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Willebrandt

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  • Willebrandt



    Bonjour,
    Les medecins viennent de dianostiquer chez ma fille la maladie de Willebrandt et j'aimerai savoir comment ça s'attrape, comment on le guèris et quelles sont les troubles, qu'es ce que la maladie exactement?
    Merci par avance

  • Willebrantd
    Willebrant



    g moi même cette maladie, et je n'ai pratiquement aucune information dessus, g attéri sur ce site justement en faisant des recherches!! c dingue!! je ne trouve aucun site qui explique ce qu'est vraiment cette maladie! je sais que ce n'est grave, et qu'il faut simplement avertir l'entourage quand on a cette maladie en cas d'hémorragie. mé je n'en sait pas plus, et c assez frustrant quand ca nous concerne directement!
    donc si quelqu'un en sait un peu plus, ca me ferai plaisir, merci a bientôt

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    • Willebrand
      Ahh



      et pour koi faire? je le sait que g la maladie

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      • Juste un petit mot
        Ui



        ok j'sui d'accord, j'avai pa vu ca sous cette angle!! mé ce qui est dingue, c que c'est lors d'une opération q g su q j'avai cette maladie, mé personne m'as informer!! je ne savai mm pa si c'étai génétique ou non, a cette époque j'avait 11 ans donc j'étai loin de me préoccuper de tout ca, on m'as dit q j'avai la maladie, qu'il y avait rien de grave, qu'il fallai juste prévenir q j'étai porteuse de cette maladie et rien de plus!! g jms étai au courant q ma famille devait faire des test! donc merci de me le dire, maintenant je le sait, mé c dingue de pa etre informer au moment où on a découvert q j'avait la maladie, ca me met hors de moi! bref, encore merci

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        • Neurofibromatose ou maladie de recklinhausen
          Merci



          ok, je te remercie bcp de toute tes informations!! merci aussi pour ton renseignement sur Nantes, mé je sui du sud de la france et actuellement je sui en belgique, donc Nantes c pa trop mon chemin. en tout cas merci, je vé en parler a ma famille!

          Commentaire


          • Beh



            c trés gentil de ta part, je rentre dans le sud cet été, je vé voir avec mon médecin, je pense qu'il pourra m'indiquer où aller.
            en tout cas merci de ton attention

            Commentaire


            • Willebrantd



              Bonjour,je viens d apprendre que je suis moi meme atteinte de cette maladie...je ne sais pas encore de qu elle forme puisque que je n aurais mes prochains resultats que demain,et je consulte aussi un hematologue demain mais ja voue etre angoissée
              Mon medecin a ete parfaite puisqu elle ma expliqué ce que c etait exactement,mainenant reste plus qu a savoir a quel degré je peux etre atteinte
              Si certain de ntre vous peuvent malgré tout me donner des infos complementaires ce serait super et m aiderait a mieux comprendre ... Merci d avance

              Commentaire


              • Willebrantd



                J ai oublié de dire qu il y a 4 ans quand j ai accouchée de mon 3eme enfant j ai fait une hemoragie à la delivrance,mon medecin m a dit que c etait surement liée a cete maladie,que je l avais surement a l epoque mais qu elle n avait pas ete diagnostiquée...Meme si c une maladie dite benigne,je ne peux m empecher de paniquer.
                Est ce que quelqu un pourrait me rassurer sur l avenir?? dois je faire depister mes enfants???Merci d avance

                Commentaire


                • Willebrand et allaitement ?



                  Moi aussi je suis atteinte de cette maladie même si ça ne me pose guère de pb au quotidien...

                  On me l'a diagnostiquée quand j'ai fait des abcès mammaires il y a 3 ans (j'ai 31 ans) car on a du m'opérer - et donc me faire des bilans d'hémostase.

                  Aujourd'hui je me demande si la maladie n'a pas pu avoir une influence sur l'apparition de ces deux abcès mammaires, car on n'a toujours pas trouvé la raison de leur survenue... :-/ d'autant plus qu'il est très rare que les abcès arrivent par deux (un à chaque sein !). Je sais que c'est arrivé par des crevasses qui ne cicatrisaient pas, mais de là à fiare des abcès (surtout aussi énormes : l'un des deux faisait un litre de pus !!!! bârk)

                  Avez-vous remarqué chez vous qui avez cette maladie,
                  - que vos plaies cicatrisent mal ?
                  - qu'elles s'infectent très vite ?
                  - qu'elles se sont parfois transformées en abcès ?

                  Si certaines d'entre vous ont des témoignages concernant l'allaitement, je serais preneuse.

                  Aujourd'hui je suis enceinte du bb2
                  et à ce premier problème (risque d'abcès) vient s'ajouter celui des cicatrices qui empêcheraient une bonne lactation... Je suis perplexe quant ) un éventuel allaitement.

                  Merci beaucoup de votre aide !!!

                  Adélaïde

                  Commentaire


                  • Willebandt moi aussi



                    diagnostic a 24 ans aucun souci particuliers a part une fatigue plus importante je vis comme tout le monde avec quelques precautions pour les operations et mes accouchements ne t inquiete pas je vie comme tout le monde ce n'est pas la fin du monde il y a beaucoup plus grave

                    Commentaire


                    • Il existe trois types de maladie de willebrand




                      Le type I et le type II dont la transmission est autosomique dominante (il suffit quun des deux parents transmette le gène anormal à travers un chromosome non sexuel, pour que lenfant déclare la maladie)

                      Le type III se transmet suivant un mode autosomique récessif (il faut que les deux parents transmettent le gène portant lanomalie pour que lenfant soit atteint)

                      OldNavy

                      Commentaire


                      • Willebrand et allaitement ?
                        Aucun problème



                        Je souffre de cette maladie, j'ai été diagnostiquée a l âge de 28 ans après avoir insisté auprès de mon médecin pour voir un hématologue (hémorragies à répétition).

                        Concernant tes questions:

                        Avez-vous remarqué chez vous qui avez cette maladie,
                        - que vos plaies cicatrisent mal ?
                        -> oui absolument, j'ai encore les marques des tests des temps de saignements (le plus vieux à 6 ans...), ou aussi une marque sur la jambe d'un bouton d'il y a plus d'un an...
                        cela dépend des périodes, mais si je me fais un bobo en période "mauvaise" il va me laisser une trace ou avoir du mal à partir.

                        - qu'elles s'infectent très vite ?
                        -> non aucun problème d'infection

                        - qu'elles se sont parfois transformées en abcès ?
                        -> jamais

                        Concernant l'allaitement, j'ai allaité (et allaite encore ma fille de 3 mois) sans gros souci, mis à part une lymphangite à chaque début d'allaitement.

                        Il faut savoir que pendant la grossesse , les facteurs de coagulation VIII et Willebrandt remontent à la normale. Pour ma fille, on a quand même programmé l'accouchement par césarienne, j'ai eu des prises de sang tous les jours pour bilan de coagulation.

                        Et malgré les hémorragies post accouchement, je n'ai pas cessé d'allaiter.

                        Donc pour résumer: je t'encourage à allaiter, et pour éviter les abcès engorgements en tout genre, il n'y a qu'une seule chose: mettre BB au sein le plus possible !! (et investir dans un bon tire-lait)

                        Tu peux m'écrire en privé pour plus d'infos sur la maladie.

                        Bises

                        Commentaire


                        • Willebrantd
                          Cela dépend



                          du degré "d'atteinte"

                          par exemple sans traitement j'ai mes règles 31 jours sur 31...
                          j'ai des bleus partout sans rien faire
                          je cicatrise mal

                          etc...et cela dépend aussi des périodes, il y a des hauts et des bas.

                          Pour les enfants, selon mon hématologue, il faut les faire diagnostiquer entre 6 et 7 ans. Il y a un risque sur 2 qu'ils soient atteints.

                          Mais comme l'a dit une autre internaute, il y a bien pire comme maladie

                          Pour toutes celles qui sont atteintes je vous conseille:
                          - d'aller consulter au Centre de traitement de l'hémophilie le plus proche ou voir un hématologue (moi je suis suivie à Lariboisière à Paris)
                          - de faire le test pour savoir si vous répondez bien au traitement à la desmopressine
                          - de faire un bilan de coagulation tous les ans
                          - de prévenir vos proches
                          - de porter sur vous une carte ou un papier mentionnant la maladie.

                          Pour plus d'infos -> pm moi.

                          Commentaire


                          • Voilà les infos que j'ai




                            bonjour à tous, jeune infirmière de 3ans, je devais me faire opérer des amydgales quand lors de mon bilan pré opératoire, les médecins ont découvert une anomalie de ma coagulation peut etre la maladie de willebrand, je n'aurai les résultat clair que dans quelques mois te voici les infos péchés:

                            Maladie hémorragique héréditaire ( transmise par un des 2 parents) due à une anomalie quantitative ( pas assez) ou qualitative ( pas de bonne qualité) qui touche l'une des protéines du plasma sanguins ( le sang quoi.) Cette protéine assure le transport du facteur le plus important de l'hémostase ( ensemble de phénomène pour créer "une croute")

                            Symptome: saignements fréquent du nez, de l'anus, règles longues et abondantes...
                            diagnostic: se fait grace au temps de saignements d'une plaie face à un temps témoins
                            ou dosagedu facteur de willebrand
                            Taritement:desmopressine, u acide aminocaproïque, ou "transfusion" de facteur manquants

                            voilà si autre question n'hésitez pas à bientot

                            Commentaire


                            • Willebrant
                              Willebrand



                              bonjour
                              pour avoir un peu plus d'information sur la maladie de willebrand voir dans association des hemophile il travaillent ensenble puisque c'est un probleme de coagulation deja de savoir d'etre atteind de la maladie c'est un grand pas de fait.il y a trois type 1,2 ou "3" qui est la forme la plus severe.Cette maladie peu toucher aussi bien les fille que les garçons et c'est une maladie genetique

                              Commentaire


                              • Reponse



                                Bonjour, je m'apelle flavie je suis moi ossi porteuse de la maladie de willebrandt j'ai 16ans j'ai été diagnostiqué lorsque j'avais 13ans. La maladie est génétique par conséquent elle ne s'attrape que par les genes, de plus la maladie ne se guerit pas mais peut etre traité pour attenué les hemoragies de toutes sorte. moi j'ai des regles hemoragique je forme tré facilement des bleus je saigne quand je me lave les dents ... les troubles sont différents selon le pourcentage du taux du facteur XIII dans le sang plus il est bas plus il ya de troubles.Votre fille doit prendre des précautions et devrée voir un medecin spécialisé en hématologie pour qu'elle sache exactement a quoi s'attendre. si jamais vous avais d'autres questions je reste a votre disposition malgrés que je ne sois pas médecin on sais jamais... aurevoir

                                Commentaire

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