publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Maladie de weber christian

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Maladie de weber christian



    ma mère a cette maladie rare qui se soigne mais l'inconvenient c'est que son traitement ne fait pas d'éffet.
    cela dure depuis 8 mois mais elle ne va toujours pas mieux !

  • Maladie de weber



    Tout d'abord Bonjour,

    J'ai 38 ans et je souffre egalement de cette maladie depuis 6 mois. J'ai essayé certains traitement qui ont echoués. En ce moment je prends plaquenil et tolpalgic qui lui soulage les douleurs articulaires mais donne des nausées. J'espère que ta mère est guérie, moi helas c pag genial. Sur Lille je suis bien suivie mais il faut s'armer de patiente et serrer les dents. Je suis en arret de travail depuis 3 mois et je commence une psychotherapie, le stress est un ennemie redoutable de cette maladie. Courage a tous ceux qui souffrent et j'en sais quelque chose.

    Commentaire


    • Maladie de weber
      Maladie de weber



      bonjour
      je vois que vous etes atteinte de cette maladie pourriez vous me dire vos symptomes avant le traitement et avec car il y a plusieurs formes pour cette maladie, me decrire un peu les douleurs et vos analyses de sang ,moi j en suis atteinte depuis 4 ans et les douleurs deviennent tres difficiles a gerer je suis tres fatiguée il faut que je dorme 2 a 3h par jour mes annalyses etaient tres mauvaises sans traitements j ai des nodules je faisais des poussées de fievre tous les jours a 40 donc je suis sous cortancyl depuis 4 ans plus tout ce qui suit avec ce traitement si vous voulez bien en discuter un peu pour que l on puisse comparer un peu ce que l on ressent, car dans les ardennes aucun cas et en plus je connais bien le nord voila si on peut en discuter ca serait bien merci
      cordialement

      Commentaire


      • Maladie de weber
        Bonjour



        cela fait depui 1991 que j'ai cette horrible maladie ,c'est le plaquenil qui te donne des nausées je l'avai au tout début avec de l'indocid ,mais cela ne faisai pas grand chose les poussées étaient trés fortes et cela durait des semaines avec fievre et nodules au début ,maintenant la maladie n'a fait qu'évoluée ,mais depui 5 ans on ma mise sous corticoides et j'ai presque retrouvé une vie normal disont que la douleur ce fait plus rare et aussi les nodules j'en ai plus depui plusieurs années maintenant ce sont de douleurs dans les articulations ,j'ai eut aussi mais trés rarement des nodules a l'interieur du corp c'est a dire au niveau des poumons c'est arrivé que 2 fois mais c'était terriblement angoissant car j'avai l'impression de ne plus pouvoir réspirer le seul remede pour l'instant pour la douleur qui nous fait parfoi pleuré c'est les corticoides .Par contre j'ai pri beaucoup de poid 5kg par an ,il y a aussi cette fatigue qui ne part jamais ,dès que je me lève le matin je suis déja fatiguée pour ça j'ai essayer des tas de trucs a base de caféine ,aujourdhui j'ai enfin trouvé je prend de l'energie drink que j'achete en allemagne car celle qu'il y a en france ne sont pas terrible ( mal de ventre ou agressivité ) j'en bois une p'tite bouteille le matin au p'tit dej et ça va jusqu'en fin d'apres midi ,il le faut bien quand on a 3 enfants . important cette maladie ne partira pas facilement je crois mème qu'on ne s'en débarrasse pas donc ne la laissé pas prendre le dessus surtout sur votre morale car j'ai remarqué que quand je suis bien elle disparrait quelque temps soyez heureux ,allez a la cotorep ou une organisation pour les handicapés pour avoir une pension d'invalidité ,moi j'en ai une car on ne peut travailler avec cette maladie voila si je peut encore ètre utille n'esitez pas a me questionner .

        Commentaire


        • Bonjour
          Temoignage sur weber christian



          bonjour j'ai 32 ans et moi aussi malheureusement j'ai été touché par cette maladie.
          cela fait déja plus de 20 ans car j'ai développé la maladie à 8 ans.comme vous il ya eu ces étapes difficiles
          de douleurs articulaires, de fievre, de nodules sous cutané, de résultat sanguins mauvais.
          le traitement sous cortisone a plus ou moins calmé tout ça mais il s'en es suivit des sequelles esthetiques
          qui pour mon cas m'indispose et pertube mon quotidien.
          cette maladie pour faire un topo rapide et voir si on parle bien de la meme maladie est une maladie auto
          immune; nos propres anticorps on ne sait pourquoi attaque nos organes l'occurence les cellules grais
          seuses pour mon cas et les détruisent.suite a cette maladie j'ai donc subit une fonte graisseuse assez inesthetique. je ne sais pas si c'est le cas pour vous.
          voila pour le moment tout ceque je peut vous dire ; si vous souhaiter qu'on discute n'hesiter pas à me joindre
          bon courage

          Commentaire


          • Temoignage sur weber christian
            Solidarité



            bonjour,j'ai 36 ans et visiblement nous avons la mème maladie ,sauf que moi je fabrique des anticorps contre mes anticorps je me chope tout les p'tits virus qui trainent (rhume ,gastro ,etc...) ce qui provoque a tout les coup une poussée ,mais je ne veux plus augmenter les doses de cortisone car trop de sequelles aussi (os fragiles ,veines qui éclatent ) et vous ? quels sont vos sequelles ? je n'ai plus de nodules depuis quelques années ils ont été remplacé par des douleurs articulaires ,plus je fais de choses dans la journée et plus j'aurais mal le soir ,alors c'est souvent les pieds et les mains qui me font mal ,moi mes cellules graisseuses sont bien la puisque depuis que je prends du cortancil j'ai pris 28kg ,cette maladie a plusieures faces et a ce qu'il parrait elle partira quand elle en aura envie ,mais j'ai remarqué que quand je suis dans une période de bonheur elle ne vient pas m'embéter ,essayez d'étre plus forte qu'elle ne la laissé pas prendre le dessus il le faut bien ,moi j'ai 3 enfant si je la laissé faire je ne ferrais plus rien avec eux .il faudrai essayé de trouver quelqu'un qui s'en ai sorti ce serai bien , je vous laisse jusqu'a la prochaine foi car je s contente de savoir que je ne suis plus seule (malheureusement ) a bientot

            Commentaire


            • Bonjour
              Lysia24 est de retour



              tout d'abord mes meilleurs voeux pour cette année à vous qui m'avaient répondu, je crois qu'elle s'annonce bien puisque enfin je peux parler à des personnes qui ont vécu la meme chose que moi.
              c'est a la fois un soulagement mais en meme temps ca fait mal car meme à mon pire ennemi je ne souhaite ce que j'ai vécu; je ne sais pas à quel phase de la maldie vous etes mais pour moi le pire est passé. sauf que j'ai comme je l'ai dit des sequelles physiques; je ne sais si vous avez compris grand chose à ce qui vous est arrivé ,pour moi 25 ans apres j'ai toujours rien compris.
              cette maladie a gaché ma vie j'ai fait des etudes mais professionnellement je n'ai pas trouvé ma voie.
              et vous comment avez vous fait de ce coté. comment votre entourage à pris la chose?
              j'espere que ce n'est pas indiscret arrivé vous à vivre normalement? les douleurs physiques sont terribles j'e n'en doute pas et j'espere que vous les surmonterez mais moralement c'est tres dur.j'espere que comme vous l'avait dit dans votre titre nous serons tous solidaires pour continuer à vivre malgres tout.
              donc a bientot je répondrez plus rapidement cette fois

              Commentaire


              • Maladie weber christian



                je suis eleonore

                suis atteinte de cette maladie depuis 2006
                cette anne j'avais une poussee qui a durer de avril a aout
                donc huits jours d'hospitalisation avec nouvelle biopsie

                Commentaire

                Publicité

                publicité

                Chargement...
                X