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Maladie de rendu osler

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  • Maladie de rendu osler



    mon beau-père est atteind de cette maladie depuis qu'il est petit.
    jusque là tout était a peu près normal, mais depuis début juin il a été hospitalisé 5 ou 6 fois et transfusé 3 fois.
    il fait hémoragies sur hémoragies du nez, il a encore éré hospitalisé cette nuit.
    il a déjà été opéré du nez
    quelqu'un connait-il un ORL réputé?
    ou une opération par angio-plastie ou autre chose qui pourrait marcher.
    merci de votre aide
    si quelqu'un a lui aussi cette maladie, elle peut me contacter par mp.

  • Rendu osler



    Bonjour,
    nous en sommes ,je crois, tous au meme point.
    Je souffre de cette maladie, ainsi que ma
    mère et mon grand père, et nous n'avons pas trouvé de solutions, juste des petits trucs.Je suis a votre entière disposition pour partager nos connaissances, car dans notre cas, les malades en savent souvent plus que les médecins.
    En tous cas, vous pouvez voir le professeur Serrano a l'Hopital de Rangueil a Toulouse.( il a peut etre changé d'hopital dernièrement...)Mais en ce que me conserne, il ne m'a rien apporté.
    Abientot.

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    • J'ai trouvé ce site



      http:/ ... amro-france.net/

      c'est sur la maldie de rendu osler, ma grand mère, ma mère, tantes, oncles en sont atteints peut être que moi aussi, pour l'instant juste des angiomes sur la peau , j'ai 31 ans et pas de saignements de nez, faut que je surveille quand même.

      Commentaire


      • Rendu osler
        Rendu osler



        je sors aujourd'hui de l'hopital, transfusée de trois poches de sang
        cela fait huit ans que ça dure et toujours pas de solution, le morale en a pris un coup
        je suis a l'ecoute de toute info, merci à bientot

        Commentaire


        • Moi aussi



          bonjour je suis nouvelle sur le site moi aussi j'ai cette maladie si vous habitez paris il y a endroit pour aller consulter les specialistes selon les organes atteints poumons nez etc.. il faut faire un bilan pour tout car il y a des angiomes dans tout l'organisme qui peuvent provoquer des hemorragie je connais tres bien cette maladie vous pouvez me contacter

          Commentaire


          • Rendu osler
            Mes trucs avec la maladie...je ne saigne plus du nez



            Bonjour,

            cette maladie, je la connais. Mes premiers souvenirs de saignement de nez ? J'avais 6 ans.

            Ma mere, mon oncle, ma grand mere, ma grand tante, ma soeur, mon neveu, ma tante... on l'a tous...

            J'ai eu différentes périodes de saignement de nez dans ma vie. J'ai eu des moments terribles, je saignais parfois 20 minutes. Un vrai robinet. J'ai des angiomes un peu partout sur le corps (pas defigurants)et plein d'angiomes sur les levres qui saignaient comme des fontaines quand ca leur plaisaient...

            Et maintenant, fini. Un petit peu de saignement de nez au moment de l'ovulation. (attention, ca ne remplit meme pas un mouchoir en papier et avant je pouvais vider deux paquets de mouchoirs en saignant du nez..)

            Alors, je me fais une mini cure oeufs-epinards. Quelques jours. Je ne crois pas du tout au vitamine de fer.

            Que s'est-il passé ?

            Je pense que le déclencheur de ce miracle a été des oligo éléments Cuivre-Or et Argent.

            Cela coute six euros en pharmacie.Ma marque, c'est Dolisos.

            Le docteur me l'avait prescrit contre la grippe. J'ai commencé en 2003. Une boite tous les six mois.

            Depuis, je n'ai plus la grippe et je ne saigne plus du nez.

            J'aimerais bien que d'autres personnes qui souffrent de cette maladie essaient ces oligo-éléments. Je n'arrive pas à convaincre ma famille mais franchement, il n'y a aucun effet secondaires possible.

            Les oligo elements aidentà équilibrer l'organisme.

            J'aimerais bien partager ma tranquilité face à cette maladie (la guérison est impossible) avec d'autres personnes.

            A bon entendeur ....

            Commentaire


            • Moi aussi!!



              moi aussi malheureusement ,je suis atteinte de cette maladie ,egalement mon pere et ma grand -mere..
              par contre ,moi j'aimerai avoir des temoignages,conseils pour vivre cette maladie durant une grossesse...je suis enceinte de 5 mois et je saigne beaucoup du nez,comme vous tous apparement,mais j'ai la chance d'avoir un bon ORL....;mais bon il n'y a pas de guerison possible pour cette maladie,il faut vivre avec.
              il faut aussi accepter l'idée de transmettre la maladie;c ma deuxieme grossesse,je suis donc sure de la transmettre.j'espere seulement que la maladie ne sera pas trop forte.
              si vous voulez en parler ,voici mon adresse ... alex231146 ...

              merci et a bientot j'espere
              umalex

              Commentaire


              • Moi aussi!!
                Adresse pas complete



                en fait ,contactez moi par mp si vous lz desirez
                .
                umalex

                Commentaire


                • Rendu osler
                  Transfusion rendu osler



                  Je suis aussi un malade RO.
                  Pour en ... voir le ... de l'association française : ... amro-france.net
                  pour dialoguere avec d'autres malades voir le forum privé réservé aux malades ro à l'adresse suivante.

                  ... forum.aceboard.net/connexion.php?login=34884

                  Je suppose que les pertes sanguines ont pour origines des épistaxis ( comme moi ) ? Alors deux choses importantes :
                  1 utiliser des temons hémostatiques pour limiter les pertes (mais pas de méchages classiques ) . A ce jour je n'ai pas trouvé mieux que les tempons "bloxang" à base de gélatine ( vente libre en pharmacie).Ne pas hésitet à en mettre suffisamment !
                  2 compenser les pertes de fer par du "vénofer"(R) en Intra veineuse en hôpital de jour ( voir votre médecin traitant).
                  A ma connaissance ce sont les seuls moyens pour limiter le recours aux transfusion ( non anodines!).

                  Quand aux solutions : il vous faut contacter une équipe du réseau de prise en charge clinique des malades RO ( voir le ... ou me contacter).
                  Si vous préférez, me contacter à : famille@reynaud-evian.net
                  Bon courage.

                  Commentaire


                  • Maladie de rendu osler



                    BONJOUR,
                    J'ai 50 ans et je suis atteinte de rendu osler ainsi que toute ma famille. 11 personnes au total.Nous pourrions échanger quelques astuces
                    sur la conduite à tenir devant une hémorragie.
                    MERCI DE ME REPONDRE.AU PPIERRETTE@free.fr

                    Commentaire


                    • Moi aussi
                      11 malades dans ma famille



                      Je suis atteinte de rendu osler ainsi que 11 autres personnes dans ma famille. Les médecins ne m'ont rien appris de plus que je ne savais déjà. PEUT-ETRE POURRIONS NOUS ECHANGER DES ASTUCES POUR ESPACER LES SAIGNEMENTS
                      MERCI DE ME REPONDRE A L'ADRESSE SUIVANTE :
                      PPIERRETTE@free.fr

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                      • J'ai trouvé ce site
                        Meme situation



                        Bonjour,
                        J'ai à ce jour 50 ans et le rendu osler a commencé
                        à 30 ans. Puis la maladie
                        a évoluée très vite. Je fais énormément d'hémorragie. Il ne faut pas prendre d'antibiotique ni d'anti inflammatoire. SI VOUS VOULEZ ME CONTACTER :
                        PPIERRETTE@free.fr
                        A BIENTOT J'ESPERE

                        Commentaire


                        • Rendu osler
                          Rendu osler la poisse!!!



                          Bonjour, je suis bien de votre avis sur le Dct SERRANO, je n'ai rien appris de plus que je ne savais déjà. PAR CONTRE J'AI UN PROFRESSEUR A PURPAN JE DOIS PRENDRE RDV; je vs tiendrais au courant.SI VS VOULEZ ME CONTACTER VS POUVEZ A CETTE ADRESSE :
                          PPIERRETTE@free.fr
                          A BIENTOT

                          Commentaire


                          • Rendu osler
                            Transfusions pas forcement bonne solution



                            Bonjour,
                            DANS MA FAMILLE NOUS SOMMES 11 PERSONNES AVEC LA RENDU OSLER; chaques fois que maman est transfusée elle est très fatiguée et saigne encore plus après. NE PAS PRENDRE ANTIBIO NI ANTI-INFLAMMATOIRE; j'AI MOI MEME 50 ANS AVEC DES SAIGNEMENTS IMPORTANTS; vs pouvez me contacter a :
                            PPIERRETTE@free.fr

                            Commentaire


                            • Mes trucs avec la maladie...je ne saigne plus du nez
                              Vos astuces m'interresse



                              Bonjour, j'aurais aimé avoir plus de renseignements sur la cure
                              oeufs-épinards?
                              DANS MA FAMILLE NOUS SOMMES 11 MALADES RENDU OSLER. SI VOUS VOULEZ ME CONTACTER VS POUVEZ /
                              PPIERRETTE@free.fr
                              je pense qu'il faut tout
                              essayer. Et c'est entre malade que pourra arriver à trouver des astuces.

                              Commentaire


                              • Rendu osler



                                Bonjour, je suis atteinte de cette maladie ainsi que 11 membres de ma famille. UN ORL DCT CHAMAYOU CLINIQUE AMBROISE PARE A TOULOUSE;
                                JAMAIS D'ANTIBIOTIQUE NI D'ANTI INFLAMMATOIRE; pas DE méchage répété pas d'aérosol ni de masque à oxygène. VS POUVEZ ME CONTACTER AU
                                PPIERRETTE@free.fr

                                Commentaire


                                • Maladie de rendu osler
                                  Bienvenue au club



                                  bonsoir, Pierrette, votre ORL a raison : pas d'anti-inflammatoire ni aucun produit qui fluidifie le sang (surveillez même les aliments et les boissons), pas de mêchage (ça arrache tout quand on les enlève et c'est pire), évidemment rien dans le nez (sauf des cotons humides juste à l'orifice des narines) - toujours maintenir le nez humide et le protéger des variations de température et d'hygrométrie ... Oui, c'est la galère.
                                  Il y a aussi des remèdes anti-hémorragiques comme l'Exacyl, parlez-en à votre médecin (un essai sur ce médicament est actuellement organisé à l'échelle nationale).
                                  Et puis rejoignez-nous à l'association AMRO-FRANCE, il y en a 450 comme nous qui y sont déjà, un site, http://www.amro-france.org, et des contacts "renseignés" parce que adossés au centre national de référence sur cette maladie.
                                  A bientôt ?
                                  amrofrance@aliceadsl.fr

                                  Commentaire


                                  • Rendu osler
                                    Bienvenue au club



                                    En revanche, Pierrette, vous pouvez prendre des antibiotiques, surtout que la maladie de rendu-osler affaiblit les défenses immunitaires. La prise d'antibiotiques est fortement recommandée dès que vous vous faites soigner les dents, si vous êtes blessée ou malade.
                                    Et puis prenez du fer : les hémorragies vous en font perdre, leur fréquence vous empêchent de reconstituer vos réserves ... Or le fer est indispensable à l'organisme et il augmente aussi la résistance aux maladies.
                                    Cordialement
                                    amrofrance@aliceadsl.fr

                                    Commentaire


                                    • Moi aussi!!
                                      Une chance sur deux !



                                      Bonsoir Umalex, soyez rassurée ... à 50% ! Votre enfant (et pour le premier, c'est pareil) a ou aura 50% de chances de ne pas avoir le rendu-osler ... mais aussi 50% de risques de l'avoir ; c'est 50/50 à chaque naissance, il y a des chanceux et des pas-de-chance ! Sur mes trois enfants, deux ont tiré le mauvais numéro, mais à des degrés de gravité divers ; il y en a quand même une qui est passée au travers et, du coup, sa descendance échappera aussi au RO. Alors que pour les 2 autres, chacun de leurs enfants (mes petits-enfants) a 50% de chance/malchance. On le saura après leur puberté, c'est en général après cet évènement physiologique que le RO se déclare : premiers saignements de nez et, plus ou moins tardivement, des complications pulmonaires, digestives, plus rarement neurologiques.
                                      Si votre première grossesse s'est bien passée, la seconde devrait aussi bien se dérouler, mais faites-vous suivre sérieusement, un ORL n'est pas un obstétricien.
                                      Si vous voulez en ... rejoignez-nous dans l'association AMRO-FRANCE, http://www.amro-france.org
                                      vous pouvez me contacter directement à amrofrance@aliceadsl.fr

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                                      • Moi aussi
                                        Bienvenue au club



                                        Bonsoir syssil, vous semblez bien au courant de la maladie. Pourquoi ne pas rejoindre l'association AMRO-FRANCE, nous avons besoin de personnes comme vous.
                                        Faites connaissance sur le site http://www.amro-france.org et contactez-nous ?
                                        Au plaisir
                                        amrofrance@aliceadsl.fr

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                                        • J'ai trouvé ce site
                                          Changement d'adresse



                                          Bonsoir suidary
                                          merci de nous faire connaître, c'est sympa, c'est vrai qu'on essaye de faire du bon boulot pour renseigner les malades.
                                          Notre site a été complètement relooké et il a changé d'adresse.
                                          C'est maintenant http://www.amro-france.org
                                          Etes-vous adhérente ?
                                          vous pouvez me contacter : amrofrance@aliceadsl.fr
                                          cordialement

                                          Commentaire


                                          • Rendu osler
                                            Larrey à toulouse



                                            Bonsoir Aurélie
                                            Il n'y a que des petits trucs ou alors des très gros trucs, comme par exemple l'intervention "de la dernière chance" dont le Professeur Serrano (il est à l'hôpital Larrey de Toulouse) est un des rares spécialistes (occlusion nasale) et dont j'ai heureusement bénéficié.
                                            Merci de vouloir partager. Ne voulez-vous pas rejoindre l'association AMRO-FRANCE, qui essaye d'informer et d'aider les malades RO ? Nous sommes à la recherche de bonnes volontés.
                                            Adresse du site AMRO-FRANCE : http://www.amro-france.org
                                            Vous pouvez me joindre à amrofrance@aliceadsl.fr
                                            Cordialement

                                            Commentaire


                                            • Rendu osler la poisse!!!
                                              Serrano



                                              Re-bonsoir Pierrette
                                              je viens de défendre auprès d'Aurélie le Prof. Serrano qui a probablement prolongé ma vie de plusieurs années. Mais je conviens que chaque cas est particulier, et je suis heureuse pour vous que vous ayiez trouvé un médecin compétent à Purpan.
                                              Malheureusement, Toulouse ne fait pas partie des réseaux Rendu-Osler mis en place par le Centre national de référence RO dans une douzaine de CHU en France.
                                              Notre correspondante AMRO-FRANCE pour l'Aquitaine organise à Marmande le 24 mai 2008 une journée d'information sur les progrès de la recherche et des traitements pour le RO.
                                              Vous y êtes cordialement invitée(s).
                                              De même que nous vous invitons à rejoindre l'AMRO-FRANCE.
                                              Consultez notre site http://www.amro-france.org
                                              Vous pouvez me contacter à amrofrance@aliceadsl.fr
                                              A bientôt

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                                              • Rendu osler
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                                                bonjour guilou, je plaisante, mais c'est ce que je me disais quand j'allais "à la pompe" ces dernièr es années. Je vous mentirai en disant qu'il existe des remèdes miracles à la maladie de rendu osler, mais on peut améliorer. Un réseau médical s'est mis en place en France autour du centre national de référence, et l'association AMRO-FRANCE peut aussi vous aider. Rejoignez-nous, nous aidons la recherche et soutenons les malades !
                                                http://www.amro-france.org
                                                amrofrance@aliceadsl.fr

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                                                • Maladie de rendu osler



                                                  A l'age de 29 ans (j'en ai 45), les medecins ont découvert avec bien du mal que j'avais la maladie du rendu osler. J'avais des dorsalgies, je ne dormais plus.
                                                  Suite aux prises de sang, les transaminases, gama GT, phosphatases alcalines étaient trés elevées. Depuis les tax sont redescendus mais restent elevés par rapport à la normal. Donc j'ai un foie anormalement gros.
                                                  Par contre, je n'ai jamais eu et je n'ai toujours pas de saignement de nez, ni d'ictère. Mais j'ai des périodes de grandes fatigues, pas faim, je suis essouflée. J'ai toujours plus ou moins mal au dos. Puis ca redevient à peu prés normal.
                                                  J'ai l'impression que dans ces périodes là le foie est enorme ! Je ne sais pas quoi faire à par des prises de sang de temps en temps.
                                                  Je ne suis pas quelqu'un qui va chez le médecin à chaque fois que je vais mal.

                                                  Je reste septique aux vues de cette maladie. Merci de me contacter si vous en savez plus.

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