publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Nf1: battez-vous !!!

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Nf1: battez-vous !!!



    Bonjour à tous.

    C'est un message d'espoir que je vous envoie. Mon mari est atteint de la NF1 ou maladie de Reclinghausen. Il l'a appris à 26 ans et ça a été un choc pour nous. A partir de ce moment, j'ai entammé de grosses demarches pour qu'il soit pris en charge par les meilleurs médecins. J'ai envoyé des dossiers, des e-mails, j'ai rencontrés des médecins et des professeurs. Tout ceci dans un but: aider mon mari a mieux vivre sa maladie et a se sentir moins seul.
    Il a été opéré d'un neurofibrome royale 60 x 60 cm dans le dos qui pesait 5 kg. Depuis il revit. Tous les ans il est suivit pour voir si il n'y a pas de cancers qui se développe (les malades NF1 ont 40% de plus qu'un individu "normal" de developper des cancers).
    Nous envisageons de faire un enfant "sain" et nous sommes suivi par une equipe du tonnerre.
    Je veux vraiment vous redonner espoir. Ne vous laissez pas aller. Battez-vous et n'attendez pas des medecins qu'il vous conseillent. En règle général, personne ne connait cette maladie ou alors très mal.
    Il faut contacter des equipes spécialisées.

    Si vous avez besoin d'aide, n'hésitez pas à me laisser un message.

  • Ma fille de 10 a la maladie de la nf1



    ma fille a eu une operation du dos au moi de mai tout va bien et maintant elle a le bras qui lui fait mal depuis juillet depuis c est premiere douleur je les envoyer cher le medecin et depuis je passe de medcin en medecin car il ne save pas ou envoyer je ne ses plus quoi faire merci de de guideè ps:je suis comtente pour votre marie bom courage merci

    Commentaire


    • Tumeur royale



      j'aimerai si tu le veux bien que tu m'en dises plus sur l'ablatation de la tumeur royale de ton mari. Atteinte également de la NF1, j'ai un rdv avec un chirurgien plasticien, et il faudra très certainement intervenir

      Commentaire


      • Bonjour



        je suis aussi atteinte de nf1 et susi uivie à montpellier par l'equipe du porfesseur sarda, geneticien.
        je suis la seule dans la famille a être atteinte par cette maladie, j'ai une forme osseuse (pseudathrose).
        j'ai fait faire une recherche adn pour locliser mon anomalie chromosomique; h"las, les demarches n'ont rien donné.
        j'aurai pourtant aime porter un enfant. mais j'ai une trouille bleue!
        d'un autre cote je me dis que m^me avec un diagnostic sur le foetus, on n'aurait pas non plus plus predire la gravite de la maladie; et je suis malade rie nqu'à penser que juste pourdes taches de cafe on aurait pu me porposerune igv...on ne peut helaspas savoir quelle forme develeppera 'enfant si il est atteint.

        j'ignore si tu as dejà mis en route un bb;

        j'aimerai bcp echanger avec toi, car je me pose mille questions. et il serait temps que je prenne avec mon conjoint une decision à ce sujet;
        e n'arrive pas à trancher tant j'ai peur!

        jet'embrasse
        carole

        Commentaire


        • Nf1



          bonjour,
          Agée de 25ans je suis atteint du Nf1 depuis ma naissance. Héritée de mon pere lui mm bcp plus attteint que moi ( env. 80% du corps et bcp de probleme de dos ), la maladie se présente sous forme cutanée ( taches et neurofibrome ). Sujet tres tabou ds ma famille surtout pr mon je n'ai jamais été suivie depuis l'année derniere que pas des medecins généralistes qui nous disais qu'on pouvais rien faire...
          Soutenu par un ami g consulté un spécialiste sur le chu de Mondor à la suite de quoi je me suis fais enlevé un neurofibrome assez important au niveau du pubis, et ca ma changé la vie et ma confiance en moi.
          Ayant reussi a convaincre mon pere de m'accompagné a une prochaine visite, je continu mon combat commencé depuis peu contre cette maladie...
          Courage a tous...
          J'aimerai aider et etre soutenu par d'autres personnes atteint de cette maladie, si vous connaissez une association sur Paris merci de me laisser leur coordonnées.

          Commentaire


          • Nf1
            Porteuse d'une nf1



            Bonjour,je suis également porteuse d'une NF1 et je suis suivie à Mondor par le docteur MORENO. J'ai beaucoup de de neurofibrome (on m'en a retire au moins .....600 ? 700? ), je ne sais plus. Je viens d'avoir un bébé malheuresuement porteur lui aussi. Si vous le souhaitez, nous pouvons discuter de cette maladie. Je l'ai "découverte" qu'à 22 ans et dans ma famille également le sujet est tabou
            A bientôt peut être

            Commentaire


            • Des nouvelles



              cet été, je suis retourneé en consultation chez mon généticien; ila acepte de me refaire faire une analyse de sang; ona enfin localisé mon anomalie! ce labo l'a trouvé en 3 mois environ, alors que, les demarches precedantes n'avaient rien donné en 2 ans;
              on a rdv mercredi 2 ocotbre pour faire le point; je vous tiendrais au courant.

              Commentaire


              • Porteuse d'une nf1
                Renseignement urgent



                bonjour je suis une mere qui vient d'avoir un bebe aussi donc le pere a une neurovifromatose assez severe mon bebe a deux mois et demi on me dit qu'il faut attendre si il est porteur de la maladie comment a tu su que ton bebe etait atteint et a quelle age merci de me repondre rapidement.

                Commentaire


                • Renseignement urgent
                  Bonjour lapuce



                  je m'incruste dans la conversation car j'avais deja creer un sujet a l'epoque car ma fille est atteinte de la nf1. elle va avoir 3 ans on a detecter la maladie vers 9 mois quand les medecins se sont enfin decider a la voir. sinon moi j'ai remarquer des taches café au lait qui apparaisait sur sa main et ensuite sur le ventre. le truc qui m'a fait douter qu'il y avait quelque chose c le manque de tonus a 6 mois elle n'arrivait tjrs pas a tenir assise. elle a reussi a 9 mois. depuis 1 an elle est suivi dans un centre (le camsp) ou elle a des seance de kiné...et depuis elle progresse elle fait doucement du 4 pattes, tient debout toujours avec maintien ....

                  si tu as des questions n'hesite pas

                  Commentaire


                  • Bonjour lapuce
                    Message



                    merci de m'avoir eclairer mais je pense que ma fille est atteinte aussi elle a 6 tache cafe au lait pour le moment elle se porte bien je voulais un autre enfant toute suite mais je viens dy renoncer voyant les 6 tache mon conjoint prefere attendre comment sa va se passer car lui il est atteint au visage est sur le corps il a subit tous sorte d'operations pour remettre en etat son visage il est suivie a henri mondor on a decouvert sa maladie bien apres sa naissance et il est le seul porteur de cette maladie ses frere et soeur non rien ny ces parents je ne despere pas de lui donner un autre enfant mais j'ai deja pris trop de risque en sachant se qu'il avait je voulais lui donner cette enfants car tous au long de sa vie il na pas eu de chance
                    mais bon sa ne l'empeche pas de vivre mais le regarde des autre me fait mal parfois car les gens de comprenne pas se qu'il a .lui sa il ne fait plus attentions a tous sa .encore merci pour ta reponse
                    a bientot j'espere

                    Commentaire


                    • de doc



                      Salut a tous, j'ai également cette maladie mais ce n'ai apparement pas une forme grave. J'ai des boules un peu partout dans le corps et également dans le dos elles sont douloureure parfois, j'ai également beaucoup de taches.
                      J'ai deux enfants de 4 ans et demi et 19 mois je voudrais savoir si la maladie peut apparaitre plus tard car le agé n'ai aucune tache et mon p'tit dernier en a deux mais lorsque mon premier avais quelques mois j'avais consulter une neuropediatre elle m'avais dis que c'est a partir de trois taches que la maladie est probable. Et j'avais demander a mon médecin si on pouvais retirer les boules douloureuse, il m'avais affirmer que d'autre doublerais de volume ailleur ou encore d'autre pouserai ailleur... Je suis inquete SVP donner moi un nom de specialiste... Merci

                      Commentaire


                      • de doc
                        Ma fille a la nf1



                        bonjour,

                        ma fille de neuf ans à la nf1 diagnostiqué à 3ans 1/2. elle est suivi à saint vincent de paul à paris. je ne connais pas la région où tu habites mais il faut pour cette maladie commencer par voir un dermatologue, dans les grands hopitaux il y a en règle général un dermato qui connait cette maladie. sinon donne moi ta région j'essaierai de voir avec le forum de la nf1. pour tes enfants il faut effectivement au minimum six taches mais elles ne sont pas toujours visible à la naissance.le mieux c'est d'abord de consulter un médecin compétant pour toi et lui parler de tes inquiétudes pour tes enfants. pour les neurofibromes (les boules douloureuses) elle peuvent maintenant être enlevé par laser

                        Commentaire


                        • Bonjour lapuce
                          Pour mon loan



                          bonjour je suis la maman d'un adorable petit bout qui se prénomme Loan il est âgé de 2 ans et demi.... je vous ai lu, vous parliez du manque de tonus c'etait exactement pareil pour mon Loan..... il n'a tenu sa tête qu'à l'âge de 6 mois et tenu assi que vers 10 mois... puis il a marché vers 19 mois seulement.... lors d'une visite chez un podolologue en mars dernier les très nombreuses tâches café au lait sur sa peau l'ont interpelées c'est alors qu'il m'a envoyé consulté un généticien... et suite logique... examens en hospital de jour ( visite orl, oph, neuropsychomotricien et scanner)
                          actuellement je n'ai pas de résultat écrit mais lors de la consultation neuropsychomoteur le médecin à confirmé la nf1!
                          les spécialistes ont tendance à trop nous rassurer en nous disant que les malades vivent très bien avec la nf1... mais je doute... il y a tellement de cas différents
                          .... aujourdhui et avec le net tellement de choses en ressortent mais des explication tellement médicales que j'aimerais échanger mes coordonées afin d'approfondir sur la maladie
                          si vous êtes interessée je serais ravie de vous communiquer à vous ou à d'autres personnes mes coordonnées telephonique

                          Commentaire


                          • Nf1



                            Salut j ai lu ton message .moi j ai la NF1 la jai 30 an je viens dêtre opéré d'un neurofibrome ou visage. La tout va vire le mieux .je suis du Maroc j ai jamais pu contacte des équipes spécialisées alors je aimer bien ... sur le neurofibrome si il revient après être opère Je veux si possible contacte des spécialistes de la NF1 alors je laisse mon e mail si tu peu maide et merçi

                            amazon22002@yahoo.fr ou belismail@hotmail.com

                            Commentaire


                            • Nf1



                              moi aussi on vien de me dire que g cet maladie g 28 ANS

                              Commentaire


                              • Nf1



                                Bonjour

                                Vous avez de la chance d'être bien suivie!
                                J'ai eu un neurofibrosarcome.

                                J'essaie d'avoir un enfant non porteur mais.....
                                J'essaie d'entamer une DPI mais l'équipe de l'AZ est ce que l'on peut qualifier de nulle!

                                Commentaire


                                • de doc
                                  Medecin



                                  Bonjour

                                  Le docteur DAHAN est généticienne à St Luc Bruxelles....
                                  Ces enfants doivent être suivi de très très prêt!!!!

                                  Bon courage....

                                  Commentaire


                                  • Bon courage a vous 2



                                    bonjour,
                                    je suis tombé par hasard sur ce forum et votre lettre m a émue. je tenais a vous dire que vous etes formidable de soutenir votre mari. je suis agée de 38 ans et suis atteinte aussi de cette maladie, je la vie tres mal d ailleurs, on peut pas dire que se soit tres esthétique et le discour des rares medecins que j ai vu est pas tres entousiaste, leur réponse : c est pas vital...mais ce que l on peut ressentir est tout autre.j espere que vous aurez mon message et que vous pourrez me dire quel spécialiste consulter, comment évolue la maladie sur votre mari. je vous en serez tres reconnaissante.merci par avance et bon courage a vous deux

                                    Commentaire


                                    • Bon courage a vous 2
                                      Nf1 pour ma fille et moi



                                      Bonjour ,moi c'est Nathalie j'ai 42 ans et pendant très longtemps j'étais dans l'ingnorance de cette maladie .Quand je posais des questions à mon médecin traitant de l'époque il me repondait que toutes les taches que j'avais n'étaient qu'esthétique rien de grave . J'ai écouter et j'ai fait confiance. Jusqu'au jour ou j'ai su et là c'est le coup de massue.
                                      Marié j'ai eu trois enfants je n'ai pas transmis cette maladie à mes deux premiers enfants mais ma fille en est atteinte et malheureusement plus gravement que moi.
                                      Elle a subit a l'age de 9 ans 18 mois de chinio pour essayer de faire disparaitre une tumeur placer sur le nerf optique "cas fréquent chez les NF1" la cimio a stoppée l'évolution mais malheureusement la chimio n'a pas reduit cette tumeur. Dans son cas ,il y a toujours une haute surveillance pour veiller à se qu'elle ne regrossisse pas .
                                      Aujourd'hui elle a 14 ans et elle une jeune fille très courageuse et croque le vie à pleine dents
                                      Nous avons découvert un forum parlent de la NF1 "le monde des coccinelles"
                                      un aide immence nous a été donné par ces personnes merveilleuses qui vivent au quotidien cette maladie.
                                      http://neurofibromatoz.free-bb.com/
                                      Ce forum apporte aide ,soutien,écoute, tout ce qui faut quand ont se sent seul face à cette terrible maladie.
                                      Je suis aussi adhérente de l'association neurofibromatose et chaque année se déroule des journée NF ,je n'ai jamais pu m'y rendre mais d'après les témoignages c'est super et nous fesons de belles rencontres
                                      Je souhaite beaucoup de courrage a vous toutes et tous
                                      Nath

                                      Commentaire


                                      • Nf1
                                        Nf1



                                        salut a vous tous

                                        oui eneffet la nf1 et une maladie tres dur a suporter ( tout depend de levolution) ou coment elle se presente
                                        pour ta pr elle se presente comment

                                        moi je sui de l'algerie et dan mon pays on a pas beaucouo d information a ce sujet mai la frane c 'est bien on trouve du reconfort car yaplin d'information

                                        moi perso sa depen des jour des fois je la vie bien et des fois je sui desesperer


                                        lila.113@live.fr
                                        a bientot

                                        Commentaire


                                        • Nf1 dans la famille



                                          bonjour,

                                          J ai 33 ans je suis atteinte de la nf1 , j ai des boules qu je fais enlever par laser ou chirurgie ( tout depend sa grosseur) .
                                          J ai 2 enfants 5 ans pas atteind et 3 ans atteinte , nous l avons vu des sa naissance de 10 taches de café
                                          nous l avons fais suivre a trousseau ( paris) ... kemelin qui connais la maladie .. elle a gliome de nerf optique nous avons commencé une chimio depuis fevrier , 18 mois de traitement ( igr ville ...
                                          Ma fille a beaucoup de retard tenue assise a 1 ans, marche 2 ans et 2 mois, et la elle ne dit que quelques mots et est hyperactive !! la totale comparé a moi !! c est maladie evolue differament de personne en personne !!
                                          je conseille a toute les maman atteintent de prendre des precaution savant de faire un bebe

                                          Commentaire


                                          • Hello



                                            bonsoir

                                            Je suis aussi atteinte de la NF1
                                            Forme générale, j'ai des neurofibromes principalement buste et dos...
                                            j'ai déjà eu quelques séances de laser,
                                            et la grande nouvelle, alors que intervention pas prévue avant décembre ou janvier, j'ai une place pour la semaine prochaine.

                                            As tu des informations de ton coté, qu'en est il de votre projet?

                                            Moi j'ai un garcon de 5 ans et demi, qui présente les caractéristique (merci moi)... mais rien de développé, il est lui aussi, suivi à lyon.

                                            bizzzz a toi, en attendant de tes nouvelles.

                                            Mathilde

                                            Commentaire


                                            • Nf1



                                              Bonjour, je suis également sujet à la NF1 qui a été diagnostiqué dès la naissance à cause d'une pseudarthrose du tibia. j'ai eu l'équivalent de 19 opérations dont de nombreuses greffes osseuses au niveau de la jambe.
                                              Cet maladie ma condamne toute mon enfance ayant passé beaucoup de temps dans des hôpitaux et centres de rééducation.
                                              J'ai aujourd'hui 20ans, et je dois me faire opérer d'un neurofibrome plexiforme (qui était déjà présent lors de ma naissance) qui est aujourd'hui au niveau des cervicales et posé sur la colonne vertébral.
                                              De part sa taille et sa profondeur, une greffe de peau s'impose.
                                              Sauf que je n'ai pas réellement trouvé de bons médecins qui ont su me rassurer.
                                              D'autant plus que je suis encore au lycée.
                                              J'ai de plus énormément de fibromes dispatchés un peu partout sur le corps et dont certains me gênent pour m'habiller. Pour me déplacer je suis obligée à l'heure actuel d'utiliser une béquille ou mon fauteuil pour des plus longues distances ce qui pour moi, est moralement très gênant et cela s'empire avec le temps et l'action hormonale.
                                              Connaîtriez-vous des spécialistes?
                                              Merci

                                              Commentaire


                                              • Pour mon loan
                                                Nf1 aussi....



                                                bonjour, je suis egalement maman d'un petit garçon atteint de NF1.Je serais interessée pour echanger avec vous tous renseignements concernant cette maladie....Jattend votre réponse....

                                                Commentaire


                                                • Nf1
                                                  Nf1 et pseudarthrose



                                                  bonjour, audevs mon fils de 14 ans est atteint de la nf1. Il est né avec une pseudarthrose tibia /peroné. il a subit 11 greffes osseuses et devant tant d'echec nous avons opté pour l'amputation il y a bientot 1 an. lui aussi a passé beaucoup de temps à l'hopital et voyant l'état de sa jambe avec le chirurgien nous avons décidé d'en finir. Depuis il revit marche sans béquille joue au foot, cour, il regrette qu'une chose c'est de ne pas l'avoir fait avant! la décision a été très douloureuse a prendre surtout sur un enfant ( nous l'avons prise lorsqu'il avait 9 ans). Maintenant nous avons d'autre soucis comme toi, un neurofibrome plexiforme au dessus du coeur/ poumons qui était suivi par irm depuis 3 ans et là nous venons de decouvrir qu'il avait grossit. Nous ne savons pas trop vers qui nous dirigé pour savoir ce qui va se passer, il est suivi sur lyon pour la maladie eux serons nous dire mais mon rdv est dans 2 mois c'est trop long!Il a aussi une scoliose provoqué par de nombreux neurofibromes placé le long de la colonne. Cette maladie est vraiment une saleté . C'est un combat au quotidien vu qu'il a aussi des problèmes scolaires. Mais nous ne baisserons pas les bras. Peut être devrais tu envisager l'amputation beaucoup de personnes vivent avec une prothèse est c'est tellement bien fait que personne s'en apercoit. La liberté de mouvements n'a pas de pris. penses y et bon courage

                                                  Commentaire

                                                  Publicité

                                                  publicité

                                                  Chargement...
                                                  X