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Maladie mitochindriale

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  • Maladie mitochindriale



    Je recherche des parents qui
    doivent faire face a ce type de mataladie.

    Nous avons decouvert y'a pas longtemps que ma fille aurait une maladie mitochindriale.

    J'aimerai en discuter avec d'autres parents

    OldNavy

  • Reponse maladie mitochondriale



    cher old navy

    ma petite filleestdécédée d'une maladie mitochondriale de la chaine respiratoire de complexe I mais ce qu'il faut savoir c'est qu'il existe des formes très variés et plus ou moins grave de ces maladies.
    plus l'enfant développe cette maladie jeune plus c'est grave, et il n'atteint généralement pas l'âge de 1 an.
    il existe une association apelée AMMI sur Chateauroux sur ces maladies mitochondriales, elle nous aide bien.

    tenez moi au courant, merci

    bon courage

    Commentaire


    • Reponse maladie mitochondriale
      Bonjour fifi



      Merci pour ton messageet vraiment desolee d'apprendre que la maladie a eu raison de ta petite fille...

      Ma fille a effectivement une maladie mitochondriale mais le geneticien est tres supris car elle est tres forte. Elle marche et fait tout ce que l'on attend d'un bebe de 21 mois mais elle ne parle pas, ne dit que papa et maman. Elle est en orthophonie et fait des progres tous les jours.
      Nous devons aussi reprendre la physiotherapie et ergotherapie.
      Elle a commence un traitement de vitamines B50 complex et j'ai rendez-vous le 5 mai avec la nutricioniste pour etablir une diete sans gras.

      Elle a encore enormement de tests a passer.

      Nous gardons bons espoir.

      OldNavy

      Commentaire


      • Bonjour fifi
        Merci pour ta reponse



        je suis heureuse d'apprendre que ta fille est forte et fait des progres, ou habite tu? nous habitons près de Limoges.
        il faut toujours garder l'espoir, nous espérons avoir un 2ème enfant en pleine santé


        biz a bientot

        Commentaire


        • Merci pour ta reponse
          Salut



          Je suis quebecoise mais j'haite dans les caraibes et plus precisement "LA ISLA DEL ENCANTO" Puerto Rico depuis bientot 6 ans. Je suis bien loin de chez-toi mais je connais la France et cést un tres beau pays!

          Je te souhaite pleins de bebes en sante, moi je suis maman de 4 filles agees entre 12 et 21 mois.

          Tu peux toujours m'ecrire sur mon mail, je te le donne en pv si tu veux.

          bises
          OldNavy

          Commentaire


          • Salut
            Réponse



            oui j'aimerais bien avoir ton mail si tu veux, on pourrait discuter plus ensemble.

            nous avons rendez vous à Paris avec le Pr MUNICH LE 6.09 peut être auront t'ils des réponses...

            je te recontacterrai dès que j'aurai ton e mail

            Commentaire


            • Fifi...



              j'ai repondue en PV


              OldNavy

              Commentaire


              • G repondu en mp



                biz et bon courage

                Commentaire

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