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Mon enfant a une maladie rare, une microcéphalie avec retard mental

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  • Mon enfant a une maladie rare, une microcéphalie avec retard mental



    Salut,
    En fait ma fille a 4 ans et a un âge mental de 3 ans et malheureusement on nous a appris samedi qu'elle avait un QI de 64, ce qui fait que ses capacités d'évolution sont limitées.
    Mon mari et moi ne savons plus comment gérer tout ça car nous travaillons tout les deux à temps pleins et avons deux autres enfants de 10 et 8 ans. Notre petit bout va devoir aller dans un centre 3x1h30 par semaine, ainsi que continuer la kiné 2x semaine, plus l'école, plus la crêche, plus les médecins car elle a des problèmes de santé. Ma question est : "Comment font les parents dans de telles circonstances quand ils n'ont aucun soutien, ni aide extérieure?"

  • Réponse a malvi



    Bonjour,
    Je suis maman de 3 garçons âgé de 11,8 ans et 16 mois.
    Mon fils de 8 ans a également un retard d'aquisitions, son Qi était de 55 il y a maintenant 2 ans.IL a fait 4 années en maternelle et maintenant scolarisé en CLIS...mais c'est difficile pour lui.Il est également suivit au CMPEA et par une orthophoniste.Le vendredi après-midi il est déscolarisé.

    Les premières années qd il était en maternelle et que je voyais qu'il n'évolait pas, j'étais malheureuse.On est allé d'équipes éducatives en équipes éducatives, qui me minait a chaques fois.Maintenant, cela fait 5 ans que ça dure et je commence a mis faire, même si je suis tjs dans l'inquiétude avant une équipe éducative.

    Avez vous fait des recherches génétiques?

    Commentaire


    • Réponse a malvi
      Malvi répond à étoile



      Nous avons en effet effectuer des recherches génétiques, malheureusement à ce jour nous n'avons pas encore trouver un seul indice qui pourrait expliquer pourquoi notre petit bout est née différente.
      La seule chose que le généticien pense être spécifique à certaines micocéphalies, c'est que Megan est photophobe ( elle ne supporte pas la luminosité du soleil) donc elle doit porter des lunettes avec des verres spéciaux lors de jours ensoleillés.
      Mais ce qui nous mines c'est de devoir être disponibles tous les jours et à la limite on n'a même plus de temps pour nous car il y a les 2 autres.
      On avait rêver d'un 4ème aussi puis on nous a dit que Megan était dans la catégorie des microcéphalies indécelable lors de la grossesse.
      Mais je suis heureuse que vous me répondiez car on ne baissera pas les bras et on se battra pour que notre petite fille aille le plus loin possible.
      Merci

      Commentaire


      • Malvi répond à étoile
        Re...



        Moi je vais sur le site Orphanet pour en savoir un peu plus sur les maladie avec retard mental, car pour mon fils aussi on ne sait tjs pas quel est le problême.Le 29 septembre on retourne voir un génétitien... je pense qu'il a le syndrome de wiliams.

        C'est vrai qu'il nous demande plus d'attention que son frère de 11 ans et même plus que celui de16 mois...il ne tient pas en place , et c'est aussi une difficultée pour l'école.

        Si vous le voulez , envoyez moi des messages privé.
        bon courrage et j'espère a bientôt.

        Commentaire


        • Bonsoir malvi



          Je suis maman d'un petit garcon de 3 ans et demi atteint d'une maladie géntique rare.....je vous laisse simplement l'adresse de sa page perso que nous avons créer, j'espère de tout coeur que cela vous aidera , je suis à votre disposition si vous le souhaiter , pour cela l'adresse email est inscrite sur le site.
          Bon courage à vous........(l'amour fait déplacer des montagnes)
          http://pageperso.aol.fr/vulkan099/index.html

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          • Marvin



            jai du m arreter de travailler pour m occuper de mon fils.Il a 5 ans et il fait 41 cm de PC il a des diffilcutes pour parler il doit aller dans une IME,pour l instant il va a l ecole et fait 2 fois par semaine de la psycomotricite.Vous devez deja obtenir l AES et eux vont vous conseille pour une eventuelle orientation de votre enfant mais vous avez toujours la possibilite de refuser leurs propositions si elle ne vous convient pas.je vous souhaite bon courage car moi je sais ce que vous vivez au quotidien.

            Commentaire


            • Re...
              Microcephalie



              Bonjour,

              Mon fils va bientot avoir 6 ans et je le reconnais dans le descriptif de votre fils, il est également scolarisé en clis deux demi journé et en maternelle deux demi journée par semaine. On est actuellement désespérés de voir que sa prise en charge est minime . Merci de prendre contact avec moi, je vois que l'on est pas vraiment seuls face à ces maladies "orphelines" !!!

              A bientôt

              Marie

              Commentaire


              • Maladie encore inconnus



                bonjour malvi et les autre maman
                comme je voit je ne suis pas la seule car mon fils a 3 ans et demis il a une maladie génétique une translocation d'un chromosome 1 court et du chromosome 12 long on ne connait pas encore sa maladie on c'est qui a un corportement d'un enfants de 8mois et demis et il ne veuille méme pas le prendre a l'école maternelle soit 1heure par semaine en créche heureusement j'ai arrete de travailler pour m'occuper de lui il a des moments trés difficile pour savoir se qu'il veut car il ne parle pas il ne mange pas seule il ne marche pas il reste debout en le tenant . et part moment il refuse de manger ;je soutiennent les mamans qui ai dans le méme cas que moi . personne veut discuter je vous donne mon mail pour l'instant et je donnerais par la suite le msn fabiennejeanluc@yahoo.fr

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                • Son cerveau peut se développer pas de panique



                  bonjour,
                  voilà moi aussi j'ai été sujet d'une microcéphalie.Je suis atteinte d'une monosomie 5p,j'avais un retard mental au moins de 3 ans.à 7 ans je suis rentré dans une école normal,la priorité c'est qu'elle aprenne a lire,écrire et compter.pour le reste son cerveau se dévellopera plus tard et récupéra toutes ses fonctions.pour les études il est vrai que pour suivre c'est bien trop fatigant.mais le monde du travail développe le cerveau.j'ai tenu des points relay,manager des équipes de ventes,tenu des rayons catastrophe et remonter le C.A.gardez espoir rien n'est joué,c'est un combat mais il sera positif.son cerveau se dévellopera même aprés tout le monde,mais il se dévellopera.
                  gardez espoir et courage.
                  félicie...

                  Commentaire


                  • Son cerveau peut se développer pas de panique
                    Question sur microcéphalie




                    bonsoir,

                    j'aimerais avoir des info sur la microcéphalie, étant moi-même atteint du SA Foetale (je dirais "très soft")

                    notamment sur les aspects génétique (si j'ai des enfants ?)

                    merci pour votre réponse

                    Commentaire


                    • Microcephalie
                      Ma fille à 10 ans



                      bonsoir

                      voila ma fille à 10 ans et à un retard très inpportant on lui à fait faire des tests

                      et on me répond que c'est un blocage et depuis 4 ans il n'y a pas beaucoup d'évolution dans sa scolarité
                      elle a fait un cp ,ce1,ce2 "en classe normal" et depuis l'année dernière elle est en clis et pas beaucoup d'évolution ,elle est suivie depuis 4 ans par psycologue ortho ressament par 1 maitre E TOUS SA PAR ALTENANCE.avez vous une solution à me proposer elle est toujours bébé dans sa tête on n'arrive pas à la faire réagir elle commence à perdre c'est amie et je m'inquiète de en

                      Commentaire


                      • Son cerveau peut se développer pas de panique
                        Gardez la rage de vaincre...



                        bonjour à tous les parents,

                        vous savez ma mère pensait comme vous elle pensait que je régréssée et que je ne comprennais rien.(J'ai plusieurs lettres de correspondance entre le professeur réthoré et ma mère s'inquiétant de mon retard mental.)
                        mais j'écoutais énormément ce que l'on disait de moi et j'essayais tout de même à suivre à l'école difficilement surtout à partir du CE2,j'ai perdu mes amis et encore aujourd'hui je n'ai que 2 amies sur une population parisienne énorme.Quand on a un retard mental on a tendance à se replier sur soit même.On sent bien que l'on est différent et on se sent comme abandonné,lorsque vous restez à végéter dans une classe pendant 2 ans.Moi je suis sortie de primaire à 13 ans et demi et par obligation.Lorsque je suis rentrée en 6è vous pensez bien que j'étais totalement larguée.les diciplines scolaire étaient bien trop lourdes avec mon cerveau en retard.alors j'ai demandé à aller dans la vie active et j'ai commencé 2 ans d'aprentissage un en cuisine et un en fleuriste.je peux vous dire quand même que ma maladie me rend instable.j'ai fait au moins en 22 ans 25 emplois,impossible de garder une place,j'ai déménager 14 fois là ça fait 4 ans que j'arrive a rester dans mon appartement.mais en l'espace de 4 ans j'ai eu 5 emplois en cdi,mais je sens que j'ai plus la force à 38 ans je suis fatiguée,je suis usée.il éxiste une allocation spécial à 18 ans pour nous porteur de maladie orpheline et des métiers adaptés.il faut pas hésiter à les prendre.moi j'ai pas pris pourtant aujourd'hui j'en aurais bien besoin mais apparemment c'est trop tard pour moi.
                        mais vous parents vous devez même si c'est souvent difficile garder espoir c'est important pour l'enfant,car il ressent tout ce que vous ressentez,il entends et comprend partiellement ce que vous dites même dans son silence.et aimez le, un enfant avec un adn "défectueux"à besoin de beaucoup d'amour et de respect.il n'est pas responsable de ce qui lui arrive et vous non plus.mais l'adn lui est irriditaire pour un porteur comme moi et j'ai fait le "choix" de pas avoir d'enfant enfin c'était pas un choix mais un devoir.
                        2 choses importantes on est vulnérable on fait tous ce que l'on nous demande et la sexualité est trés dévelloppée donc à surveiller.

                        chères mamans,chers papas gardaient la rage de vaincre.

                        félicie

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                        • Renseignement s il vous plais



                          g ma petite fille charlotte qui va avoir un an dimanche 23 janvier,c est la 1ere jumelle elle etait dcd ,il ont mis 12a15mm pour la reanimé ensuite on nous a dis qu elle avait une microcéphalie 31.5cm maintenant 36.5 mais depuis queques mois sa tete ne ne grossi pas pouvez vous me renseigner pour savoir quoi faire elle ait prise a 100 0/0 demain je vais chez un neurologue pour la 1ere fois je vous dis que j ai un peur je suis la mamie je les garde tt les deux je vous remercie

                          Commentaire


                          • Bonsoir



                            mon fils de 5ans est née avec cette maladie micrcéphalie nous travaillons aussi tout les 2 et il faut faire avec on est toujour oganiser tout les lundi 12h00
                            et mercredi 12h30"othophoniste"tout les vendredi aprés le travaille 17h20 psychomotricienne . il est en maternelle moyen section le departement ma attribué une AVS pour venir en aide a l'ecole c'est trés dur il dit tape ses camarade il dit des gros mots
                            meme au adultes il embete un peu tout le monde mais tout le monde l'adore c'est ""un dont de dieu ""si un jour il tombe malade ,tout le monde le réclame ..
                            il va a l'ecole lundi de 8h00 a 12h00 .mardi de 8h00 à 16h20
                            mercredi il reste a la maison parfois je prend congés ou je le laisse avec une amie que je paye .le jeudi de 8h00à 13h30
                            et vendredi de 8h00 à 13h30 c'est trés trés dur pour nous mais notre amour pour lui ne laisse oublier son handicap
                            ecriver moi pour d'autre info bon courage et dieu soit avec vous zahia maman de farés

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                            • Microcephalie
                              Microcephalie



                              bonjour,

                              ma fille à 15 mois et elle a 38 pc pour le moment elle a une joie de vivre incroyable, mais sa fait 3 mois que sa n'a plus bouger.
                              pendant ma grossesse il me disait qu'elle avait aussi une micro-lissencephalie mais l'EEG n'est pas représentatif. J'ai constament peur qu'on m'annonce encore de mauvaise nouvelle. Auriez des conseille a me donner ou des informations supplémentaires sur la maladie.

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                              • Garder la niak !!!!



                                voici aymeric 2ans microcephale ,epileptique , retard moteur
                                et ba tu sais quoi la vie est belle mais c'est vrai faut secouer les cocotier et tu sais quoi ba ça porte ses fruit
                                y a qu'a voir sur le blog
                                atres vite pour partager nos vecu et nos joie et complicité avec nos pti bambins

                                Commentaire


                                • Microcephalie
                                  Microlissencephalie



                                  Bonjour,

                                  Je viens de tomber sur votre message, cela fait maintenant un an et demi passé que vous l'avez envoyé. Je ne sais meme pas si vous y reponderai. Mais je suis tellement desesperée...J'aimerai prendre contact avec vous suite au sujet que vous avez écrit.
                                  Je vous raconte un peu mon histoire j'ai subi une interruption de grossesse le 10 octobre 2012 de ma petite fille Luna a quasi 7 mois de grossesse car elle etait atteinte d'une microllissencephalie. J'aurai aimé savoir plus d'information sur cette pathologie et savoir un peu votre histoire et celle de de votre fille. Si, ca ne vous derange pas bien sur...
                                  A tres vite je l'espere,

                                  Commentaire


                                  • Bonsoir
                                    Salut



                                    je viens de lire ton email que vous avez écris j ai un enfant aussi qui une une microcéphalié j aime bien discute avec toi merci

                                    Commentaire

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