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Amylose al ?

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  • Amylose al ?



    Qui connait cette maladie ... ?

    Ma maman en est atteinte, et les médecin ne connaissent que très peu cette maladie...

    Pendant un an elle a été d'hopital en hopital, maintenant ou provisoirement stabilisée, (les médecins ne connaissent pas réellement l'évolution de cette maladie, qui peut être très différente d'une personne à l'autre, mais dont l'issue serait souvent fatale...)

    Après être revenue de très loin, 2004 passé à l'hôpital, elle est maintenant revenue au domicile, et reste dialysée 3 fois par semaine... Elle vit maintenant au jour le jour ...

  • Amylose al en reponse à cgalou



    je connais cette maladie car mon frere en est décédé en 2003
    à l'age de 36 ans il a d'abord suivi une chimiotherapie en raison d'une fois par mois. L'évolution de la maladie etant tres rapide et apres information sur le net nous l'avons fait hospitalise à Marseille où il a subi une autogreffe de cellules souches au centre Paoli Calmette puis a été suivi àl'Hopital de la conception pour y subir des dialyses malheureusement l'atteinte était trop importante.
    Je vous conseille de prendre des renseignement au CHU de Limoges au service du docteur Jacquard. J'essaie de vous transmettre les coordonnées. Gardez espoir et bon courage.

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    • Re: Amylose al ?

      Amylose al

      Ma mère a une amylose AL. Son cur a été touché et elle a fait de la chimio. Là, les médecins viennent de lui dire qu'elle a rechuté et que c'est ses os qui sont atteints. Ils parlent de refaire une chimio. Personne ne sait nous dire comment va évoluer la maladie, quels sont les nouveaux symptômes qu'elle va avoir et comment son état va se dégrader. Elle tombe souvent est très maigre à beaucoup de boutons dans le dos. Est ce que quelqu'un peut me parler des effets de cette maladie avant la fin?

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      Forum-Archive: 2005-052005-062014-02

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