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Dermatopolymyosite

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  • Dermatopolymyosite



    Bonjour je suis atteinte d'une DPM depuis 1998. aujourd'hui je vais mieux. je voudrais dialoguer avec des personnes qui connaissent cette maladie.

    Amicalement,
    Aline

  • Reponse a votre message



    Jesuis dans le meme cas que vous depuis 1997.Moi j'ai des hauts et des bas.Je me suis traite au cortencyl et depuis cette annee je pernds 7.5mg de prednisone et 150mg d'IMUREL car auparavent des que la dose de cortencyl descens audessous de 10mg les CK augmentent de nouveau anormalement.Mai s maintenent je me sent tres bien .Voila pour cette fois je pourrais vous en dire plus la prochaine fois si vous le souhaite et vous comment vous vous traitez
    a bientot
    amar

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    • Dermatopolymyosite



      Bonjour. Je viens par ce message vous évoquer le cas de mon oncle, 53 ans, qui souffre d'une DPM depuis 2 mois environ.
      Il a des difficulltés à se déplacer en raison d'importantes douleurs au niveau des membres inférieurs, il ressent une fatigue généralisée quasi constante et connaît des pbs de déglutition.Ts les examens se sont révélés négatifs, excepté les différentes prises de sang ainsi que l'eczéma au niveau du visage et du cou qui, eux, ont révélé 1 DPM.Son traitement actuel est de 65 mg de cortancyl / jour, 1 sachet de vitamines D3 le matin et 1 gélule 3 x / jour de Diffu-k (=chlorure de potassium). Il doit également aller à l'hôpital 2 j. / mois afin de subir des injections d'imoglobuline (=dérivé de sang humain), étant donné qu'il n'a plus d'anti- corps!!! Au jour d'aujourd'hui, les examens de sang sont revenus à la normale mais son état de santé physique reste à l'état stationnaire (Rem : il a perdu près de 15 kg en 1 mois de tps env. pour ne plus faire que 63 kg actuellement!).
      A noter également que mon oncle a subi 2 opérations chirurgicales : l'une en 2000 d'une rupture de la coiffe de l'épaule droite et l'autre en 2002 d'une rupture de la coiffe de l'épaule gauche.
      Mon oncle et ma tante ne veulent pas rester ignorants face à la maladie ; donc auriez- vous l'amabilité de me fournir des renseignements ainsi que vos témoignages afin que je leur transmette votre expérience en tant que "victime" de cette maladie???
      Vous en remerciant d'avance, je vous prie d'agréer l'expression de mes sentiments les meilleurs.

      Romain Lalonde (08)

      Commentaire


      • Dpm à 14 ans



        Bonjour,

        je suis atteinte de cette maladie depui aout 2002 et suis actuellement toujours sous traitement.
        au départ je prenais 60mg de cortancyl par jour ms malheureusement on ne peut toujours pas l'arrêter complètement, aujourd'hui je ne suis plus qu'a 15mg par jour ms j'essaie de nombreux traitements an complément...
        j'ai essayé le métotrexate pendant près d'un an...sans succès, puis des immunoglobulines... sans succès aussi, de la cyclosporine... des bollus de solumédrol... sans succès!
        maintenant j'essaie un autre traitement depuis lundi, ce sont des injections anti TNF.
        J'aimerai savoir comment évolue la maladie chez vous et quels traitements vous avez essayé, si ça ne vous dérange pas?
        cette maladie est tellement rare, je ne connais personne qui la connaisse!
        si quelqu'un d'autre peut me parler de cette maladie surtout n'hésitez pas à m'écrire!!

        merci d'avance
        cindy

        Commentaire


        • Dermatomyosite



          je ne savais même ce qu'était une maladie auto imune quand en décembre dernier ont a diagnostiqué chez mon fils âgé alors de 6ans une DM.après avoir longtemps été informée et lu tous ce que je pouvais lire à ce sujet cela a été un choc et j'ai mis quelques semaines à accepter sans jamais être dans le dénie. une corticoraphie a été débutée dès le début de la maladie et après confirmation il a été mis sous NEORAL au jour d'aujourd'hui il va bien la cortisonne a été diminuée très doucement depuis le mois de mars et plus rapidement dès le moi de Mai et à partir de fin septembre la corticoraphie sera terminée le néoral sera continué et il est revu à NECKER début janvier. Je reste très inquiète sur la suite mais très je suis pleine d'espoir et quand je le vois vivre normalement (il fait beaucoup de sport)je me dis c'est toujours cela de gagner et je m'accroche à la petite phrase qui résonne encore que le DR de NECKER m'a dit lors de sa confirmation de diagnostic "vous savez c'est une maladie où la recherche avance tous les jours mais au jour d'aujourd'hui on ne peut pas vous dire comment cela évoluera mais on sait que chez les enfants la maladie peut disparaitre sans ... pourquoi que son arrivée.j'aimerai bien pouvoir avoir d'autres témoignages
          merci

          Commentaire


          • Reponse a votre message
            Besoin d'aide pour un ami



            Bonjour Amar,
            J'ai un ami de 60 ans chez qui une DPM a été doagnostiquée en novembre 2005. Après les deux premiers mois où il a terriblement souffert, il est très fatigué et se déplace difficilement, et il a des phlébites graves. Il est traité à la cortisone, ce qui a amélioré son état, mais est envahi par des lésions ulcérées de la peau. Il a complètement perdu le moral et considère que sa vie est finie. Que puis-je lui dire pour le convaincre de se battre?
            Merci Amar

            Commentaire


            • Dermatomyosite
              Espoir



              bonjour,
              ma fille âgée de 27 ans est atteinte de cette maladie, elle a été diagnostiquée en juin 2007, ma fillle s'est mariée le 7 juillet 2007, elle fait des études d'infirmière,elle est en 3 et dernière année, on lui conseille d'arrêter pendant un an pour se reposer, son moral est très affecté, le mien aussi, je ne sais plus quoi penser ni à quoi me raccrocher, est-ce a bonne solution que d'interrompre les études?

              merci pour votre réponse,

              Commentaire


              • Amitié



                bonjour,

                pouvez vous vivre normalement? si je ne suis pas indiscrète avez vous eu des enfants depuis que vous êtes atteinte de cette maladie?

                merci pour votre réponse,

                Commentaire


                • Espoir



                  bonjour,

                  ma fille vient d'avoir le diagnostic d'une DPM, elle va être obligée d'arrêter ses études d'infirmière, avez vous rencontré ce genre de problèmes?

                  merci de ma répondre,

                  Commentaire


                  • Amitie



                    bonjour,
                    avez vous vu une évolution positive depuis 1998, quel genre de traitement vous a-t-on prescrit, ma fille est également atteinte par cette maladie.

                    Commentaire


                    • Dermatopolymyosite



                      mOii Ossii j'ai une Dermatopolymyosite ,, cOnnaiser vous dotr monde ?

                      Commentaire


                      • Espoir
                        Reponse



                        Oui ma fille a eu son diagnostic en fevrier dernier elle a du arreter ses etudes
                        elle a 16 ans
                        Difficile de refaire sa vie

                        Commentaire


                        • Dermatopolymyosite



                          Salut!

                          Je suis "contente" de découvrir qu'il y a d'autres gens comme moi ca fait tellement longtemps que j'ai cette maladie et je n'ai jamais rencontrer de personne atteinte de cette foutu maladie, je me sentais un peu seule.

                          Pour ma part j'ai été atteinte en 1992 j'avais à peine 17 ans c'est l'age ou normalement on les plus belles bah non, gonfflé voir bouffi "bouliboule"par la cortisone. Dabord les muscles suivi par le Pr SAïD à Kremlin.B ensuite les problèmes de peau sont apparus "lupus"voir après "herpès"suivi à Cochin dans le servise du Pr ESCANDE c'est arrivé assez rapidement, je connait un peu mieux cette maladie maintenant, comment mon corp fonctionne avec elle, j'ai eu toutes sortent de traitement qui entraine d'autres effets aussi sympathique que la cortisone en tout cas L'IMMUNOGLOBULINE (injection d'anticort humain) hospitalisation de 2 jours mais marche très bien c'est efficace surtout pour la peau mais ca donne un bon coup de fouette pour les muscles, sauf qu'ils hésitent beaucoup à la faire car ca coute trop cher.

                          Parlons de la cortisone et c'est effets, certe qui nous gueri mais qui nous énervement, j'aurais tuer père et mère lol tellement que ca me supportait rien ca me rendait méchante heureusement mes parents m'ont soutenu.
                          C'est après que mon Pr said très éfficace mais a oubli un certain details a la dose que j'avais eu ca pouvait me rendre un peu folle hummmm sympa de le dire avant.

                          Je suis (guérie) depuis 4 / 5 ans que je n'ai plus de cortisone.
                          J'ai des séquelles mais de toute facon on guerit jamais de cette maladie elle est en nous et faut faire avec, meme si parfois c'est dur, pesant car les gens meme nos proches ne nous comprennent pas toujours se qu'on ressent, les douleurs musculaires etc....
                          Je sais meme moi parfois j'arrive un peu a oublier que je ne pas faire ou suivre les personnes car mon corp me donne des alerte c'est assez frustrant car je parrait normal ca ne se voit pas.
                          Je suis toujours fatiguée et mal au dos mais en se moment j'essaye de réaprendre à courrir je suis contente d'y arrrivé un peu car avant je courrais bien, d'ailleurs j'étais sportive et soupe ca ma surement un peu sauver de trop loud sequelle.

                          J'ai 33 ans je vais me marier le 04 Juillet 2009 et ensuite je souhaiterais avoir des enfants c'est la que ca se complique, je ne sais pas trop ce qu'il m'attend encore des surprises je suppose.

                          Il faut garder espoir pour ceux qui sont en rechute ou en pleine perriode de la maladie, je suis de tout coeur avec vous et si vous voulez me pauser des questions je suis la maintenant.

                          PS : faite pas attention aux fautes c'est le coeur qui parle merci.
                          Virginie

                          Commentaire


                          • Espoir
                            Bonjour c'est virginie 3283



                            J'ai été atteinte moi j'avais 17 ans et ca va mieux j'en ai 33 maintenant et moi aussi je vais me marier le 04 Juilet 2009.
                            Pour ses études tout dépend d'elle si elle peut se lever descendre les escaliers toute seule etc... et surtout si elle s'en sent capable et bien qu'elle le face mais ca va etre dur elle va etre surement très fatigué et les gens ne le voient pas qu'on a une maladie sauf en pleine pousser donc dans les transports ou autre les gens ne nous aide pas car on paraît normal a leurs yeux.

                            Elle en est ou dans la maladie? cotisone? a telle la maladie de la peau?

                            Je peux vous repondre à peu prêt se genre de questions après tous le monde ne réagi pas pareil.

                            Le principal c'est qu'elle soit bien entouré et ca à l'aire d'etre le cas. Plein de bonnes choses pour elle.

                            Commentaire


                            • Dermatopolymyosite
                              Question



                              apres combien de temps vous etes vous remise de cette maladiie ?est-ce-que vous refaite du sport?
                              J'ai 16 ans je suis atteinte de cette maladie ca va faire bientot 9 mois
                              Et j'a peur de ne plus pouvoir refaire de sport apres ca !

                              Bon courage a vous et que du bonheur pour votre mariage !!

                              Commentaire


                              • Question
                                Réponse pour eva



                                Alors pour tout t'avouer pour moi ca ma pris beaucoup de temps avant de guerir mais il y a très longtemps il connaissait pas trop la maladie ils en savant un peu plus maintenant et puis chaques personnes réagissent différemment et après il y a les sequelles mais rassure toi, oui tu peux faire du sport tout en faisant attention de ne pas rechuter tu vois, la j'essais de faire du jogging je ne vais pas vite mais je peux courir pendant 25mn ca peux paraître ridicule mais c'est un début.
                                On recommance tout du début et surtout lorsque tu pense "guerisons" surtout ne croit pas comme moi que tu vas redevenir comme avant tout se réaprend mais il faut être patiente.
                                Il faut travailler les rétractions c'est très important par contre ca fait mal et ensuite se remuscler tout doucement.
                                Surtout n'hesite pas je suis la si t'as besoin.
                                Virginie

                                Commentaire


                                • Dpm



                                  BJR JE VIENS DE LIRE VOTRE MESSAGE AU SUJET DE LA DPM J EN SUIS AUSSI ATTEINTE SI VOUS VOULEZ EN PARLER CONTACTER MOI JE SERAIS RAVIS DE DIALOGUER AVEC VOUS CORDIALEMENT

                                  Commentaire


                                  • Espoir
                                    Dpm



                                    BJR MOI MM ATTEINTE G 24 J AI DU ARRETE MA FORMATION D AIDE SOIGNANTE CAR TROP FATIGUANT DE PLUS MA MALADIE A EVOLUE VERS UNE AUTRE MALADIE ARTICULAIRES TRES DOULEUEUSE ET HANDICAPANTE JE CONSEILLE A VOTRE FILLE DE SE RECONVERTIR VERS UN METIER BCP MOINS FATIGUANT CAR C UNE MALADIE KE LON GARDE EN NOUS A VIE AVEC DES AMELIORATIONS CERTES MAIS D RECHUTES DC LA SANTE D ABORD! BON COURRAGE SURTT AISEZ LA PQYCHOLOGIQUEMENT C IMPORTANT

                                    Commentaire


                                    • Dermato polymyosite



                                      Bonjour,

                                      Enfin, je vois des messages de personnes qui ont cette maladie , j'en suis aussi atteinte de cette maladie couplée par la polyartrite rhumatoïde qui fut la premiere pathologie . y a t'il des personnes dans ce cas ici ?

                                      merci d'avance

                                      Commentaire


                                      • Conseils



                                        bonjour je suis atteinte DPM depuis 2005,je vis au GABON , mais je ne sais pas encore comment vivre avec.comment faire?
                                        sabine

                                        Commentaire


                                        • Conseils
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                                          Bonjour ,

                                          on m'a aussi diagnostiqué DPM avec syndrome anti synthétase en 2005 a la suite d'une pneumopathie interstitielle a 42 ans . je suis aussi atteinte de polyartrite rumathoide depuis 1999. il est important de savoir quelle est votre atteinte et quels sont vos traitements pour pouvoir essayer de vous conseiller. chacun a une vie differente qui apporte son lot de difficultés . j'en suis actuellement dans une deuxieme violente poussée ,7 ans apres la premiere. j'ai quelques fois du mal a faire la difference entre douleur musculaire et articulaire. l'amaigrissement est inevitable et il faut attendre la stabilisation pour reprendre peu a peu l'exercice physique qui doit etre sans forcer .
                                          je pense qu'il serait bien que vous posiez plus precisement vos questions , il serait plus facile de vous apporter nos experiences si cela peut vous aider.
                                          j'ai moi même grand besoin de pouvoir echanger avec d'autres femmes sur cette myopathie disimunitaire classée maladie rare qui fait grand dégat dans ma vie .

                                          Commentaire


                                          • Dermatopolymyosite



                                            Bonjour Aline,

                                            je suis aussi ici pour dialoguer sur cette maladie . je voudrais savoir si tu as une pathologie associée comme le syndrome anti synthétase , la polyartrite rhumatoide, le syndrome de gougerot -sjögren, une pneumopathie intertitielle ? as tu eu un traitement par perfusion en milieu hospitalier comme le rétuximab par exemple? quel traitement prends tu ? cortisone, methotrexate , lirica ? personnellement je suis en crise actuellement depuis plusieurs semaines
                                            merci d'etre là pour partager

                                            Commentaire


                                            • Dermatopolymyosite
                                              Dermatopolymiosite



                                              Bonjour,
                                              Les médecins m'ont diagnostiqué une DMP début septembre 2012 suite à une crise très violente avec très grave éruption cutanée (ma peau a été brûlée) après examens la totalité de mes muscles était atteinte !
                                              après un mois d'hospitalisation avec de très forte dose de corticoïdes (cortancyl) j'ai dû être réhospitalisée 1 mois après après une autre grosse crise récidivante où l'on a ajouté un nouveau traitement des imunoglobuline (Clairyg) en cure de 5 jours toutes les 4 semaines. en décembre 201 le traitement n'étant pas suffisant et pour diminuer les doses de cortisone et la prise de poids (15 kg en 3 mois !) les médecins ont ajouté des imunosuppresseurs (Imurel). Je dois être réhospitalisée le 9 janvier 2013 pour une nouvelle cure d'imunoglobuline et faire le point.
                                              Ma peau a retrouvé son aspect initial grâce à des soins quotidiens (crèmes dermatologiques bain au lait d'avoine)
                                              Mais j'avoue que c'est une maladie qui use physiquement et psychologiquement et que notre entourage ne comprend pas forcément tout.
                                              les médecins m'ont parlé d'une durée d'un an avant d'être rétablie mais que les crises pouvaient revenir.
                                              Je reste attentive à vos conseils, et expérience
                                              Mireille

                                              Commentaire


                                              • Quels sont les symptomes de cette maladie



                                                bonjour,
                                                Je souhaiterais connaitre vos symptomes car mon mari souffre beaucoup depuis plusieurs années sans trouver de solutions, les médecins pensent à une pseudo-polyarthrite, d'autres à la goutte ou a des rhumatismes rhisoméliques mais tous les traitements sont vains et je voudrais savoir quel spécialiste vous avez consulté pour diagnostiquer ce genre de maladie

                                                Commentaire


                                                • Quels sont les symptomes de cette maladie
                                                  Réponse à symptômes



                                                  Les symptômes premiers ont été paralysie des jambes et bras avec de fortes douleurs aux articulations et grosse éruption cutanée avec une sensation de brûlure intérieure
                                                  le spécialiste que j'ai consulté et qui a diagnostiqué ma DMP, diagnostic confirmé par une biopsie, est un médecin du service de médecine interne. Vous pouvez également consulter un neurologue.
                                                  Restant à votre disposition

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