      salu a tous et a toutes!!!
                      depuis mes 15 ans (jen ai 30)g des kisthes o niveau du haut de la cuisse.japelle ca MES boules.elles sont trés douloureuses.elles partent et reviennent.kan elles reviennent je ne peut plus marcher.c'est trés handicapant.J'ai bcp de chances puisque jen ai que laJ'ai découvert ya une semaine que je souffrais de la maldie de verneuil.je me suis fait opérer aujourd'hui.cela a durée 10 minutes et g seulemnt 4 points de sutures.mon chirurgien ma dit que la cicatrice serai trés moche(fini les maillots brésiliens).j'ai de la chance que mes kisthes soient situés a cet endroit.il est vrai qu'ils apparaissent kan je sui trés stréssée et trés fatiguée.Com en ce moment.je compren trés bien la honte ... peu ressentir. au début je lai di paersonne. jespère que ca ira mieu. je vs tiendrai o courant;je vs embrasse tous trés fort.

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                      • Je ne sais pas kan sate ce post...
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                        • Reponse a lilou



                          comme toi, je suis atteinte de cette maladie depuis 20 ans
                          c était surtout les aisselles qui étaient touchees, j ai subi une greffe peau en 93 aisselles, et c est vrai que depuis pour les bras ça va nettement mieux. tout c est bien passée, la greffe a pris immédiatement, et cela n'a pas été trés douloureux. bien sur la maladie est encore là, mais en d'autres endroits. subi cette intervention, ça améliorera nettement ta vie!!! a bientot te lire. evelyne

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                          • Pour un peu plus de renseignements
                            De thereseve



                            Je me suis inscrite dans le forum de Http:..afrh.fr\ mais ils m'ont pas encore reconnu c'est normal ou pas?
                            Que dois-je faire?????

                            En attente de ta réponse.

                            A bientot

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                            • Reponse a lilou



                              bonjour lilou et toutes les autres,

                              depius plus d'un an j'ai des infections qui apparaisse au niveau de l'aine et pour etre plus precise sur la levre.j'ai eu que des traitements antibio jusqu'à present mais rien à faire. Le medecin a donc decidé d'operer.Jétais un peu soulagé en me disant chouette cette chose horrible va enfin disparaitre mais en visitant ce site j'avoue que ça me rassure pas!mais en ce qui concerne ta question sur la fatigue ,mon medecin m'a dit que ça pouvais joué sur ce facteur et donc faire chutter la tension, ce qui est le cas chez moi.Je me fais operé dans un mois jour pour jour alors je vous tiendrais au courant de l'évolution en éspérant qu'elle soit positive.Courrage à toutes et gardez le morale surtout.

                              Commentaire


                              • Meme age et meme galere



                                j'ai 20ans j'ai des kistes depuis l'age de treize ans sur les fesses
                                il y a trois ans j'ai etais opere d'un kistes au niveau des fesses et deux dans l'aine. Ce jour on ne ma rien dit et ce 15 septembre,segonde operation cette fois c'etait pour trois dans l'aine la mon chirurgien ma annonce que j'avais la maladie de verneuil .
                                Tout comme toi j'essai de vivre avec moi ca me gene tout les jours par raport a ma facon de m'habiller et par rapport a mon ami.
                                Je me sent pas bien car c'est pas tres jolie les cicatrices .
                                Je te comprend helas ya rien a faire
                                on ma parler d'une operation avec une greffe il parait que ca fait bien mais ca me fait tres peur car je sais pa s d'ou il prennent la peau
                                Pour repondre aussi a tes periodes moi ca vient ca part ya pa de periode
                                par contre une amie dans l'estetique ma parlé d'epilation au lazer si quelqu'un sait quelque chose merci d'avance ciao
                                bon courrage a vous toutes

                                Commentaire


                                • Je vien de ma faire opérer aujaurd'hui
                                  Bon courage



                                  moi j'ai pa mi lonten a men remettre pour les cicatrices de l'aine par contre o nivo des fesse bocou plu dur bon courage
                                  dada

                                  Commentaire


                                  • Reponse a lilou



                                    Jé 33 ans et moi aussi la maladie de verneuil...depuis mes 19 ANS.un conseil :fais toi operer car plus tu attends plus loperation va etre lourde et douloureuse...moi jé attendu 9 ans car javais peur et maintenant je revis..ça fé 14 ans que je suis malade mais il fo savoir gerer la maladie o quotidien...JE ME SUIS APERCU QUE LASPECT PSYCHOLOGIQUE PRENAIT SOUVENT LE DESSUS..alors fé comme moi consulte une psychologe qui te permettra devacuer (cé le cas de le dire..)d1 otre maniere ton stress..fé moi confiance ca marche,ca gueris pa ,mais ca evite la maladie de trop se devellopper..bon courage n'hesite pa a me contacter..BONNE JOURNEE

                                    Commentaire


                                    • J'ai la solution



                                      Salut à toutes !!!
                                      Moi ça fait 2 ans que j'ai les mêmes symptômes, mais on m'a dit courement le nom de cette maladie.
                                      Moi en fait je m'en fou de mes cicatrices, tous ce qui m'importe c que je n'ai plus de douleurs.

                                      Comme vous j'ai eu plusieurs traitements : le zinc, les antibiotiques, les crèmes.
                                      Le Professeur en dermatologie de Brest m'a dit que la seule solution que j'ai, est de me faire une épilation définitive au laser.

                                      Pour avoir droit au remboursement (car c concidéré comme de la chirurgie esthétique) il faut faire la demande auprès de la sécu et il t'expédie un dossier de remboursement de frais exceptionnels.

                                      Cela fait 4 mois que j'attend la réponse mais je les ai contacté et ça ne devrez plus beaucoup tarder.

                                      Je compris très bien vos douleurs car moi actuellement j'ai 7 abcès à l'aine et aux aisselles, je vais me les faire enlever puis après pour ne plus en avoir faire mon épilation laser. 120 la séance et il enfaut au moins 3 (1 tous les 2 mois) donc vous comprenez que c pas tout le temps remboursé.

                                      Je vous tiens au courant...

                                      Commentaire


                                      • Maladie de verneuil
                                        Mdv



                                        Bonjour à tous,
                                        Moi aussi je souffre de cette maladie depuis mon adolescence. Ma mère m'avait alors emmené voir plusieurs dematho et gynéco puisque me concernant, les abcès se logaient dans l'aine.Ils avaient diagnostiqué des furoncles ou staphilocoques dorés. A présent, j'en ai régulièrement qui surviennent au niveau du pli fessier. J'ai seulement mis un nom à cette maladie depuis un an lors d'une Xième visite chez un dermatho.
                                        Pour info, j'avais quelques kystes sous cutanés au visageet j'ai donc fais le traitement CURACNE pendant 7 mois. Au niveau du visage tout est partie et ma peau est devenue plus sèche ,adieu les boutons sur le visage en revanche pour la MDV rien n'a changé après ça.
                                        Verdict : rien à faire sauf porter des vétements larges, éviter certaines matières , favoriser les sous vetements en coton, stop aux strings ,prendre des bains pour faire diminuer l'inflammation. Je suis d'une nature assez anxieuse donc pas étonné que les lésions s'emplifient avec le stres. La ou cela me pose le plus de gêne c'est avec mon petit ami. Il est au courant biensûr et ne semble pas être plus gêné que ça mais je complexe énormément.Certains s'inflamment et partent vite et d'autres, même de petites tailles ont du mal à disparaître car sont soumis à des frottements permanents du coup ils diminuent, se ré inflamment et se ré infectent etc etc...
                                        C'est vraiment génant au quotidien mais j'ai appris à faire avec depuis 15 ans ( j'en ai 29 ).
                                        Pour autant, j'ai pas jetté mes jeans moulants et le regrette souvent le soir en rentrant mais bon ...Pour couronner le tout, je travaille dans un bureau, assise toute la journée, sympa
                                        N hésitez pas à me contacter si besoin
                                        Bon courage à toutes et à tous, voyez, vous n'êtes vraiment pas seuls !!!

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                                        • Re



                                          salut, moi j'ai cette maladie depuis 5 ans mais les medecins ne veule pas reconnaitre que c'est ca. moi j'en ai en dessous des bras, en dessous des seins et dans l'aine. A moi aussi ils m'ont propose l'operation mais j'ai refuse. Malheuresement le tratement est purement chirurgicale. voila bonne journee

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                                          • Reponse a lilou
                                            Réponse



                                            Je suis atteinte de cette maladie depuis 6 ans, je vais subir la greffe le 16 mars et j aimerai savoir exactement comment ca va se passer. Je suis très inquiete pourais-je avoir plus d'éxpliquations le plus rapidement possible. D'avance je vous remercie.
                                            Maryline

                                            Commentaire


                                            • Maladie de verneuil



                                              bonjour à toutes

                                              je suis atteinte de la maladie de verneuil depuis 2 ans. je me suis fait opere en decembre à l'aine droite et je ne regrette pas meme si l'operation ne c pas passe com prevu. j'au fait trois jour d'hopital au lieu d'un et je me suis retrouvé avec 9 points au lieu de 3.Et pour clore le tout j'ai fait une infection et donc retoure au urgence! Mais maintenan ca va mieu la douleur n'est plus la et c tellement agreablecom ca. Il me reste plus qu'a me preparer pour une seconde operation de l'aine gauche cette fois ci!En esperan qu'elle se passe mieu. Mais un conseil n'attendez pas avant de vous faire opérer sinon la cicatrication sera plus grosse.

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                                              • Mdv
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                                                Bonjour à toutes,
                                                moi aussi je suis atteinte de cette maladie depuis que j'ai 14 ans(aujourd'hui j'en ai 22).En ce qui me concerne la maladie à été détectée lors d'une epilation dans un institut!(j'avais un abscès à l'aine droite que j'avais recouvert d'un pansement)Cela m'a amené à consulter le chef de dermatologie du CHU de Poitiers qui à enfin pu mettre un nom sur ces abscès affreux qui,pour moi,se situent sur l'aine droite et l'aine gauche!!Autant vous dire que se mettre "cul" nu à 14 ans n'est pas chose aisée mais bon .......
                                                Je suis par la suite retournée voir une dermatologue(qui me connait très bien maintenant)et elle m'a donné divers traitements pr me soigner (biseptine,hexomedine.....)J'ai penedant un temps envisagé de me faire opérer mais vu que mes abscès n'apparaissent que 2-3fois ds l'année,et que,de surcroit,elle m'a dit que l'operation etait assez douloureuse et pas forcement definitive,je n'ai pas encore sauté le pas!
                                                Certes,l'abscès que j'avais à l'aine gauche à disparu mais il a laissé une cicatrice,ma peau etant creusée à cette endroit!Par contre de l'autre cotè,l'abscès est toujours présent et se rappelle à mon bon souvenir 2 à 3 fois par an lors de periode de stress(comme en ce moment).Lorsque cela arrive,je prends rdv avec ma dermato qui me fait un efficace bien que douloureux nettoyage de peau afin de remettre ma peau un peu à neuf!
                                                Il est evident que cela me gène pr aller nager,quand je suis avec mon ami mais j'arrive à relativiser en me disant que je suis pas la seule et que d'autres souffrent plus que moi!
                                                Voilà,
                                                bon courage à toutes!
                                                Ne nous decourageons pas!
                                                Bisous

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                                                • Maladie de verneuil



                                                  Chère Lilou,

                                                  Moi aussi depuis 1991 j' ai eu mon premier kiste et depuis j' en ai surtout le haut du corps. Les aisselles ,le dos ,l' haine et la tête. Je me suis fais opérer il y a 2 ans l' aisselle gauche. Et en ce moment j' en ai un dans le dos. Mais je travaille quand même avec beaucoup de moral. Alors Bon Courage !

                                                  mp177(35 ans).

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