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Syndrome de dravet, une épilepsie vraiment rebelle!!!!

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  • Syndrome de dravet, une épilepsie vraiment rebelle!!!!




    je suis la grande soeur d'antoine (19 ans au mois d'octobre 05) atteint d'une épilepsie myoclonique sévère du nourrisson, connue depuis quelques années sous le nom de syndrome de dravet, depuis l'age de 4 mois.


    jusqu'a ces 3 ans il a suivit différent traitement et il etait suivit dans un hopital sur paris (les medecins de notre région etaient un peu desemparés).


    Ensuite mes parents ont entendus parler du centre st paul (actuellement hopital henri gastaud)à marseille où consultait le docteur charlotte dravet (qui a pris sa retraite depuis 3 ans).
    Antoine fait un bilan chaque année a marseille (eeg, dosage, traitement, tout le tralala).


    Pour parler de la vie quotidienne, Antoine a de forts troubles du comportement (certaine obssessions sur la fermeture de volets ou du portail) et une agressivité (somme toute assez minime), il tape lorsqu'il est fatigué ou lorsqu'un enfant l'agace.


    Il ne sait ni ecrire, ni lire, il fait faire des gribouillis , s'applique pour coller des gommettes sur des cahiers, coloris dans les contours d'un dessin quand on l'aide et se debrouille tres bien dans les jeux cdrom éducatif pour tres jeunes enfants.


    Par ailleur il a un vocabulaire "tres riche"(tt est relatif), il se fait tres bien comprendre et lorsqu'il n'arrive pas a faire comprendre un mot a son interlocuteur, il n'hesite pas a expliquer ce mot dans un contexte logique.
    bien sur il a pas une elocution parfaite , il faut "dechiffrer" parfois et il se repete beaucoup.


    Il est accueillit en ime (institut médico educatif) dans lequel il evolut favorablement (beaucoup de progres surtout en terme de gestes quotidiens qu'il n'a pas encore acquit(lavage, habillage, rangement...))


    Dans un an , une orientation vers un foyer de vie est envisagée même si d'énorme effort sont a faire.


    Antoine est un jeune tres actif, souriant, charmeur et affectueux, bref plein de vie.


    J'ecris aujourd'hui pour transmettre un peu d'espoir pour l'avenir aux parents a travers mon témoignage et pour discuter des nouveaux traitemnts, questions génétiques, médecine, comportements et administrations education spé qui sont parfois cahotiques.


    biz a tous et a vos posts!!!!

  • Le syndrome de dravet



    je suis maman d'une petite laura de 6 ans et demi,atteinte du syndrome de dravetdepuis l'age de 6 mois.au début on pensai a une convulsion fébrile dû a une gastro,mais 1 mois aprés elle a refait 2 crises en 1 semaine,nous sommes allés voir le neuro drNETTER qui a diagnostiqué l'épileptie myoclonique sévére du nourrisson.
    laura a subi bcp d'examens(irm,ponction lombaire, scaner)tout été normale sauf aux eeg ,les tracets sont trés désorganisés.en 6 ans elle a eu bcp de traitements(dépakine,urbanyl,diacomit,epitomax,lam-ictal,képra(qu'elle n'a pas supporté:allucinations,crises trés longues 1 h au moins dont une 2h arrétait par un coma artificiel en juin 2004, la terre s'écroule)depuis elle a la dépakine et diacomit(pour la seconde fois)le neuro a arrété l'urbanyl car rien n'a changé.le neuro ne peut plus rien faire pour l'instant car apparament elle a fait le tour et rien ne ralentit ces crises.a ce jour elle fait 2 crises par semaine stopé par du valium( 10min)
    en ce qui concerne son état ,ces crises l'handicap bcp ,le language n'est pas acquis on a du mal a la comprendre souvant,elle ne sait pas s'habiller se laver ,mettre des chaussures.depuis récemment elle a des secouses trés fortes qui l'handicap encore plus,surtout pour le graphisme c t déja pas génial.
    elle va a l'école que 2 matinées par semaine a cause de sont hyperactivité,et l'apés midi elle est suvi dans un centre spécialisé.actuelement j'attend une réponse pour un centre epileptique avec trouble du comportement a LEGUEVIN(toulouse).
    j'aimerai avoir un avi sur l'hyperactivité(si ca dure suivant l'age) et également des traitements pour que je puisse en faire part au neuro et aussi ce qui m'attend ou ce qui l'attend pour l'avenir
    merci bcp pour votre réponse
    cela me tient vraiment a coeur

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