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Maladie de cogan

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  • Maladie de cogan



    est-ce qq'1 sait où en sont les recherches sur cette maladie? est-elle héréditaire?

    ts les témoignages sont les bienvenus

  • Syndrome de cogan



    je suis atteinte du syndrome de cogan sous sa forme typique depuis 2003. La maladie a été formellement diagnostiquée en 2004. J'ai été placée sous corticothérapie pendant près de 2 ans avec des conséquences très douloureuses tant au plan physique que moral. Mais la maladie est enfin stabilisée et j'ai pu reprendre mon travail à mi-temps! Les médecins ne parlent pas de remède miracle, les corticoîdes semblent être le mieux pour les atteintes occulaires. J'ai tenté avec succès et contre l'avis de tous la kiné pour résoudre mes gros problèmes d'équilibre, ça donne de bons résultats mais c'est contraignant(2 h/semaines minimum) et il faut trouver un praticien ouvert à tout.La maladie n'est pas héréditaire d'après mes recherches mais une fois les cellules toutes "chamboulées" que peut-on transmettre de bon?

    J'espère vous avoir aidée en vous faisant partager un peu de mon expérience de cette maladie à laquelle je ne m'attendais pas. Garder le moral et être bien entourée c'est aussi la meilleure façon de s'en sortir.

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    • Syndrome de cogan
      Réponse



      Bonjour,

      Je suis également atteinte du syndrôme de Cogan et j'ai une fille qui a maintenant 19 ans. Elle va bien.

      Par contre il y a le problème de l'évolution de la maladie pendant et suite à la grossesse.

      J'ai aussi réussi à stabiliser la maladie mais par le reiki.

      Bonne continuation, Anne

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      Forum-Archive: 2005-072006-082007-08

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