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Syringomyélie et lipome de la moelle

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  • Syringomyélie et lipome de la moelle



    l'irm a detecter une syringomyélie et lipome de la moelle a Mateo 2 ans et demi
    il a repasser un irm le 28 sept a necker et doit revoir le docteur Zerah a necker le neurochirurgiens le 5 oct
    on ne sait tjrs pas se qu'il va se passer si il va se faire operer
    et je n'ai pas vraiment de renseignement sur ce que c'est!
    connaissez vous le type d'operation que ca doit etre ?
    jsui un pti peu perdu la
    j'ai qu'une hate etre au 5 oct pour savoir

  • Juste syringomyélie et scoliose!!!



    ma fille agée de 2 ans et demi a aussi une syringomyélie, on lui a déceler cela ce mois ci
    est ce que matéo a eu des pb pour la marche
    a til des soucis de doouleurs de dos
    et des soucis d 'incontinence????

    En ce qui concerne l'opération ,je n'en sais rien personne ne m'en as parler, il fo que je retourne voir le neuro
    on m'a simplemetn dis qu'il fallait faire de la kiné , ce que l'on fais déjà pour soigner sa scoliose

    tiens moi au courant surtout

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    • Bonjour



      je me permets de vous repondre car ma fille agée de 19mois est suivie par le docteur zerah qui est un homme extraordinaire , la syringo de ma fille a etait detectee a l'age de 2mois apres une irm au mois d'aout j'ai vu le docteur zerah en octobre et ma fille a etait operee en janvier tout c'est tres bien passer l'operation consiste a couper le lipome enfin le filum , tout va tres bien depuis elle est tout de meme suivie jusuqu'a l'age de 20ans maximum par le professeur zerah, si vous voulez en discuter je vous laisse mon adresse mag953@hotmail.com et si vous avez des questions je vous donne un site c'est http://www.apaiser.asso.fr le docteur zerah en fait partie et les gens sont extraordinaires ils prennent le temps de discuter avec vous
      a bientot
      magali et sa fille

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      • Moi aussi



        Bonjour.

        Je suis la maman d'un nouveau né qui a le meme problème de vos enfants.
        J'aimerais me mettre en contact avec vous, je suis un peu perdue.

        Je cherche aussi de prendre rendez vous à Paris chez Necker avec ... Zerah mais je n'arrive pas à avoir la secretaire SIGH.

        J'éspère avoir des nouvelles et pouvoir partager l'angoisse.

        Merci à tous.

        Paola

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