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Mrkh, recherche témoignage pour reportage

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  • Mrkh, recherche témoignage pour reportage



    Je suis journaliste et je recherche des femmes atteintes du syndrome mrkh qui auraient subi ou pas une vagino-plastie.
    Merci de me répondre, je pense qu'il faut parler de cette maladie rare pour la faire connaître et aider toutes celles qui en sont atteintes.
    Merci. Rebecca

  • Merci a vous



    oui je suis tout a fait d'accord il faut en parler, y en a marre des tabou et des non dits

    je suis atteinte du syndrome MRKH, je le sais depuis 6 ans. je n'ai pas encore subi de vagino-plastie ms je commence a y penser

    j'espere que les autres vous repondront aussi

    merci de ce que vous faites pour nous

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    • Merci a vous
      oui je suis tout a fait d'accord il faut en parler, y en a marre des tabou et des non dits



      je suis atteinte du syndrome MRKH, je le sais depuis 6 ans. je n'ai pas encore subi de vagino-plastie ms je commence a y penser

      j'espere que les autres vous repondront aussi

      merci de ce que vous faites pour nous

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      • Mrkh



        je suis atteinte du syndrome mrkh et je suis prete a temoigner j'ai 22 ans et j'ai ete opere en 1999. je suis prete a repondre a toutes les questions .
        mon adresse internet est saskhia1 ...

        Commentaire


        • Mrkh témoignage



          Bonjour,

          Je ne lis votre message que maintenant. J'ai 45 ans et j'ai le syndrome MRKH. Je l'ai découvert à 16 ans et j'ai été opérée en 1980.

          J'aimerais savoir de quelle émission ou quel magazine il s'agit ? et avez-vous déterminé une date ?

          Je serais peut-être intéressée d'y participer...
          S'il n'est pas trop tard contactez-moi à pastrop2004 ... fr


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          • Association syndrome rokitansky mrkh



            Une association exclusivement réservée à cette maladie vient d'être créée. C'est la seule en France qui ne traite que de ce syndrome.

            Le lien du forum où on peut parler, s'entraider et s'informer est
            www.assoc-mrkh.superforum.fr
            Tél : 04 78 54 41 19
            e-mail : assoc-mrkh.neuf@fr

            Il y a une section protégée pour les jeunes filles et femmes MRKH, une section pour les parents qui vivent la culpabilité et une section pour les médecins.

            C'était juste pour information ...

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            • Association syndrome rokitansky mrkh
              Une association exclusivement réservée à cette maladie vient d'être créée. C'est la seule en France qui ne traite que de ce syndrome.



              Le lien du forum où on peut parler, s'entraider et s'informer est
              www.assoc-mrkh.superforum.fr
              Tél : 04 78 54 41 19
              e-mail : assoc-mrkh.neuf@fr

              Il y a une section protégée pour les jeunes filles et femmes MRKH, une section pour les parents qui vivent la culpabilité et une section pour les médecins.

              C'était juste pour information ...

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              • Association syndrome rokitansky mrkh
                Article dans la presse



                La présidente de notre association a justement écrit un article sur le MRKH dans un magazine de santé "Votre Santé" de janvier 2007. Elle a voulu montrer que notre association est dynamique et travaille pour que le MRKH soit connu.

                Commentaire




                • Association syndrome rokitansky mrkh
                  Article dans la presse
                  La présidente de notre association a justement écrit un article sur le MRKH dans un magazine de santé "Votre Santé" de janvier 2007. Elle a voulu montrer que notre association est dynamique et travaille pour que le MRKH soit connu.

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                  • Association syndrome rokitansky mrkh
                    Article presse



                    La présidente de notre association a justement écrit un article sur le MRKH dans un magazine de santé "Votre Santé" de janvier 2007. Elle a voulu montrer que notre association est dynamique et travaille pour que le MRKH soit connu.

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                    • Association syndrome rokitansky mrkh
                      Article presse
                      La présidente de notre association a justement écrit un article sur le MRKH dans un magazine de santé "Votre Santé" de janvier 2007. Elle a voulu montrer que notre association est dynamique et travaille pour que le MRKH soit connu.

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                      • Merci a vous
                        Petite rectification



                        bonjour je suis sandrine je suis atteinte par le syndrome de rokitansky je fais partie de l'association maia www.maia-asso.org qui a 5 ans d'existence et qui represente les femmes dans leur parcours
                        je tiens à preciser que cette association je suis joignable à mrkh@maia-asso.org ou au 0682920458
                        nous avons 1000 adhérentes et je suis en contact avec 350 personnes atteintes par le mrkh
                        je suis à votre disposition pour des informations comlementaires sur votre reportage
                        didinebzz0682920458

                        Commentaire




                        • Merci a vous
                          Petite rectification
                          bonjour je suis sandrine je suis atteinte par le syndrome de rokitansky je fais partie de l'association maia www.maia-asso.org qui a 5 ans d'existence et qui represente les femmes dans leur parcours
                          je tiens à preciser que cette association je suis joignable à mrkh@maia-asso.org ou au 0682920458
                          nous avons 1000 adhérentes et je suis en contact avec 350 personnes atteintes par le mrkh
                          je suis à votre disposition pour des informations comlementaires sur votre reportage
                          didinebzz0682920458

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                          • Mrkh



                            bonjour je ne sais pas si vous etes tjrs intéressée par des infos sur le mrkh. j attends votre mail si c est le cas et là on pourra discuter..merci

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                            • Petite rectification
                              Une remarque !




                              En lisant ce message j'ai été fort surpris d'y voir une forme
                              publicitaire de l'association Maia. Quel est l'intérêt de mettre tous ces chiffres ?
                              Il semble que ce forum soit parfois utilisé plus à des fins

                              Commentaire


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                                En lisant ce message j'ai été fort surpris d'y voir une forme
                                publicitaire de l'association Maia. Quel est l'intérêt de mettre tous ces chiffres ?
                                Il semble que ce forum soit parfois utilisé plus à des fins

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                                  En lisant le message, j'ai été fort surpris d'y voir une forme
                                  publicitaire de l'association Maia.
                                  Il semble que votre forum soit parfois utilisé plus à des fins
                                  "commerciales" qu'informatives. Quel est l'intérêt d'inscrire tous ces chiffres ?

                                  Bien sûr il est toujours intéressant de noter que des associations existent
                                  pour des maladies rares mais je doute qu'il soit utile d'en développer un long
                                  paragraphe à ce sujet. D'autres associations traitant du syndrome existent et ne font pas l'étalage de leurs nombres d'années d'existences ainsi que de leurs membres ! Vous donnez vraiment l'impression de faire un concours de l'association qui a le plus de membres, connexions...

                                  Etes-vous des associations concurrentes ou bien travaillez-vous ensemble ?

                                  Aux lecteurs de juger, mais ceci est un avis partagé.

                                  Commentaire


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                                    En lisant le message, j'ai été fort surpris d'y voir une forme
                                    publicitaire de l'association Maia.
                                    Il semble que votre forum soit parfois utilisé plus à des fins
                                    "commerciales" qu'informatives. Quel est l'intérêt d'inscrire tous ces chiffres ?

                                    Bien sûr il est toujours intéressant de noter que des associations existent
                                    pour des maladies rares mais je doute qu'il soit utile d'en développer un long
                                    paragraphe à ce sujet. D'autres associations traitant du syndrome existent et ne font pas l'étalage de leurs nombres d'années d'existences ainsi que de leurs membres ! Vous donnez vraiment l'impression de faire un concours de l'association qui a le plus de membres, connexions...



                                    Etes-vous des associations concurrentes ou bien travaillez-vous ensemble ?

                                    Aux lecteurs de juger, mais ceci est un avis partagé.

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                                      Euh...



                                      Pour ma part, j'y vois surtout un gage de sérieux! Ce n'est pas si courant une association de santé avec autant d'adhérents.
                                      Je suis allée voir leur site, et il semble bien fait (notamment sur ce syndrome, j'ai bien compris ce que c'était grâce aux schémas).

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                                        Je suis allée voir leur site, et il semble bien fait (notamment sur ce syndrome, j'ai bien compris ce que c'était grâce aux schémas).

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                                          Nuances ...



                                          Les 350 personnes en question ne sont pas toutes adhérentes !!
                                          Ces personnes connaissent seulement cette association : nuance !
                                          De plus en y rassemblant toutes les formes de stérilités et d'infertilités existantes sur terre il est normal que le chiffre soit important.

                                          L'association "Syndrome de Rokitansky - MRKH" ne s'adresse qu'aux personnes concernées par cette maladie, qui de surcroit, est une maladie rare.

                                          Notre association est complémentaire et n'est nullement une menace envers Maia.

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                                          • Euh...
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                                            Les 350 personnes en question ne sont pas toutes adhérentes !!
                                            Ces personnes connaissent seulement cette association : nuance !
                                            De plus en y rassemblant toutes les formes de stérilités et d'infertilités existantes sur terre il est normal que le chiffre soit important.



                                            L'association "Syndrome de Rokitansky - MRKH" ne s'adresse qu'aux personnes concernées par cette maladie, qui de surcroit, est une maladie rare.

                                            Notre association est complémentaire et n'est nullement une menace envers Maia.

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                                            • Mrkh



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                                              Commentaire


                                              • Mrkh



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                                                Commentaire


                                                • Rep au temoignage



                                                  bonjour moi aussi je m'apelle rebecca et je correspond a ce que vous cherchez soit une jeune fille atteinte du sydrôme mrkh .J'ai été opérée en septembre 2007!!donc voila si vous voulez me joinde je vous laisse mon adresse msn rebecca50@hotmail.fr soit mon numero de tel 0233424336 ou le 0671862707 et kan vous voulez pour le temoignage!!ya pas d eosuci a bientot gspère !!
                                                  ps je n'ai pas vula date demission de votre message en esperant kil soit toujours d'actualité!!!
                                                  merci

                                                  Commentaire

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