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Maladie de bourneville

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  • Maladie de bourneville



    connaissez vous des personnes qui sont atteintes de la sclérose tubéreuse de bourneville

  • Mon fils a cette maladie stb



    bonjour, mon fils depuis décembre 2004 nous savons qu'il a cette maladie il prend DEPAKINE SABRIL il a 25 mois maintenant il va un peu mieux .il a 4 tubères au cerveau des taches sur la peau au niveau des reins voilà...

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    • Mon fils a cette maladie stb
      Maladie de bourneville



      bonjour
      on a découvert cette maladie chez ma fille lorqu'elle avait 6 mois elle a maintenant 15 ans, je voudrais plutot des renseignements sur l evolution de la maladie sur les personnes vieillissante

      merci et bon courage

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      • Maladie de bourneville
        Bourneville



        up !!!!!!

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        • Maladie



          coucou ma fille a 4 ans elle et atteinte de cette maladie depuit la naissance ses une maladie genetique si vous vouley parler de cette maladie je suis la

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          • Maladie
            Bonjour



            Bonjour, moi mon fils à 6 ans et demi on a découvert sa maladie à l'âge de 4 mois suite à des crises d'épilepsie
            Actuellement il est sous carbamazepine, il a du reprendre un traitement depuis 1 mois car on avait pu lui arrêter du fait qu'il ne faisait plus de crise

            Il est scolarise normalement des problèmes de concentration mais à part cela il va plutot bien

            Ce serais avec plaisir de pouvoir en discuter avec toi
            Mon adresse est la suivante
            isabelle.rannou@free.fr

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            • Maladie
              Bourneville



              bonjour
              je viens de lire votre message et je vois que votre fille est aussi atteinte par la maladie de bourneville, moi elle a 15 ans et meme si rien n empeche que nous discutions de cette maladie, moi,je voudrais savoir comment vieillissent les personnes ayant cette maladie tout en sachant que chaque cas est différent
              j attends de vos nouvelles

              Commentaire


              • Bourneville
                Bonjour



                bonjour

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                • Bonjour
                  Maladie rare



                  bonjour a vous tous j aimere savoir pourqua la plus par des personnes velle avoir des message sur la maladie sclereuse tubereuse de bourneville est ne reponde pa quand en leur envoyer un message . marquerite ce maria 2681 pou votre message je narrive pa a vous repondre ce ecris marguerite ne veux pa recevoir des message priver est pouton j ais resu votre messa ge a bientot

                  Commentaire


                  • Bonjour
                    Maladie rare



                    bonjour a vous tous j aimere savoir pourqua la plus par des personnes velle avoir des message sur la maladie sclereuse tubereuse de bourneville est ne reponde pa quand en leur envoyer un message . marquerite ce maria 2681 pou votre message je narrive pa a vous repondre ce ecris marguerite ne veux pa recevoir des message priver est pouton j ais resu votre messa ge a bientot maria

                    Commentaire


                    • Maladie
                      Maladie rare



                      je m apelle maria est je suis attente de cette maladie apeleesclereuse tubereuse de bourneville j aimere que quelquent qui souffre de cette maladie menvoyer en message j aimerais plutot des personnes agee de mon ager pasque sur des enfants sava sa na pa la meme forme que nous j espere davoir biento de vos nouvelles maria merci

                      Commentaire


                      • A marguerite 451



                        bonjour pourqua je narive pa a vous repondre pourtant j ais bien recu votre message maria ces marque marguerite 451 ne veux pa recevoir de messages prive je ne ces pa commant vous repondre maria a biento j espere

                        Commentaire


                        • A marguerete 451



                          bonjour je ne sai pa pourqua je ne peux plus vous repondre ce maria quand je vous envoyer 1 message sa me donne que vous vouler pa recevoir de messages pouqua maria a bientio j espere salut


                          Commentaire


                          • Maladie
                            Bourneville



                            salut
                            j'ai une petite fille sara agee de 3 atteinte de cet maladie elle un retard mental assez grave jaimerai l'aider mais je ne sais pas quoi faire aidez moi svp

                            Commentaire


                            • Bourneville
                              Bourneville



                              bonjour
                              il y bien longtemps que je n étais pas venue sur ce ... mais si vous avez des questions je vous repondrais ma fille a 16 ans maintenant et je reste a votre disposition n hesitez pas a me contacter

                              Commentaire


                              • Reponse à marguerite



                                chère marguerite,

                                Je reponds a votre message vous cherchez des personnes atteintes de la sclérose tubéreuse de bourneville.Je suis atteinte de cette maladie depuis l'age d'un an.
                                Je voulais savoir si vous vouliez discuter de cette maladie. Que recherchez -vous exactement ?
                                julie

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                                • Reponse à marguerite
                                  Bonjour



                                  oui je cherche des personnes atteintes de cette maladie car ma fille qui a 16 ans a cette maladie depuis toujours mais chaque cas est different et elle, elle a retard mental et a fait de nombreuses crises d epilepsie
                                  mais justement ça m interesse de savoir vous les symptomes que vous avez, votre age etc
                                  si vous voulez correspondre sur le ... ou en message privé ce serait avec plaisir
                                  bonne journee

                                  Commentaire


                                  • Stb



                                    bonjour mon amie a une petite fille atteinte de cette maladie,elle cherche actuellement des gens qui auraient été soignés sur Rotschild pour s'organiser. La petite doit être opérée la semaine prochaine.Merci

                                    Commentaire


                                    • Stb
                                      Stb



                                      bonjour
                                      ma fille aussi a ete opéree il a maintenant 10 ans a la fondation rotschild
                                      votre amie peut m envoyer un message privé je repondrais a ses questions
                                      bon courage

                                      Commentaire


                                      • Maladie de bourneville



                                        OUI JE CONNAIS UNE AMIE QUI A SON FILS DE 1 AN 1/2 MALADE ET QUI NE SAIT PAS VRAIMENT A QUI PARLER SUR LE NET ??? SI VOUS POUVIEZ ME LAISSER VOTRE ADRESSE SVP ... MERCI POUR ELLE ET SA FAMILLE

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                                        • Maladie de bourneville
                                          Bourneville



                                          je vous ai envoyé un message privé mais je ne sais pas si il est bien parti j attends votre réponse
                                          bonne soiree

                                          Commentaire

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