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Maladie de crohn

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  • Maladie de crohn



    Proche d'un ado qui a la maladie de Crohn révélée il y a moins de 6 mois.
    suite à une grosse crise non encore stabilisée, il est encore sous traitement et au régime. j'aimerais avoir des témoignages d'ados, d'étudiants ou de parents quand à la vie quotidienne tout simplement. comment gérer l'alimentation pendant les études? la fatigue etc...
    merci

  • Mon cas



    Bonjour,

    J'ai eu la maladie de Crohn un peu avant mes 18 ans, ça n'a pas été facile de conscilier études et maladie, j'ai préféré arrêter.
    Mais à présent tout va bien, je gère mieux ma maladie, j'ai appris à vivre avec, j'ai 25 ans, je suis mariée et j'ai une petite fille de 2 ans.

    Voilà, si tu as d'autres questions...
    Candice.

    Commentaire


    • Mon cas
      Merci



      bonjour candice, et merci de ta réponse à ce sujet.

      félicitations pour ton petit bout de 2 ans.

      j'aimerais savoir comment tu as "appris a vivre avec".
      comment ca c'est passé dans ton esprit à ce moment là, alors que tu n'avais pas encore 18 ans.

      si tu as fait le choix d'arreter tes études à cause de la maladie, comment as tu vecu cela?

      comment s'est comporté ton entourage?

      tu vois, j'ai des milliers de questions... mais qui touchent plus au "vécu" .
      c'est peut etre plus délicat d'en parler, mais j'aimerais pouvoir réagir et soutenir de mon mieu mon neveu grace a vos expériences de vie.

      a

      Commentaire


      • Merci
        Je pense



        quepour qu'il aille mieux, il faut que les autres ne lui parlent pas comme à un malade, c'est très important. Moi ma mère me parle comme si j'étais malade encore aujourd'hui, alors que je vais nettement mieux.J'ai dû arrêter la fac, parce que je ne pouvais pas suivre un cours sans aller au wc.
        En fait, quand tu tombes malade, tu muris plus vite que les autres de ton âge, c'est dur au début,mais il va très vite apprendre.

        bye Cand.

        Commentaire


        • Depuis 8 ans et je vis tres bien avec !



          j'ai decouvert que j'avais la maladie de crohn à 15 ans. Effectivment c'etait un age difficile mais j'y ai survecu. Les plus belles années de 'aolescence se sont parfaitement passés. Une chose est sur: NE PAS TRAITER LA PEROSNNE COMME UNE PERSONNE MALADE.
          Il s'agit d'une maladie speciale car les "crises" ne surviennent que pendant les montées de stress. Il faut absolument apprendre à gerer son stress. JE ne disais jamais ce qu ej pensais vraiment de peur de heurter les gens ou de dire mal. Aujourd hui je dis toujours ce que je pense et meme a defaut car je me sens bien comme ca. Je viens de finir mes etudes. Bac 4, alors ca n'empeche rien dans la vie. La nutrition est tres importante sauf que: comme je ne veut pas me considerer comme malade... je mange de tout et sans exception (ok sauf EPICE), mais, des que les spasmes arrivent... je fais unr egime RIZ !!! Pas d elegumes ni de fruit et eu bout d'une semaine, tout va bien.
          Voila la pour la petite histoire!!
          Pour info, ils 'agit de suivre un vrai traitment medicale adapté et EVITER la cortizone !! Il y a d'autres solutions !!! J'ai pris 15 kilos à 16 ans !! AUjourd hui 23 je suis restee gourmande comme sous l'effet de cortizone!!! Le fait d'avoir ete privee de nourriture ma egalement rendu tres gourmande !!!

          Si tu as d'autres questions ???

          Commentaire


          • Maladie de crohn



            J'ai la maladie de crohn de puis juillet 2004, on l'as decouvert le jour de mon anniversaire. C'est assez diffile de vivre avec a cette age mais ca fait extremement murir. Quand ca a commencer on m'a fait prendre de la cortizone, j'ai pris que 10 kilo mais j'en avais perdu 5-6 pendant ma crise. La premiere fois ca a marcher, la crise a disparue et j'ai pu entreprendre des etudes de medecine. Malheureusement pour moi, une nouvelle crise est apparue , la plus grosse que je n'ai jamais eu.J'ai arreté de faire medecine. Les corticoide n'ont pas fonctionner cette fois ci, mais j'ai quand meme pris 15 kilos en 2 mois de traitemant! ca a etait tres dure a ce voir dans la glace . Puis viens les autres traitement pour faire regresser cette crise : que dal rien n'a marcher, pentasa, immunosuppresseur: imurel , que dal, bref les medecins m'ont proposé de faire des cures de remicade a l'hopital, j'ai accepter sinon on me traiter par anticancereux, la ca etait le miracle car ca a gueri ma crise en quelques jours!! Psychologiquement la maladie de Crohn c'est vraiment pas facile, allez au toiltte toute les 5 min, et ne plus pouvoir rien faire car on est trop fatiguer qu'on perd du poid parce qu'on mange rien et qu'on ne fais que se vider, prendre 15 kilo parce qu'on prend des medicaments, bref l'horreur a cette age. Surtout ce dire que c'est ad vitam eternam!!! Mais maintenant ca va mieux je suis en remission est c'est le reve, j'ai repris l'ecole d'infirmiere cette fois ci, je peux sortir faire comme les jeunes de mon age, je profite o maximum de cette periode de calme et je me rend tous les 2 mois a l'hosto pour une cure de remicade, et quand j'ai les premier symptome d'une crise, j'en fais une encore.
            Pour ce qui est de la nourriture: attention quand on prend de la cortisone, il faut pas manger avec du sel, pendant les crises meme en mangeant que du riz j'avais la diarhee mais ca aurait pu s'aggraver si j'avais mangé n'importe comment, de toute facon je ne mangeais quasiment rien. Et pendant les phases de remission je lui conseil de profiter de la vie et de manger ce qu'il veut et d'eviter les aliments qui peuvent lui donner la diarhée (chou par exemple)

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