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Bonjour, je recherche des témoignages écrits

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  • Bonjour, je recherche des témoignages écrits



    ... de personnes atteintes de maladie orpheline.
    en feffet, je suis en 2eme année d'ecole d'infirmiere et pour que mes camarades comprennent que c'est un probleme réel de la société, j'ai décidé avec mon groupe de travail de lire des témoignages a voix haute.
    malheureusement, je mets souvent des posts, mais une seule personne m'a répondu...
    si vous voulez m'aider, j'en serai ravie!
    mon exposé a lieu dans 3 semaines.
    bonne soirée et merci d'avance!
    virginie.

  • Laquelle veux tu?



    moi j'aie deux enfants sur trois qui ont la maladie de hirschprung mais je sais plus si s'est reconnue comme maladie orpheline dis moi et je te dirai ce que tu veux savoir merci a toi et bon courage dans tes recherches

    Commentaire


    • Moi aussi
      Bonjour



      la neurofibromatose, est en effet une maladie génétique dont nous parlons dans notre exposé.
      ce qui sensibiliserai ma promossion sont je pensesles témoignages sur la vie quotidienne, le suivi, le regard des gens, etc...
      merci d'avance si vous pouvez m'aider, car je voudrais tellement que l'on parle plus de ces pathologies, meme si ej ne sui pas consernée personellement ( la ménopause précoce n'est pas une maladie rare parait-il...).
      virginie

      Commentaire


      • Laquelle veux tu?
        Oui



        la maladie de hirschprung fait partie des maladies orphelines.
        tout comme je disais a chrisw1, je pense que pour les gens comprennent qu'il est important de continuer la recherche sur ces pathologies, le témoignage sur la vie quotidienne, le regards des autres,etc... la vie tout simplement de ces personnes.
        merci bcp de votre aide.
        virginie

        Commentaire


        • Moi aussi
          Bonjour



          merci pour votre aide, ej vous enverai un e mail prochainement,
          car la je suis en stage et j n'ai pas bcp de temps!
          bisous et a bientot
          encor merci

          Commentaire


          • Moi aussi
            Bonjour



            merci pour votre aide, ej vous enverai un e mail prochainement,
            car la je suis en stage et j n'ai pas bcp de temps!
            bisous et a bientot
            encor merci

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