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Syndrome de smith lemli opitz

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  • Syndrome de smith lemli opitz



    bonjour,
    mon neuveu est atteint de cette maladie genétique; Il a 3 ans, et le principal pb est qu'il ne mange pas car à cause de la maladie il n'a jamais faim, il est alimenté par sonde depuis peu. Il a aussi diverses malformations de naissance; Est ce que vous connaissez cette maladie? Quelqu'un a peut etre un enfant atteint? Qu'en est il de l'avenir des malades?
    Merci bcp
    @ bientot

  • En réponse a votre message



    Bonjour je connais bien cette maladie puisque mon fils de 11 ans en est également atteint. Elle se caractérise chez lui par des problèmes alimentaires, aussi par un hypospadias(malformation au pénis). Ses traits du visage sont différents des autres enfants. De plus, il a une lenteur intellectuelle et il fréquente une école spécialisée. Je ne connais pas grand chose de la maladie mais mon fils a une existence quasi normale. J'espère que je vous ai aidé un peu. Bonne journée

    Commentaire


    • En réponse a votre message
      Mon neveu



      aussi a de gros troubles alimentaires, et ce depuis le 1er jour où il est né; depuis qq mois, il est alimenté par sonde et suivi à Necker à Paris. Il commence à parler (il a 3 ans 1/2), dit qq mots; il marche aussi depuis qq mois. Il dort très peu (à peine qq heures, des fois presque pas). Votre enfant parle t il? Qu'en est il des possibilités d'evolution (ecole spécialisée, etc...) . Nous sommes inquiets car pr le moment il va en crèche mais à la prochaine rentrée, il ne sera pas repris...
      Merci bcp de votre aide
      à bientot.

      Commentaire


      • Mon neveu
        Ma fille



        bonjour je viens d'avoir une merveilleuse petite fille le 11 juillet de cette née et comme vos enfant elle est atteinte de cette maladie.
        a sa naissance nous avons du la faire opérer de l'artère pulmonaire car elle été mal forme depuis elle se remet très bien ,mais ne s'alimente pas encore toute seul (par sonde).
        la prochaine étape consisteras a l'opérer de son coeur car elle a une malformation cardiaque (les ventricules communique ensemble).
        pour le moment elle est bien éveillée mais les spécialiste nous ont dis qu'elle aurais du retard pour tout ce qui est croissance et apprentissage.
        voila je voulais partager un morceau de notre vie avec vous et peut etre avoir plus de renseignement sur le sujet merci a tous .

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        • Ma soeur de 27ans



          Bonjour
          g une soeur de 27ans a qui on vient de diagnostiquer ce syndrome..precedemment on lui avait diagnostiquer un syndrome de williams par rapport ... traits du visage..on attend une confirmation..
          a la naissance el avai un pb pr s,alimenter el n avai pas le reflexe de sucion..
          a la maternel el a tripler son annee du a un retrd d apprentissage..de la mere la descolariser et a passer un contrat ... l education nationale..el lui faisai travailler bcp.l equilibre et c reflexes...on avai une poutre et un trampoline..a 7ans el a ete en ecole specialiser en ime..puis en impro jusqu a 21ans...depuis el travaille en cat..el change d,atelier assez souvt car el a besoin de changement..et se lasse vite..nous n avons ke 18mois d ecard..c l ainee..el est tres gentille..m malheureusemen lorsqu el s enerve ou fai une crise el se mort fortement, se tape,et se griffe..ca fai mal de la voir s infliger tt ca..depuis 4ans el vi o foyer du cat..el a son propre appart avec entree chambre salle de bains et toilettes..quand o repas ils les prenne ds une salle commune..je vous sou
          haite a ts ke vos enfants atteignent la mm autonomie..plein de courage...mary

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