publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Maladie de hirschsprung et retard

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Maladie de hirschsprung et retard



    bonjour si ilya des maman qui ont un enfant atteint de la maldie de hirschsprung avec retard je suis la pour discuter..j'ai un fils de8ans atteint de cette maladie
    bises

  • Bonsoir logane



    j'ai aussi une petite fille de 3 ans atteinte de cette saloperie de maladie, et j'aimerai prendre contact avec toi, ça fait 3 ans que je cherche quelqu'un avec qui en parler et j'ai hate de faire ta connaissance. A bientot

    Commentaire


    • Maladie de hirschprung



      bonsoir je m'appelle delphine je suis la maman de benoit atteint de cette maladie depuis sa naissance il a maintenant 5 ans il a subit 31 hospitalisations dont 20 interventions il a aujourd'hui une iléostomie définitive son état de santé ne c'est jamais amélioré depuis qu'il a cette maladie on vit maintenant très mal bises

      Commentaire


      • Bonsoir logane
        Maladie de hirshprung



        bonsoir j'ai un petit garcon atteint de cette maladie depuis sa naissance il a maintenant 5 ans il a subit plusieurs interventions maintenant il a une iléostomie définitive il vit très biens je ne sais pas ce que me réserve l' avenir bises

        Commentaire


        • Maladie d hirshprung



          bonjour, je suis maman avec deux enfants atteints de la maladie d hirshprung.Jen ai un qui a dix ans et autre six mois.es ce que il prevois de l 'enlever un jour.Pour mon deuxieme ils disent que normalement ca marcherait.mERCI

          Commentaire


          • Juanito hirschsprung



            J'ai 17 Ans J'abite à St-etienne ( Je suis victime de cette maladie, très embarasente mais je vis quand meme plutot bien je sort avec mes copain etc...)je porte des protection et ça ma gène beaucoup surtout "au niveau de ce qui concerne les filles" jai eu une intervention chirugicale a 7 jours a Santigo du CHILI car je suis Chilien d'origine ( j'ai été adopté a l' age de 2 ans et demi. Par rapport a ma santé je doit faire attention a se que je mange et je bois beaucoup pour ne pas ma déshydratér. Est-ce que vous pourriez me repondre? Le plus rapidement. Merci Beaucoup.Bises a vous Tous. Juanito.

            Commentaire


            • Bonjour logane



              c 'est menza ca va depuis le temps mathys vient de subir sa remise en continuite bien passer 8 jour a nantes il est a la maison mais bonjour ses fesses il a ... tu une creme a me conseiller?? il chouine toute la journee et ne peut pas s'assoir genial. pour les autres mamans j'aie donc 3 enfants dont 2 avec un hirschsprung de forme longue et totale. si vous voulez on se recontacte pour d'autres infos bon courage a toutes et a bientot

              Commentaire


              • Maladie de hirschsprung



                bonjour je la maman de benjamin qui a aujourd'hui 1 an
                benjamin était atteint d'un hirshsprung congenital depuis sa naissance se sont succeder manometrie a plusieur reprise , bioptie rectale,felectomie, occlusion et j'en passe jusqu'au jour ou on a decouvert cette "saloprie" de maladie .
                Benjamin a subit 2 interventions a l'hopital "jeanne de flandre" a lille (59 nord)
                le chirurgien lui a retirer 21 cm d'intestin malade et a tanter une experience sur mon fils NE PAS LUI FAIRE DE COLOSTOMIE et a sa grande surprise (encore aujourd'hui) ça a fonctionner
                Aujourd'hui cela fait 5 mois que benjamin a été opérer et tout va pour le mieux (mais toujours suivi par le chirurgien et regime alimentaire obligatoire)
                ce super chirurgien nous a tous changer la vie
                Je vous souhaite a toutes et tous bon courage pour la suite

                Commentaire


                • Hirshprung



                  BONJOUR JE M APPELE BOURSIER DIDIER J AI MON FILS QUI A 8 ANS ET IL A LA MEME MALADIE QUE FAIRE

                  Commentaire


                  • Juanito hirschsprung
                    Elodie hirschprung



                    Bonjour Juanito, je viens de lire ton message concernant ta maladie.

                    J'ai 27 ans et j'ai eu cette maladie à la naissance, j'ai été opéré lorsque je j'avais 25 jours, j'ai toujours des conséquences du à cette maladie, constipation, diahrée.......mais je vis comme tout le monde mais je me bats tous les jours.

                    je pratique des activitées physiques(natation,sport en salle..........)

                    je n'ai plus de regime alimentaire, mais je continue à boire beaucoup et j'evite certaines choses qui pourrais me rendre un peu malade, le tout c'est de se connaitre et de savoir ses limites et après tout ira bien pour toi.

                    Je n'ai jamais porté de protection et tt va bien pour moi aujourd'hui même si c'ets parfois difficile car j'ai souvent eu peur de faire fuire les hommes à cause de mes cicatrices.Mais si quelqu'un t'aime sache que cette personne fera abstraction de tout ca.

                    j'espère avoir reopondu à tes attentes et si tu veux lus de renseignements, n'hésites pas!!!

                    bises elodie

                    Commentaire


                    • Elodie hirschprung
                      La maladie



                      j aimerais savoir quoi faire manger a un enfant qui a cette maladie lui n est pas constiper si il mange trop de fibre je le remarque dans ses culottes quoi lui donner merci ah oui c est un garcon de 8 ans

                      Commentaire


                      • Maladie de hirschsprung
                        A propos de l alimentation



                        allo a toi j aimerais savoir qu elle sorte d alimentation a donner pour cette maladie ca m aiderait merci il n est pas constiper et il n est pas propre quoi faire

                        Commentaire


                        • Maladie de hirschsprung
                          Quel est le nom du chirurgien svp



                          Bonsoir,

                          Je suis maman de jumelles mais on suspecte la maladie chez une de mes puces.Je rentre demain à Jeanne de Flandre pour une biopsie et je suis morte d'inquiétude, j'ai tellement peur que ma puce ne supporte pas l'anesthésie...Pouvez-vous me donner le nom du chirurgien ça me rasssurera peut-être! Nous c'est le docteur Sfeir qui s'occupe de Léa..
                          Merci beaucoup pour votre réponse et je suis très heureuse que tout aille bien pour Benjamin.

                          Commentaire


                          • Quel est le nom du chirurgien svp
                            Courage



                            je suis maman d'un enfantde10ans atteint de cette maladie , je suis de bretagne.ce sont des enfants très fort
                            grosses bises

                            Commentaire


                            • Maladie de hirschsprung



                              bonjour je suis maman d'un petit bout de 2 ans atteind de la maladie depuis sa naissance. Il a ete opere 8 fois pour en arriver a une nouvelle stomie qui restera en place pour un long therme peut etre a vie. Je suis moi aussi ici pour discuter de la maladie.

                              Commentaire


                              • Mémoire d'orthophonie sur la maladie d'hirschsprung



                                Bonjour
                                Je suis étudiante en dernière année d'orthophonie en Belgique et je souhaite faire mon mémoire sur cette maladie, créer une brochure pour aider les parents ace à la maladie de leur enfant. Pour cela j'aurai besoin de témoignages et que vous puissiez m'apporter des informations sur le suivi ou non de vourre enfant en orthophonie.

                                Je vous remercie

                                Audrey

                                Commentaire


                                • Mémoire d'orthophonie sur la maladie d'hirschsprung
                                  Maladie de hirschprung



                                  bonjour Andrey,

                                  je viens de lire ton message sur le site de "au féminin" et je souhaiterai vous aider pour votre mémoire.

                                  En effet, j'ai eu cette maladie et j'ai été opéré à 25 jrs de celle-ci.

                                  Aujourd'hui je suis agée de 27 ans et même si j'ai des conséquences du à cette maladie( que j'aurais toute ma vie d'ailleurs)je mène une vie normal et comme tout le monde.

                                  J'avoue, je ne pensais pas en arriver là vu tout ce que j'ai entendu de la part des medecins et des autres.

                                  J'ai été un des premiers enfants à avoir été opéré de cette maladie et il est parfois difficile d'en ... sur son avenir.

                                  Mais je me bats car même si ma vie n'est pas toute rose elle est vaut le coup d'être vecue.

                                  Si vous souhaiter des renseignements je veux bien vous aider sachant que je ne suis jamais aller chez un orthophoniste.


                                  En espérant avoir de vos nouvelles....


                                  Elodie









                                  Commentaire


                                  • Juanito hirschsprung
                                    Maladie de hirshprung



                                    coucou, je suis maman d'un enfant de11ans qui à la maladie, si tu souhaites communiquer je suis ok
                                    a

                                    Commentaire


                                    • Aidez-moi



                                      Bonjour à vous tous,

                                      Atteinte de la maladie de Hirschprung et maintenant agée de 28 ans, je me sens seule car je ne connais personne qui ait eu cette maladie.

                                      Même si ma santé se porte bien, j'aimerais pouvoir discuter avec des personnes vivant la même chose que moi.


                                      Merci de bien vouloir me répondre.

                                      Commentaire


                                      • Aidez-moi
                                        Maladie de hirschprung



                                        Bonjour,
                                        moi je suis une maman de 25 ans je m'apelle Elodie et mon fils Mathéo est atteint de cette maladie il a 6 ans et vie trés mal cette maladie je ne sais plus comment faire je voudrais tant l'aider comment faire aidez moi

                                        Commentaire


                                        • Courage
                                          Sos



                                          Bonjour Logane,
                                          j'ai un enfant de 9 ans qui retient ses selles , qui au bout de 2 jours finit par tâcher ses slips , et qui à force que je lui répète d'aller au toilettes, y va , pour me faire 2 énormes "pommes de terre" pour ne pas dire autre chose. Et tout ceci depuis qu'il est petit . Les médecins me disent que c'est psychologique , mais depuis si longtemps et après avoir essayé différents laxatifs , lavement s et cie , je pense qu'il peut bien s'agir d'une anomalie fonctionnelle comme celle qui perturbe votre garçon de
                                          10 ans qui j'espère va mieux .
                                          Compte-tenu de votre expérience et de ma brève description des faits, pouvez-vous me dire si cela ressemble aux symptômes qu'avaient votre fils ( j'espère qu'il ne les a plus) et vers quel
                                          thérapeute dois-je me tourner pour qu'il me fasse un diagnostic.
                                          (J'habite maintenant Rhône-Alpes, c'est dommage que je ne suis plus en Bretagne car cela aurait été plus simple).
                                          Je vous remercie d'avance pour votre réponse car je suis à bout....
                                          laurence

                                          Commentaire


                                          • Sos
                                            Maladie de hirshprung



                                            coucou, moi c'est chris, j'ai retrouvé un de tes message sur le forum, mon fils à 11ans et c'est aussi un vrai calvaire pour lui régler le transit idem ilest toujours en couche à 11ans car ila eude n'ombreuse opérationde l'anus et aujourd'hui çà luia doné une incontinence fecale!!!il n'y a malheureusemement rien à faire et c lourd mais c inadmissible que les docs te disent que c'est psychologique, ils n'ont cas prendre ses intestins et ils veront ce que c d'avoir mal,aler b iz a

                                            Commentaire


                                            • Maladie de hirschprung
                                              Maladie de hirschsprng



                                              Bonjour,
                                              J'ai un garçon agé de 11 ans qui est atteint de cette maladie. Comme Mathéo, Florian le vit très mal. En fait, il nie complètement cette maladie.
                                              pourriez vous me dire comment se passse votre quotidienavec la maladie ?
                                              Meci

                                              Commentaire


                                              • Maladie de hirshprung
                                                Maladie de hirchsprung



                                                bonjour,
                                                nous avons aussi un enfant qui a le même âge (11 ans ) et qui met des couches suite à des fuites sphinctériennes. Je te confirme que c'est très lourd. Maladie de hirschprung oéré à plusieurs reprises, passage 17 fois en salles d'op, 2 opérations de 8 heures avec entre temps iléostomie.
                                                Comment supporte-t-il ?
                                                Quelle est votre vie quotidienne ?

                                                Commentaire


                                                • Maladie de hirschsprung
                                                  Maladie de hirschsprung



                                                  Bonjour je viens de lire votre message, moi c'est autre chose je suis assistante maternelle et on vient de découvrir que le bébé de 4 mois que je garde doit être atteint de cette "saloperie" de maladie et justement le petit boutchou est transféré aujourd'hui à Jeanne de flandre. Est-ce que vous pouvez me dire si je pourrais quand même encore pouvoir le garder ce petit ou alors il aura beaucoup de soins. Aujourd'hui on doit l'endormir entiérement pour lui faire des prélévements mais il a un bouchon dur comme du bêton on va devoir lui enlever ce bouchon et aprés il aura un régimen alimentaire draconien je me fais énormément de soucis pour ce petit boutchou je le garde depuis l'âge de 2 mois en plus il est adorable merci de me réconforter un peu aprés ce sera à mon tour de réconforter la maman pour elle c'est pire.
                                                  Merci

                                                  Commentaire

                                                  Publicité

                                                  publicité

                                                  Chargement...
                                                  X