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Synostose radio-cubitale

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  • Synostose radio-cubitale



    Bonjour à toutes et à tous !

    J'ai une synostose radiocubitale congénitale sans autres syptomes (mais quelque part c'est déjà pas mal).

    Je ne sais pas grand chose sur les causes, les médecins non plus apparemment...

    Il y a tout de même une question qui me travail, et ce de plus en plus avec les années qui passent...

    Est-ce génétiquement transmissible ? Est-ce génétique ? Sans doute. Mais dominant, je n'ai pas la réponse.
    Je n'ai jamais rencontré une personne ayant la meme malformation et n'ai jamais pu avoir de partage d'expérience a son sujet. Si quelqu'un a plus d'info, ou a une expérience a ce sujet, je serais infiniment reconnaissant.

    Merci.

  • Snif...



    Pb des maladies rare... c'est que c'est rare...

    Commentaire


    • Tu n'es pas seule



      Notre fils tom 6ans presente une synostose radio-cubitale des 2 bras Nous envisageons de l'operer en nov a toulouse mais 1bras car celuis ci est plus handicapè sachant que se n'est que pour une amelioration et nom une reparation

      Commentaire


      • Tu n'es pas seule
        Synostose



        je suis inteinte de cette maladie également , j ai 34 ans , mes deux filles par chances rien , ma mère un bras , et son frère deux bras comme moi, mon frere n a rien ...
        j ai une grave complication neurologique d un bras puisque suite à une double fracure , les nerfs "entortillés" un peu dedans après la reduction de cette fracture, l opération de ce bras droigt ne met alors pas conseillée du tout. pour ce qui est du bras gauche pourquoi pas , mais je n ai aucune infos sur le sujet, pouvez vous m en dire un peu plus
        merci à tous

        Commentaire


        • Snif...
          Andouille



          ..............

          Commentaire


          • Synostose
            Rassemblons nous !



            vous pouvez consulter mon nouveau blog et m'apporter vos commentaires et idées:
            ... synostose.over-blog.com/

            Commentaire


            • Merci d'avance !!!



              Merci de partager vos expériences ou vos questions sur www.synostose.fr

              Commentaire


              • Synostose aussi !



                Bonjour !
                En réponse à votre mail ci dessus....
                Oui, c'est transmissible et oui c'est génétique.
                Je suis moi-même atteinte de cette malformation. Des deux bras. Je l'ai héritée de mon père, lui-même de son père. Et à chaque génération, la malformation s'est aggravée.
                Personnellement, comme ça ne suffit pas, j'ai une synostose au genou gauche et aux deux chevilles. Mais là par contre, ça ne me gêne pas.
                Mais... je suis atteinte de surdité et bien que le diagnostic médical soit très hypothétique, je reste persuadée que c'est dans la continuité de cet handicap.
                Je viens d'avoir 48 ans et j'ai choisi de ne pas avoir d'enfant pour ne pas transmettre cette anomalie génétique. D'autant que le risque est de 50%... trop important !
                Ma soeur est dans le même cas que moi. Mais elle, elle a un emploi stable.
                Le plus difficile, c'est encore et toujours le regard des autres. Déjà à l'école, dans la famille (sujet tabou !!) et ensuite, dans la vie professionnelle....
                Je suis mariée et je mène une vie "normale" avec ses hauts et ses bas, comme tout le monde. Je ne travaille plus depuis longtemps. Ma vie professionnelle a été un véritable fiasco. Je m'occupe en faisant partie d'Associations. Je suis d'un naturel optimiste et franchement, malgré tout, je peux dire que je suis bien entourée entre amis et famille....
                La chirurgie ? elle est bien incapable de résoudre ce problème.
                En tout cas, je constate que je ne suis pas la seule... ça ne me réjouit pas du tout, mais au moins quelques personnes sont comme moi, avec tous ces questionnements.... et hélas, toutes les souffrances psychologiques qui vont avec !
                au plaisir de vous lire peut-être !

                Commentaire


                • Re: Synostose radio-cubitale

                  La synostose radio-cubitale

                  salam aalaykom, j'ai la meme malformation et c'est hyper normal ne vous inquiétez po et puis est ce'que vous avez fait une opèration pour remodeler votre coude ??? bon je vous conseille d'aller visitez un spécialiste . personellement j'ai eu une opèration faite par Dr Maher BenGhachem et DIEU merci maintenant ça marche "po à 100 % " mais c'est hyper mieux q'avant !. DIEU merci pour tt "disez ça tjrs et si DIEU le veut tt ira b1

                  Commentaire


                  • Re: Synostose radio-cubitale

                    La synostose radio-cubitale
                    Synostose au coude

                    Bonjour,
                    Je souffre d'une synostose au coude accompagnée de douleurs insupportables. Pourriez-vous me dire où opère le docteur que vous conseillez? pour l'instant aucun chirurgien ne voit de solution à mon problème alors si celui ci vous a opéré j'aimerais bien lui présenter mon cas.
                    En vous remerciant par avance,
                    Cordialement,
                    Steeve

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