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Syndrome de goldenhar

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  • Syndrome de goldenhar



    Bonjour,
    Quelqun connait ?
    Je cherche à rassembler les personnes ou familles touchées par cette maladie rare.
    j'en suis moi même atteinte.
    A bientot

  • Goldenhar



    Bonjour, je viens de voir que vous recherchez des personnes atteintes de ce syndrome. Mon fils est née avec un cousin du syndrome de goldenhar. Il souffre d'une hémiplasie faciale, c'est à dire qu'il lui manque une oreille complète et il a un retard de croissance de la machoire. Mais a part cela il se porte très bien. Pour ma part je recherche des personnes ayant le même problème car nous ne sommes tout à fait d'accord avec les médecins qui le suive et nous voudrions échanger avec des malades ou leur parents. n'hésiter pas à me contacter. Merci

    Commentaire


    • Goldenhar
      Goldenhar



      bonjour mon fils est nee avec le symdrome de goldenhar ilas 5 ans il lui manque une oreille et as des probleme de machoire

      Commentaire


      • Goldenhar



        bonjour mon fils est nee avec ce symdrome pouvais vous me renseigner plus sur vous merci

        Commentaire

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        Forum-Archive: 2005-072005-082005-09

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