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Nécrobiose lipoidique ou maladie d'oppenheim-urbach

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  • Nécrobiose lipoidique ou maladie d'oppenheim-urbach



    Bonjour,

    Ma mère est atteinte depuis 20 ans de plaques sur les jambes, de couleurs brunes, lisses et dures au touché. En plus du problème estéthique que cela pose, elle en a souffert beaucoup car aucun spécialiste ne pouvait lui dire ce que c'était.

    Après avoir pensé durant quelques années au Psoriasis, elle a fini par se faire diagnostiquer une Nécrobiose Lipoidique, également appellée Dermatite Atrophiante Lipoidique, maladie de la peau qui touche majoritairement les diabétiques bien que ma mère ne le soit pas.

    Ma mère a longtemps cru que son cas était particulièrement rare, et de ce fait, elle s'est sentie isolée. Pour l'aider, j'essaye de recueillir des témoignages de personnes ayant également cette maladie et pourquoi pas, les mettre en contact avec ma mère pour qu'ils puissent échanger à ce sujet.

    J'aimerais aussi savoir si la médecine avait fait des progrès pour les traitements de cette affection, les pommades à la cortisonne n'ayant que très peu d'effets chez ma mère.

    Je vous remercie !

    Marjorie

  • Re



    Bonjour,

    J'ai cette maladie depuis 10 ans, je suis moi aussi non diabétique, après examens ni pré-diabétique, après consultation de plusieurs dermato, j'ai fait des traitements de pommades à base de cortisonne et du laser pour dépigmenter la peau, le tout sans résultat.
    Après ma deuxième grossesse, la maladie a disparue, la première n'avait eu aucun effet, malheureusement la maladie est revenue avec une tache sur la cheville en .
    A ce jour, pas de nouveau traitement, j'ai rendez vous en septembre chez la dermato qui doit regarder si des avancements ont été faits.
    Bon courage
    Nathalie

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    • Re
      Salut nathalie,



      Merci pour ta réponse ! Si tu veux bien, tu me tiendras au courant de ce que ta dermato te diras en Septembre ?

      Ma mère va prendre elle aussi bientôt rendez-vous, car elle sens qu'en ce moment la maladie regagne du terrain, après une longue phase de latence où ses plaques n'avaient pas progréssées. Chez elle, ca se traduit par des démangeaisons à certaines heures de la journée.

      Voilà, en attendant de tes nouvelles, je te souhaite bon courage !

      Marjorie

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      • Re
        "re"



        Bonjour,

        J'aimerais bien avoir de tes nouvelles quand tu auras vu le dermato en Septembre. Ma soeur souffre de cet maladie depuis au moins 5 ans et elle a des nouvelle tache qui sort souvent..elle en a sur les 2 jambes.

        Merci et bon courage a toi.
        Loulou

        Commentaire


        • Salut nathalie,
          Rdv dermato



          Bonjour,

          Je sors de chez la dermato, pas de nouvelles, une piste concernant le ou la PUVA, il s'agit à priori de séances d'UV localisées et intensives visant à attenuer les taches, et non à les faire disparaitre.
          Ma dermato me déconseille étant donné que je suis déjà très sensible au soleil et que cela pourrait engendré des problèmes.
          Mon problème n'étant qu'esthétique, je suis d'accord avec elle pour ne pas créer des problèmes de peau plus importants.

          Dans l'attente de vos nouvelles

          Nathalie

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          • C'est vraiment marrant...



            Depuis que j'ai posté ce message il y a plusieurs mois de celà, j'ai reçu une bonne dizaine de messages de la part d'organisations pseudo-religieuses en mal d'adhérants. Je trouve ça assez dégueulasse d'utiliser ce genre de techniques de recrutement, en utilisant la détresse et la souffrance de gens qui osent parler de leurs problèmes de santé sur ce forum.

            Quoi, vous n'avez donc aucuns scrupules ??? Y'a pas quelque chose au fond de vous qui vous dit que c'est MAL de profiter de la faiblesse des autres à des fins qui vous sont propres ??? Je suis athée, et pourtant ça me semble tellement évident...

            Voilà, c'était juste un coup de gueule pour la forme...

            Marjorie

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            • Concernant ce problème



              je suis depuis 1995 atteint de ce fléau j'ai suivi les conseil de mon dermato qui pour ce qui en été de toute sa profession il été un des seule de sa profession a pouvoir me donner conseil malheureusement pour moi ce bon médecin dégouter peut etre par le nouvel réforme est parti ou? ceci dit je tiens a recevoir de votre part un premier conctact pour vous en dire plus sur ce fléau cordialement nana

              Commentaire


              • Rdv dermato
                Grrrrrrrrrrrrrrrr



                Atteinte de cette maladie rare depuis plus de 10 ans j'ai textée la puva pendant6 mois ;mais aucun résultat d"amelioration . Je crois et j'en suis certaine vais porter des pantalons toutes ma VIE

                Commentaire


                • Concernant ce problème
                  Inquiétante maladie



                  J'ai constaté des taches sur mes jambes environ 4 ans passés. J'ai consulté 2 dermathologues qui me donnent la même réponse: maladie pas très connue, très rare donc aucune recherche étant donné les coûts. J'ai appliqué de l'onguent Corticostéroide Topique pendant 6 mois avec aucune amélioration. J'ai arrêté cet onguent puisqu'il amécit la peau. Cet été des taches sont apparues sur mes cuisses. Je suis inquiète,je peux porter le pantalon à l'année mais comment cacher ces taches si elles me montent dans la figure?

                  Commentaire


                  • Bonjour marjorie



                    moi meme je suis atteinte de nécrobiose lipoidique et je suis agée de 21 ans et diabétique. je voulais savoir .... est-ce que les plaques de ta mere ont ulcérées????
                    car les miennes le sont. si tu veux avoir de plus amples informations fait moi signe!!

                    Commentaire


                    • Bonjour marjorie



                      moi meme je suis atteinte de nécrobiose lipoidique et je suis agée de 21 ans et diabétique. je voulais savoir .... est-ce que les plaques de ta mere ont ulcérées????
                      car les miennes le sont. si tu veux avoir de plus amples informations fait moi signe!!
                      the_kitchener ... et the_kitchener1 ... ... n'hésite pas a me joindre jai ... aussi...

                      Commentaire


                      • Temoignage



                        bonjour marjorie j ai 34 ans je suis atteinte de cette maladie depuis 8 ans je suis suivi dans un chu il me font du lazer sa a l air de stabiliser la plaie mais rien de plus je veut pas te decourager mais il n y a aucun remede a cette maladie un conseil ne pas exposer ses jambe au soleil les medecin n en savent pas long sur cette maladie et il n y a pas de recherche c est trop cher et ne pas mettre trop de cortisonne sa fragilise la peau en gros y a pas de remede continuer le suivi medical et accepter vous comme vous ete

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                        • Nécrobiose lipoidique



                          Bonjour Marjorie,

                          Je suis atteinte de cette maladie depuis au moins 20 ans au niveau des avant-jambes ainsi qu'aux cuisses des deux jambes.

                          J'ai lue l'information que tu as déjà reçu et j'ai peut-être trouvée une façon qui me permets de contrôler les plaques actives.

                          Voici donc, ce que j'ai constatée au cours des années passées.
                          1 - Le stress augmente considérablement l'apparition des plaques ou sinon les actives (rougeurs).
                          2 - Je constate que mes plaques vers la fin de l'hiver et le début du printemps ont une période active ainsi que vers la fin de l'été et le début de l'automne de chaque année.
                          3 - J'ai essayée avec la vitamine E (rien n'a changé)
                          4 - J'ai essayée plusieurs crèmes dermatologiques (rien n'a changé)
                          5 - Je ne fais pas de diabète, il est vérifiée au 6 mois depuis au moins 15 ans.

                          Je dois vous dire que 2 biopsies ont été faites et que le diagnostique était bien "Nécrobiose lipoidique".

                          Bonne nouvelle, au printemps dernier, j'ai constatée que je pouvais résorber les rougeurs de mes plaques avec la crème topique Elocom 0.1% en mettant une couche mince qui inclu l'intérieur et l'extérieur de la plaque. La peau devient brunâtre et moins fragile. Par la suite j'avais rendez-vous avec mon dermatologue et effectivement lui aussi a pû constater la différence. Donc, il me propose d'essayer les injections de "Kenslog !!!" (cortisone), je ne suis pas certaine du nom car mal inscrit sur ma prescription. BINGO ! Je n'ai plus les jambes rouges et enflées. Les injections ont arrêtés l'agrandissement des plaques et stopper les nouvelles pour l'instant.

                          Nous nous revoyons aux 6 semaines donc je vous tiendrai au courant de mes démarches.

                          Vous n'êtes pas sans savoir que les cicatrices ne partirons pas surtout que certaines de mes plaques ont ulcérées donc creusés ma peau à plusieurs endroits sur mes jambes.

                          Je suis très optimiste à trouver de quoi qui permettrais à mes cicatrices de beaucoup moins paraître. Soyez POSITIVE Marjorie !

                          PS.: j'aimerais recevoir une confirmation de réception de mon message puisque le votre est daté du 30 juin 2005. Il me fera toujours plaisir de pouvoir vous aider.

                          Mimi

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                          • Nécrobiose lipoidique
                            Nécrobiose lipoidique



                            bonjour marjorie j ai 47ans je suis atteinte de necrobiose lipoidique sans diabete depuis plus de 20ans j ai des plaques sur les jambes et cuisses cela a commence par une plaque puis une autre puis une autre et au fur et a mesure elles se sont toute rejointes j ai consulte plusieurs dermathologues meme un professeur mais malheureusement il ny a aucun remede et aucune recherche de faite car il n y a pas assez de cas donc pas de possibilite de recherche car pour commercialiser un medicament il faut un certain nombre de personnes pour les tester j ai eu toutes ces explications par un docteur specialise dans les ulceres car il y a environ 3ans j ai eu un ulcere sur un jambe et on a reussi a le guerir au bout d un an ca ete la galere j ai debute par des soins a domicile avec des infirmieres beaucoup d essai de pansements ensuite j ai ete suivi par un docteur specialise pour les ulceres j ai eu une premiere auto greffe qui a reussi a 70 pour cent j ai repris les soins infirmiers j ai allergie a plusieurs pansements donc agravation de la plaie j ai eu un autre au to greffe qui a moins bien reussi il n y avait plus qu une derniere solution les uv ca ete une reussite l ulcere a ete referme il restait un petit point qui formait une petite croute pour moi pas normal mais ca se stabilisait comme ca donc je n ai pas chercher plus loin mais malheureusement aujourd hui je recommence la meme galere un ulcere est reveu et au meme endroit donc les conseil et meme les adresse de specialiste sont les bievenus il faut garder le moral bon courage

                            Commentaire


                            • Un produit pour la nécrobiose j'ai testé!!!



                              j'ai du diabète depuis 22 ans de type 1 et j'ai commencé à avoir une nécrobiose il y a environ 9 ans au début c'était petie et je n'y ai pas fait attention depuis un an ou 2 cela a beaucoup grossi. Une amie a demandé à son oncle, qui est medecin phythotérapeute, ce que je pouvais mettre dessus et là miracle, ça marche j'ai constaté depuis que j'ai commencé à mettre tous les jours de l'ESCARGIL DU LABO MOTIMA disponible en pharmacie, (c'est de l'argile avec des huiles essentielles)que ma nécrobiose disparait biensur ce n'est pas immédiat mais bon apres avoir essayé une crème corticoÏde qui ne donnait rien là je suis plutôt ravie du résultat alors si vous voulez essayer de tout façon c'est vraiment sans effets indésirables. J'espère que mon message pourra aider. christine

                              Commentaire


                              • Nécrobiose lipoidique



                                bonsoir

                                j'ai cette maladie depuis 8 ans,
                                et j'ai fait de la puvathérapie qui a donné quelques résultats positifs car depuis (7 mois), je n'ai pas eu d'autres crises.

                                Commentaire


                                • Un produit pour la nécrobiose j'ai testé!!!
                                  Escargil



                                  les résultats sont-ils vraiment positifs sur la durée ?

                                  Commentaire


                                  • Necrobiose lipoidique



                                    bonjour marjorie je suis de tout coeur avec vous....agée d e 30 ans j'ai ce souci depuis bientot 10 ans...on m'a fait des tas de choses et rien n'a marché(cortisone, greffe, medoc pour la circulation)
                                    apres mes graffes cela a été catastrophique car j'ai chopé le staphilo et le pyo..l'équipe médicale nie tout en bloc...il y a sept ans ils m'ont meme dit que c'était dans la tete ....puis un jour un médecin en a eu marre de cette ignominie je me souviens il s'est meme enfermé dans son bureau deux jours fériés et il a trouvé que c'etait une maladie auto immune...ensuite il a voulu me donner des hormones de croissance...ce soin était à l'étage d'en dessous et on a pas voulu le lui donner...il s'est battu et a eu le traitement par le biais d'amis chercheurs au canada...du jour au lendemain mais plaies se sont refermées...
                                    depuis ce médecin est parti faire de la recherche au québec et je suis restéé en relation avec lui...
                                    donc il faut qu'on se batte pour faitre connaitre cette maladie et on a projet de monter une association...je ne fais pas de politique mais je connais tres bien josé bové et lui aussi est d'accord pour monter ce projet
                                    alors il faut qu'on se serre les coudes

                                    Commentaire


                                    • Nécrobiose lipoidique
                                      Necrobiose lipoidique sans diabète



                                      bonjour, j'ai 45 ans je suis atteinte de necrobiose lipoidique depuis juillet 1990. Une minuscule tache sur le tibia gauche qui a évolué tout doucement, aujourd'hui j'ai une tache qui me recouvre le tibia. Il y a 8 ans j'ai eu le premier ulcère, j'ai fait des pansements tous les jours pendant ces huits années sous controle de dermatologue. L'année dernière au mois de juin EUREKA, ma jambe n'avait plus d'ulcère, je songeais aux vacances avec ma famille, j'allais pouvoir me baigner !
                                      Mais fin juin, bing je frole un muret, la peau étant tjs très fine, un ulcère réapparait, horreur, je pense que ma vie sans pansement n'existera plus. Une amie me fait essayer la poudre d'argile verte (on en trouve dans toutes les pharmacies). Donc j'ai nettoyé ma petite plaie avec du serum physio et j'ai soupoudré la plaie d'argile et je l'ai laissé à l'air. Une petite croute s'est formée (saine), quinze jours plus tard la petite croute s'est détachée et ma peau était cicatrisée. Géniale, je me suis baignée cet été. Il m'arrive encore de me faire des petits ulcères, fini les pansements et guerison rapide. J'en ai parlé à mon dermato. Sa réponse : Les remèdes de grand-mère ça marche quelquefois donc continuez.
                                      Je vous jure que ma vie a changé, je vis normalement bien que j'ai dit adieu aux jupes. La poudre d'argile verte ne coute pas cher. Bonne chance et bon moral.

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                                      • J'ai testé, ca fonctionne



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                                        j'ai lu votre discussion par hasard quoique atteinte de nécrobiose lipoïdique diabétique: diabétique, je le suis depuis janvier 1981 / la necrobiose est apparue en 1991.

                                        bref, j'ai servi de cobbaye a beaucoup de toubib pendant tres longtemps: cortisone, colchicine, aspirine, diverses cremes et onguents , avec ou sans occlusif et je vous passe les ulcérations !
                                        jusqu'au jour ou ... mon beau frere, a trouvé par hasard un article sur Internet, en anglais, mais parlant de cette maladie , rare certes mais oh combien disgracieuse quans les ulceres sont au repos !

                                        l'article parlait d'oxygénothérapie hyperbare, en caisson, à titre expérimental mais ayant obtenu de nets succès.

                                        vous imaginez bien quye j'étais très atteinte et que j'ai, couteau sous la gorge ( hi hi hi !) arraché une prescription à ma diabétologue.

                                        j'ai été défendre mon cas auprès du service réanimation du Val de Grâce et obtenu une réponse positive

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                                        • Moi aussi j'ai cette maladie



                                          Bonjour je me nomme Mélissa et j'ai 26 ans je souffre de Nécrobiose Lipoidique depuis 15 ans mais je suis diabétique de tpe 1 depuis 24 ans. j'ai lu ton petit message et je serai intérésser a parler avec ta mère car je ne connait personne moi non plus qui en souffre. Le truc avec cette maladie c'est qu'il n'y a aucun remède pour les soigner!!! Mais les médecins nous offrent des injections de cortisone (qui fait très mal et na aucun effet sur les plaques) Alors pourquoi?? quand ?? trouverons t'il un remède a cette maladie car avec la technologie ça devrait déjà exister donc si ça t'intérèsse tu peux me joindre via messenger a cette adresse Maelissa26@msn.com en espèrant avoir de tes nouvelles bientôt
                                          Mélissa

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                                          • Grrrrrrrrrrrrrrrr
                                            Necrobiose



                                            Bonjour,

                                            Je suis diabétique insulino dépandante, j'ai 26 ans et j'ai une nécrobiose depuis un an. Elle est localisée sur le tibia gauche, la tâche commence a évoluer et j'ai peur d'en être recouverte sur l'ensemble du corps. Je vie très mal cette maladie car personne ne la connît vraiment et que je ne vois pas d'amélioration. Je ne sais pas quoi faire, ni qui consulté bref, c'est pas facile.
                                            J'ai eu le même discours que vos dermatologues.
                                            Je ne manquerai pas de vous tenir au courant si ça va mieux

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                                            • Réponce a votre courrier



                                              suite a votre courrier,je suis dans le meme cas que votre mére,et j'aimerais en discuter avec elle et pourquoi pas la rencontrer,si vous etez de nantes.j'attend votre réponce.amicalement danielle.je vous joint mon addresse mail danielle-berezay@hotmail.fr

                                              Commentaire


                                              • Salut nathalie,
                                                Bonjour



                                                j'ai cette maladie depuis que j'ai 10 ans les medecins m'ont toujours dit que ca allait partir tout seul aujourd'hui j'ai 20 ans et elle est toujours la j'ai de grosse plaque rouges foncées sur une cheville et sur les pieds y a quelque temps j'ai eu un coup sur ma plaque a la chevilles et ca c'est transformé en ulcere je suis allé voir beaucoup de dermato mais personne savait ce que c'etait et encore moins comment ca se guerissait j'ai enfin trouvé un dermato qui a su me soigné l'ulcere il m'a prescrit des pansement qui s'appelle tielle c'est tres efficace l'ulcere se referme en une semaine environt et il m'a prescrit un medicament du torental hp pour la circulation du sang avec ce medicament je n'ai plus jamais eu d'ulcere par contre il n'y a pas d'amelioration au niveau des plaques pris a temps elle peuvent disparaitre mais si on a soigner a temps elle resteront a vie

                                                Commentaire


                                                • Necrobiose lipoidique sans diabète
                                                  Necrobiose



                                                  Bonjour,

                                                  J'ai 26 ans, je suis DID et j'ai aussi une nécrobiose de 4,3 cm de diametre sur le tibia. Ma plaie s'est ulcéerée suite à l'aplication d'un laser. Je le vis très mal. J'ai une infirmière qui vient tous les jours me faire les soins. Je ne sais plus quoi faire.

                                                  Et vous où en êtes vous avec cette maladie ?

                                                  Commentaire

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