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Avoir un enfant ou pas... telle est la question.

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  • Avoir un enfant ou pas... telle est la question.



    Bonjour à tous.

    Une petite question du jour.
    Si vous aviez une maladie orpheline, sans doute génétique, mais dont vous êtes completement ignorant de la transmissibilité, envisageriez vous d'en avoir et de prendre le risque qu'il vive avec ce qui vous gache en partie votre vie ?
    Personellement, il est clair que ma maladie m'a apporté pas mal de souffrance surtout psychologique et il est vrai aussi que je le vis mieux maintenant, mais je ne sais pas si j'ai le droit de faire revivre ça à un eventuel descendant...
    C'est un peu bete, je sais, surtout que je remercie mes parents de ne pas s'etre posé de question ! Sinon je ne serais pas là... ^^

    Alors, votre opinion ?

  • Faut réfléchir !!



    Bonjour,

    Mon conjoint à une maladie génétique et le risque de transmission est de 50%. Nous sommes suivi en génétique et nous avons décidé de faire un enfant. La maladie ne peut être détectée que à 12 semaine de grossesse. Si l'embryon est atteint nous avons décidé de faire une interruption médicale de grossesse. L'équipe de médecin qui nous suit est formidable et nous soutient dans nos choix.
    A toi de bien réflechir et surtout dans parler avec ton compagnon.
    N'hésites pas a consulter des généticiens qui d'aideront dans cette décision.
    Nous pouvons en reparler si tu veux.

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    • Faut réfléchir !!
      Merci



      Pour la réponse.
      Il faut en effet que j'en parle avec mA futurE (je suis un gars... désolé de m'etre incrusté sur ce site qui ne m'est pas permis... ^^).
      Dans tout les cas, je ne suis pas pour l'IVG, sauf si l'embryon n'est pas viable...
      Parcontre, concernant les généticiens, je ne sais pas si ils sauront répondre, étant donné que les professeurs ayant étudié cette "maladie" ne sont même pas d'accord entre eux...
      Donc pour l'instant, c'est le trouble ^^.

      Commentaire


      • Pas facile
        Biensûr que c'est a tenter



        en principe pour qu'un enfant soit malade, il faux que les deux personnes soit porteurs de l'anomalie génétique
        peut etre ton conjoint est porteur sain, dans ce cas, avant de faire un bébé; il faut faire des tests sur le conjoint... (pour un peu que les genes responsables de la maladie genetiques soient connus)
        apres si vous etes porteurs tout les 2, il doit y avoir 50 % de chances;
        Pour ma part j'ai une maladie genetique grave, mais je ne renonce pas a une grossesse, les avis medicaux sont favorables, je suis capable d'assumer une grossesse, et l'education d'un enfant. Il y aura toujours des gens qui pour une question d'ethique te decouragerons, mais la decision t'apartient a toi seule, et si ta santé te le permet fonce
        (apres, si l'enfant est porteur d'apres les analyses faites en cours de grossesse, libre a toi de le garder ou pas, encore une fois, c'est ton avis qui importe, ainsi que l'avis medical)

        bonne chance pour cette aventure, quant a moi, c'est en cours, je ne suis pas enceinte mais j'espere l'etre tres bientot.

        Commentaire


        • Biensûr que c'est a tenter
          Angoissée...



          Oui, mais est-ce que toutes les maladies génétiques peuvent être détectées lors de la grossesse?
          J'ai peur que la mienne ne puisse l'être... Merci de vos réponses...

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          • Bonsoir synostoz



            je suis porteuse de la maladie de Huntington et la façon dont tu parles de la transmissibilité des gènes m'y fait penser. S'il s'agit de cette dernière, tu peux en discutter dans :
            http://fr.groups.yahoo.com/group/maladiedehuntingt-on/

            Nous sommes plusieurs dans ce cas, porteurs ou familles de porteurs, et il y aura une grande écoute de la part de tous les membres.

            Sandra, te donnera de bons conseils.

            A bientôt peut-être.

            Courage.

            Sylvie

            Commentaire


            • Bonsoir synostoz
              Huntington sans le tiret



              je repasse pour préciser qu'à la fin de l'adresse il faut effacer le tirer.

              Sylvie

              Commentaire


              • Je ne pense pas que la question



                soit celle ci.

                car meme sans etre atteint d'une maladie orpheline, tu peux peux tes bien avoir un enfant avec une maladie rare, ce qui est mon cas. ma puce est atteinte du syndrome de wiedmann beckwith

                la bonne question est veux tu des enfants tout court ? car si tu en veux, tu sauras faire les sacrifice pour et le fait que toi tu es vecu la meme chose, participera beaucoup au cas ou à l'écoute que tu aura a ton enfant. c'esst toujours plus facile de parler quand on sait...

                (nous avons la possibilité avec la medecine aujourd'hu de detecter les maladiesin vitro, alors profite ! et meme si tu n'est pas pour l'ivg, dans certains cas il est necessaire)

                courage dans ta decision ! mais avoir un enfant c'est la plus beau miracle du monde !

                Commentaire


                • Je le ferai



                  même si ma sainte mère, toujours très douée en psychologie, m'a dit un jour qu'elle ne m'aurait pas mise au monde si elle avait su.

                  Commentaire


                  • Merci
                    Pas facile



                    Bonjour,

                    Je comprends par contre tout à fait "ton trouble" car je vis moi-même ce moment d'incertitude et j'avoue ne pas savoir quelle décision prendre. Je suis donc désolée, j'interviens dans les échanges mais je n'ai malheureusement pas de réponse ou de conseil à donner. Mon ami est atteint d'une rétinite pigmentaire aigüe. Nous avons consulté plusieurs généticiens mais les avis ne sont pas tranchés entre ceux qui disent qu'ils ne faut pas hésiter et d'autres qui ne se prononcent pas. Nous savons que le risque que notre enfant soit porteur existe et comment lui répondre si un jour il nous reprochait de l'avoir mis au monde en sachant que le risque existait...... donc un jour je veux bien être mère le lendemain je me dis "as-t-on le droit ?"....
                    Peut-être faut-il simplement écouter son coeur?????

                    Commentaire


                    • Quelle belle leçon d'espoir !...
                      Soupcon du syndrome de nail patella



                      Bonjour,je me tournes vers vous car cet aprés midi nous avons eus RDV pour notre fille Louise de 5 mois à cause d'une anomalie des pouces.Le verdict est tombé, la dermato soupconne fortement un syndrome de nail patella.Nous sommes dans l'ignorance total, car aucun de nous deux,ni dans notre famille, ni nos deus aines n'ont ce syndrome.L'angoisse monte au fur at à mesure que je me renseigne sur internet.Nous avons des échos des rotules et coudes,une radio du bassin ,analyse d'urine et visite chez l'ophtalmo à effectué.Nous sommes dans l'angoisse depuis cet aprés midi.Peut etre pouvez vous nous renseigner avec des mots plus parlant pour nous merci d'avance.

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