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Syndrome de wiskott aldrich

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  • Syndrome de wiskott aldrich



    Mon fils de 2 ans est atteint du syndrome de wiskott aldrich. Je recherche des personnes dans mon cas.

  • Réponse tardive



    mon fils a bientot 18 ans et a été greffé avec la moelle de son papa en 1992.
    Point de vue greffe,il va très bien.
    Professeur alain fischer à l'hopital Necker Paris:c'est le meilleur
    courage car il en faut
    j'ai pu bénéficier d'un diagnostic anténatal et j'ai eu un deuxième garçon qui n 'a pas ette maladie.

    Commentaire


    • Réponse tardive
      Wiskott aldrich



      bonjour
      mon fils va faire 4 mois le 12 decembre et il a une suspicion du syndrome de WAS pouvez me parler de votre histoire
      quand a dbuter la maladie pour votre fils quels ont été les symptomes ,les traitement, et comment c'est passé sont? comment va il maintenant?
      cela fait beaucoup de question je sais mais je suis super inquiete et cela me ferai enormement de bien de pouvoir en dscuter avec quelqun qui est passer par la cela fait maintenant 2 mois et demi que mon fils a des prelevement sanguin toute les semaines et des injection d'immunoglobuline tout les 15 jour moralement c'est tres dur
      merci beaucoup
      cordialement

      Commentaire


      • Wiskott aldrich
        Wiskott aldrich



        bonjour
        je viens d apprendre que mon fils qui a 5 mois est atteint du syndrome WAS.
        depuis sa naissance il a subi beaucoup d examen du a un manque important de plaquettes .
        il est transfuse toutes les semaines et a des injections d immunoglobuline pour moi aussi c est moralement tres dur on envisage de lui faire une greffe de moele osseuse.
        j aimerai discuter avec des mamans comme vous qui sont dans la meme situation
        merci beaucoup

        Commentaire


        • Wiskott aldrich
          Courage



          je ns sais pas ou vs en etes.mon petit fils diagnostique a 14 mois a eu une greffe de moelle je suis a votre disposition pour ts renseignements et soutien.courage cela se soigne .a

          Commentaire


          • Maladie genetique



            Mon fils était atteint de cette maladie. Il a eu une greffe de moelle osseuse (il y a 11 ans) : il est aujourd'hui guéri !

            il faut garder espoir et avoir confiance en la medecine :

            Téléthon : Le syndrome de Wiskott-Aldrich fait lobjet de recherche à Généthon.

            pour plus de renseignements, conectez-vous sur France Info, rubrique "info sciences" du 2 décembre 2010 : Premiers essais cliniques dune thérapie génique pour une maladie rare.....

            Je continue à suivre cette acrualité, mes filles étant "porteuses" et sont donc susceptibles de le transmette à leurs enfants garçon !
            Je pense qu'on a de bonnes raisons d'être optimises!

            Etes-vous dans la région Rhône-Alpes ?
            Nous habitons près de Lyon. mon mail perso est :
            patty4@wanadoo.fr

            bon courage !


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            • Re: Syndrome de wiskott aldrich

              Réponse tardive
              Conseil

              bonjour madame,

              Mon fils est atteint du was il a 3 ans et j'aimerai savoir comment se sont deroulé les etapes car bientôt pour la 2 eme fois je vais revoir le professeur fischer alain.

              Commentaire

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