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Est ce que quelqu'un est atteint de la porphyrie cutannée tardive?"

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  • Est ce que quelqu'un est atteint de la porphyrie cutannée tardive?"



    et peut me donner des infos ?
    J'ai rencontré une dermato spécialisée et je refais des examens à l'hopital pour confirmer le diagnostic lundi.
    Pouvez vous me donner des conseils ?
    Merci

  • Centre francais des porphyries



    bonsoir, je vous conseille d'aller sur le site suivant ... porphyries.com.fr
    les porphyries sont des maladies dites orphelines, et rares mais on les connait de mieux en mieux maintenant, les recherches avancent!attention aux contre-indications médicamenteuses, vous en trouverez la liste auprès de l'hôpital Louis Mourier, ou par internet. Ne pas prendre les médicaments qui se situent dans la liste des interdits c'est la première et essentielle précaution.( aussi qq conseils de vie courante!)(pas de panique...vous n'êtes pas seule.
    lA MEILLEURE, LA SEULE ADRESSE : CENTRE FRANCAIS DES PORPHYRIES /Hôpital Louis Mourier, 178 rue des Renouillers,92701 COLOMBES - Professeur Jean-Charles DEYBACH. Tél 01.47.60.63.34 (amicalement)

    Commentaire


    • Centre français des porphyries



      je fais suite à mon dernier message : l'adresse internet a changé c'est ... porphyries.net(mais pas de problème on est redirigé même en tapant porphyries.com.fr) Bonne nuit!

      Commentaire

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      Forum-Archive: 2005-102005-11

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