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Atteinte de apple peel syndrom

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  • Atteinte de apple peel syndrom



    bonjour a toutes!

    j'ai 19 ans, et je souffre depuis ma naissance d'une maladie rare qui s'appelle "apple peele syndrom", nous sommmes moins de 10 cas en France d'apres ce que je sais. Elle se caractérise par un grêle court (environ 20cm) , avec malabsorption des graisses, d'où des carences en vitamines . je suis sous nutrition entérale la nuit pour m'apporter tous ce que je n'ai pas par l'alimentation journaliere.
    je souhaiterais rencontrer des gens qui souffrent egalement de cette maladie , pour echanger nos expérience , car l'isolement est dur a long terme. Merci de me contacter si vous vous reconnaissez.

  • Bonjour!!



    Je suis maman d'une petite fille de 15 mois qui a la même malformation que vous!! On est dans le flou total car on se demande comment cette maladie va évoluer. A ce jour tout va bien, elle mange comme un enfant de son âge et n'a pas de complément. Je me demande si vous aviez toujours eu les malabsorption des graisses, des carences,..., ou si c'est venu avec le temps? Est ce que vous connaitrierez une association pour l'apple peele syndrom.
    En attente d'une réponse de votre part, je suis de tout coeur avec vous et comprend ce que vous vivez.
    Cordialement

    Commentaire


    • Bonjour!!
      Apple peel syndrom



      Bonjour,

      J'ai 22 ans, et je suis également atteinte de cette maladie depuis ma naissance.

      Je vous comprend tout à fait zephirette2 " malabsorption des graisses, d'où des carences en vitamines. je suis sous nutrition parentérale la nuit pour m'apporter tous ce que je n'ai pas par l'alimentation journaliere. " Je vie exactement la mm chose! et j'ai été opéré a plusieurs reprise etant enfant et adolescente.. a cause d'occlusions sur bride (intestin bouché)

      pour vous donner espoir, j'ai eu une vie normal malgré la maladie. il faut jst prendre soin de soin, et faire un peu plus attention que les autres.

      J'aimerai vraiment vous rencontrer pour qu'on puisse en parler de vive voi et s'echanger nos expériences.. j'habite en banlieue et travail sur Paris, si vous etes disponible pour me rencontrer, n'hésitez pas à m'envoyer un message.

      Courage! et j'espère à bientôt.

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