• Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Sclérodermie!!

Réduire

X
 
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Sclérodermie!!



    Bonjour, j'ai 18ans il y à quelques mois on m'a apprit que j'était atteinte de sclérodermie, mais pour le moment j'en suis au stade "crest syndrome", d'après les médecin!!!

    Je l'ai apprit après une visite médical pour un emploi (que j'ai pas eu à cause de ça).
    J'ai donc du effectuer plusieur examen médicaux scanner des poumons, écho cardiaque et abdominal, prise de sang, capillaroscopie et manométrie oesophagienne!
    mes doigts deviennent bleu violet et douleureux dès qu'il fait froid, quand je suis stresser ou même sous la douche! j'ai des infection qui apparaissent toute seul, ca a la forme de plaie jaune et quand je les touche ca me fait des sortes de coup de jus dans toute la main pendant quelques instants. les médecins m'ont dit qu'il n'y à pas de traitements que si j'ai trop mal pendant les infections je deverais faire des piqures pour calmer la douleur!

    Si quelqu'un a cette maladie qu'il me laisse un petit mot car il es difficile de
    trouver des gens atteint par cette maladie surtout à cette àge là!
    Merci pour vos réponses
    marie.

  • Sclérodermie lupus autre



    Bonjour,

    Il y a plein de maladies qui ressemblent à la sclérodermie entre lesquelles oscillent les médecins.

    J'ai lu un message de francou75 sur le forum concernant les difficultés qu'on avait eues à la diagnostiquer. Oscillant entre lupus et sclérodermie.

    Moi, on m'a aussi parlé d'engelures. Je ne crois pas avoir d'anticorps spécifiques (mais en fait je n'en sais rien vu qu'on me cache les résultats des nombreux examens que j'ai subis).

    Pour l'histoire, on m'a envoyée sur un hôpital à Paris et c'est toujours le flou. J'ai entendu certains noms comme lupus, sclérodermie, vih, hépatite, engelure. Certains tests se sont avérés négatifs (vih, hépatite), d'autres douteux (sclérodermie a semé le doute). Quant au lupus, ils semblaient dire que ça ne devait pas être ça et pourtant j'ai l'impression que ça y ressemble quand même beaucoup dans la mesure où ça me fait des plaies. On n'a pas voulu me communiquer de résultats techniques. Je vois tout le monde qui connait ses taux d'anticorps et machin-bidule, moi rien !! La dernière piste, celle en laquelle ils avaient l'air de le plus croire, semblait être celle des engelures. Même si on m'a parlé aussi de sclérodermie (mais grosse hésitation).

    Description des lésions :
    ça me brûle d'abord, ça me démange parfois, puis ça fait des taches auréolées (presque blanches au centre avec un tour violacé), et ensuite j'ai la peau tellement super fine à ce niveau, et tellement sans souplesse, qu'elle craque, et ça me fait des plaies. Ma peau, dans les zones atteintes, ressemble à de la feuille de brick, super fine et cassante à la fois. Difficulté à sentir mes mains (surtout pour tenir les choses légères) et à les manier. Douleurs.

    Si je porte un sac lourd (par ex quand je fais quelques courses), j'ai les chairs des doigts qui restent déformées pendant un certain nombre de minutes et le sang circule mal voire quasiment pas. Ca peut rester comme ça jusqu' à une vingtaine de minutes parfois avant que mes chairs ne reviennent en place. J'ai la peau qui marque super facilement, j'ai facilement les marques des plis des draps. Et j'ai la peau qui plisse dès qu'on la pince, comme si je venais de perdre 20 kilos (alors que c'est plutôt le contraire).

    Tous les hivers je tousse, ou dès que je suis au froid (genre si je reste vingt minutes en caisse face aux surgelés).

    J'ai des douleurs internes dans les membres et les creux des mains (les os, les veines, je ne saurais dire??????)

    Il y a d'autres choses dont je suis moins sûre que ce soit lié : maux de ventre, vomissements/renvois dès que je mange pas assez chaud. On m'a tellement dit que je psychotais là-dessus il y a quelques années.

    Sinon des détails qui me sont propres mais dont j'ignore s'ils peuvent être liés à la maladie ou pas.
    La peau des mains toute frippée comme les bébés qui sortent tout juste de leur long séjour dans le liquide amniotique.
    Un bain, et j'ai des douleurs marquées pendant plusieurs jours. Même s'il fait chaud.

    J'oublie sûrement des choses.

    Pas facile de s'y retrouver !

    Je suis sous tildiem et plaquénil. Pour faire circuler le sang et limiter la réaction inflammatoire. Point-barre. Je suis le traitement depuis quelques mois. On verra surtout l'hiver prochain. Là je saurai si c'est vraiment efficace. Pour l'instant j'ai certaines douleurs qui persistent mais c'est plutôt les membres car il ne fait pas vraiment froid. Les doigts sont certes corrects mais c'est assez normal pour la saison.

    à suivre donc !

    bon courage à toi

    Commentaire


    • Sclérodermie lupus autre
      Re



      Merci d'avoir répondu,pour ma part on ma bien precisé que j'ai une sclérodermie localisé, uniquement sur les mains (bout des doigts) et les orteils, quand il fait froid il vire au bleu violet (pas très beau à voir)...

      Pour les examens que j'ai passé prises de sang, écho cardiaque, capillaroscopie et manométrie oesophagienne j'ai eu les résultats.

      Dans mes prises de sang on y trouve trops d'anti-corps! Voila en ce moment j'ai une infection à un doigt et ce n'es pas la joie dès qu'il fait un peut froid ou que je touche mon doigt j'ai mal à en pleurer.

      J'éspere que ca ira pour toi, bonne chance.

      Marie!

      Commentaire


      • Re
        Il faut surveiller de près



        Moi aussi pour commencer on m'a dit que c'était localisé aux extrêmités mais après il faut savoir qu'il existe un risque d'évolution (sans vouloir te faire peur), même si ce n'est pas toujours le cas. Mieux vaut donc avoir un bon suivi, régulièrement. Au cas où, pour qu'on adapte ton traitement. Moi on me l'a augmenté.

        Prévois absolument une bonne mutuelle. Surtout si on te fait passer des radio des poumons, écho et autres examens assez souvent.

        Bon courage !

        Alex.

        Commentaire


        • Il faut surveiller de près
          Merci,



          de me répondre, je sais que la maladie peut évoluer vite ou moins vite, la dermato que j'ai vu à l'hopital m'a dit quelle veut me revoir dans un an, pour refaire les tests!
          POur ce qui est des frais de médecin ou autres, mon médecin traitent à fait un document pour la sécurité social, et j'ai mis ma carte vital à jour. Maintenant quand je vais chez mon médecin traitent ou ailleur quand je donne ma carte V. je ne paye pas.

          Vivement qu'il fasse plus chaud pour que je n'ai plus les doigts qui change de couleur

          Merci...

          Marie.

          Commentaire


          • Merci,
            Salut marie



            j'espere ne pas arriver trop tard pour comuniquer avec toi,
            je suis egalement atteinte du crest syndrome,j'ai 37 ans le diagnostic est tombe le mois dernier depuis maintenant 5 ans ke je suis suivi en hospitalier, bref, une astuce pour le raynaud ki nous fais ch... tu vas a decatlon acheter des chaufferettes pour l'hivers ou les temps humides et tu les mets dans des gants ou chaussures, voila bref, si t'as des questions ou koi, n'hesite pas
            anne

            Commentaire


            • Salut marie
              Re



              Bonjour anne,
              j'ai déjà des chaufferettes et tout l'hiver j'avais mes gants (même hier alors qu'il faisait 25 degres) mais chez moi mes doigts change de couleur avec le stress aussi.
              De temps en temps je bois des tisanes à base de vignes rouge (pour la circulation).
              Mais comme dit savoir à 19ans qu'on va être malade toute sa vie, et savoir qu'elle peu s'arreter vite ca me fait très peur.

              Toi aussi ca ne touche que les mains?
              A bientôt
              Marie

              Commentaire


              • Sclerodermie



                Bonjour, mariedu683 : je ne suis pas "concernée" par cette maladie mais j'ai une amie qui l'a contractée à l'âge de 56 ou 57 ans! Ma démarche ici, qui peut servir aussi à d'autres, est de vous communiquer le nom d'un médecin généraliste mais pratiquant "différemment" qui pourrait vous aider ; il s'agit du ... Elisabeth SAMBIAN-NOËL à CLUSES dans le 74 (chercher adresse sur le site du conseil de l'ordre). Je sais qu'il y a des années de soins mais si au lieu de prendre du chimique qui, de tte façon, a toujours de lourds effets secondaires, on peut stabiliser, voire mieux encore, la maladie, c'est loin d'être négligeable.....
                Bon courage à vous et à tous les autres

                Commentaire


                • Hi marie!!!



                  salut marie moi c est florence de haute savoie,
                  j'ai 34 ans un enfant de 10 ans .
                  A la naissance de mon fils je suis tombe malade diagnostic polyarthrite lupus avec syndrome de raynaud egalement puis pendant 9 ans traitement classique cortisone mais traitement raynaud inefficace puis l annee derniere grave ulcere a la jambe survenue suite a une chute et il ya 2 jours hopital de grenoble peut etre sclerodermie associe avec un syndrome de sharp tout ca est fatiguant douleur moral au plus bas je deteste l hiver mais a ce jour pas de traitement efficace car ils ne savent toujours pas reellement de quoi je souffres dix huit ans c est JEUNE et l apprendre suite a une visite medicale c est dur mais au moins ils l ont decele tot car tu sais cette maladie peut etre longue et insidieuse.
                  moi aussi main bleu violaces avec des infections au bout des doigts suite au froid et au travail que je fais quotidiennement mais la je suis en arret depuis 2 jours car physiquement cela devenait impossible. bon courage a toi et non tu n es pas seule si tu veux me repondre dans 1 jour ou 1 mois je te repondrai avec plaisir.
                  A BIENTOT

                  Commentaire


                  • Hi marie!!!
                    Re



                    Coucou florence,
                    Pour moi cette hiver c'est assez bien passé, tout le monde dit que c'est un hiver très froid, mais je n'ai pas eu trop de problème au mains, je suis allé une fois chez mon médecin pour une infection il m'a donné des médics, les plaies ne se refermerons plus au bout des doigts je pense car ca fait quand meme deux ans que je les ai, mais bon je m'y suis habité j'utilise plutt la main droite et quand je me cogne sans faire expres je pleur en silence! heureusement j'habite pas en savoie, je ne sais pas si je supporterai l'hiver.
                    Je devrais refaire un bilan de santé, les médecins disent qu'il faudrai le faire une fois par an, mais cette année j'ai pas la motivation d'y aller c'est des jours de stress, de panique et puis je passe des concours, et je bosse à temps plein donc je vais laisser faire le temps et refaire un bilan dans quelques année quand tout se sera calmer.

                    Voila jespere que ca ira pour toi
                    A bientot marie

                    Commentaire


                    • M'aider a supporter la maladie...



                      Marie,je viens de lire ton message....
                      Je me sens concerné par ton histoire,j'ai exactement les même symptôme que toi...sous ma douche,le stress,le froid et j'en passe....aussi sa me fait comme des plaies jaunâtre et quand j'y touche,sa me fait comme des piques qui s'enfonce.....moi personnellement j'ai la maladie depuis l'âge de 15 ans,au début j'ai accépté,et par la suite,j'ai bien compris que je pouvais pas faire comme mes amis,par exemple,allée a la patinoire,manger des glaces,ect....et a partir de la,c'est à dire vers l'âge de 20 ans je me suis renfermée sur moi même,désormais,je ne l'accepte et ne l'a comprend plus du tout,pour dire je ne prend même plus mon traitement et sa depuis plus de 2 ans...J'ai maintenant 23 ans,j'ai plein de projets en tête avec mon conjoint,par exemple avoir un enfant,mais dur dur,ma maladie me prend trop la tête et je fais un gros blocage par rapport a sa se qui fait que nous n'arrivons pas a avoir d'enfant....Dis moi stp si toi par exemple tu a eu des enfants ou si même tu connaîtrais des personnes qui aurait la même maladie et qui n'ont pas eu de difficultés a n'en avoir....
                      MERCI beaucoup et bon courage a toute les personnes qui ont cette maladie...

                      Commentaire


                      • M'aider a supporter la maladie...
                        Bonjour



                        Je me prèsente un peu Sabine 32 ans je suis atteinte d'une sclèrodermie systèmique depuis 7 ans environ
                        Pour rèpondre à ta question je suis en contact avec quelques femmes sclèrodermique qui on eu des enfants sans problèmes .
                        Pour ma part j'en ai pas car je suis atteinte d'une Htap et la je suis guèrri sur le plan cardiaque donc j'ai rendez vous avec mon professeur pour parler d'une futur grossesse .
                        Perd pas courage essai de pas y penser et tu verras que tu y arrivera .
                        Si tu veus parler pas de soucis tu peus m'ècrire
                        a bientot

                        Commentaire


                        • Sclérodermie lupus autre
                          Bonsoir,



                          je viens juste de m'inscrire car ton message m'a interpele même si je viens de voir quil date, j'espère que tu auras mon post.J'ai eppris ya peu de temps que j'avais des anticorps antinucleaires tres eleves passes en deux mois de 1280 à 16OO;Pour le moment aucun autres anticorps mais j'ai tt comme toi, des douleurs ds les mains, les mains frippees j'ai parfois des taches ou boutons sur la peau et ce qui m'a assez etonne c'est de voir que tu avais toi aussi des marques sur la peau cause à cause des draps!En effet, j'ai ça moi aussi depuis 9mois, un drap ou n'importa quoi de super léger va me fait des traits de partout sur le corps et même creuser la peau ( tt en ligne), aucun dermato ne sait dire ce que c'est mais on est sur que ça n'a rien à voir avec de l'urticaire ou du dermographisme.J'ai également des parethsesies au visage, gêne au sinus et depuis 3 mois saigenement ts les deux jours environ de la narine droite( gros saignement) je ne peux même plus me moucher par peur de declencher un saignement.J'ai une sensation cartonne autour des yeux et des paresthesies des membres ( fourmillement, picotements etc).j'ai ça au quotidien depuis 9 mois mais heureusement pas 24H sur 24.Tt comme toi, on m'a parle de bcp de maladies mais je ne sais pas ce que j'ai.Le professeur ninet à edouad heriot à lyon m'a fait un bilan ( service interniste) mais il reste non informatif!Je n'ai aucun traitement et il n'a apsparle de m'en donné je trouve ça bizarre bien que je n'ai pas envie de prendre de medocs.J'ai aussi de fortes douleurs ds le ventre qui parfois me clouent au lit!Et en plus je viens d'apprendre que je dois me faire operer d'un nodule non determine sur l'ovaire gauche.Mon entourage, mari et famille ne comprenent pas et ne semble pas du tt realiser ma souffrancetant physique que psychologique( ils dvt penser que c'est ds ma tête).Je dois te dire que tt a commence suite à une forte exposition à des produits insecticides que j'ai utilise à mon domcile phoobie de puces...y en avait pas chez moi mais non chat si) depuis ce soir là ts mes ennuis ont commencé et je suis obligee de tt quitter ...mon logement, y laisser mes meubles...je recommence à 0 et en plus je suis malade....ces merdes st tjs en vente en plus et les centres anti poissons ainsi que ts les medecins que j'ai pu voir n' ont pas cru...j'ai qd même appris que ds ces bombes aerosols il ya avait des organophosphores ( dangereux pr la santé tres même) mais bien sur c'est pas ecris sur les bombes...Dis moi depuis tt ce temps sais tu enfin ce que tu as et peux tu me dire si toi tu aurais utilise des produits qui pourraient être toxiques??Pour tes marques sur la peau ( avec les draps) tu as ça svt ? peux tu me les decrire? As tu de l'urticaire ou du dermographisme?Souffres tu de paresthesies? J'espère en tt cas que tu vas mieux bon courage et j'espère que tu es tjs membres et que tu pourras me repondre.

                          Commentaire


                          • Sclérodermie
                            Bonsoir



                            Nouvelle sur ce site, je viens de voir que tu etais soignee par le prof ninet à lyon pr sclerodermie.J'ai pr ma part des anticorps antinucleaires à 16OO avec des douleurs ds les mains, des sensations de secheresse dans le nez et la bouche et des saignements narine droite.Par ailleurs, j'ai des paresthesies localisees ds les pieds jambes maisn bras et visage.Ts mes autres anticorps st pr le moment negatif , si seulement ça pouvait le rester.C'est le professeur ninet qui m'a fait tt ce bilan, moi je suis d'annecy.Peux tu me dire si tu as des anticorps eleves comme les anticorps antinulceaires et les centromeres.Comment a t on fait le diagnostique de sclerodermie?as tu des parethesies?Je vais être hospitalisee pr un tt autre probleme demain pr pls jours mais peut être à mon retour pourrions ns echanger????Je te souhaite bcp de courage à bientôt.

                            Commentaire


                            • Sclérodermie
                              Bonjour



                              Moi aussi je suis sclérodermique (Crest syndrôme). Agée de 50 ans, diagnostiquée il y a 6 ans et suivie annuellement par le Pr NINET et j'ai accepté un suivi hyper pointu concernant HTAP à l'effort (protocole médical sur 5 ans - 2 ans passés pour l'instant).

                              Mes atteintes : syndrôme de Raynaud assez sévère (oui les chaufferettes en hiver, et même des gants électriques avec batterie pour sorties "conscientes" en montagne) et aussi un reflux oesophagien traité par Inexium 40.
                              A part ça, je combats une extrême sécheresse de la peau en graissant mes jambes (et pieds).

                              Adhérente depuis le début de mon diagnostic à l'ASF (Association des Sclérodermiques de France) : participé à une seule AG, compte-rendus médicaux spécialisés etc... Il faut savoir que cela existe, fournit des infos fiables et précieuses. Par contre, cotoyer des malades lourds ne me semble pas top face aux interrogations que nous ne manquons déjà pas tous/toutes d'avoir... (et si ceci avait à voir avec ma scléro... et cela ?)
                              Au niveau national, il y a une organisation médicale avec des référents de spécialistes scléro (plusieurs disciplines) dans les régions, avec les contacts adéquats.
                              @

                              Commentaire


                              • Re
                                Salut



                                salut marie comment vas tu? tu peux me dire quel âge tu as? as tu des paresthesies dans les membres et si oui à quelles frequences et de quelle manière se anifestent elles? Moi, j'ai super mal aux articulations des mains tous les jours, mes mains et avant bras s'endorment la nuit et j'ai une faiblesse et un engourdissement dans le pied et jambe droite.J'ai aussi des paresthesies du visage et tout cela qu quotidien depuis maintenant 9mois.Tout est apparu lors d'une forte exposition à des produits insecticides ... dans la nuit même , j'ai eu des fourmillements, des decharges dans tt le corps et une partie de la tête et du visage endormie.J'ai vu un medecin interniste qui a fait tte une recherche et j'ai des anticorps anitinucleaires eleves à 1600, ça se trouve c'est pire aujourd'hui.Une fois , j'ai eu les centromères positifs ( soit disant anticorps que l'on retrouve ds sclerodermie) et la deuxieme fois ils etaient negatifs!!!Je ne sais pas ce que j'ai (ma dermeto parle de slerodermie) et je ne revois pas le medecin avant fin aout.Je ne vais pas pvoir tenir jusqu'à là, je ne vis plus, j'angoisse comme si je n'avais pas d'avenir.J'ai peur aussi de la sep bcp de personnes ont eu les même symptomes que moi et les meme discours de medecins à savoir : c'est pas une sep ... ils ont eu comme moi des irm negatifs et pourtant en suivant le post sur ce site, j'ai pu voir que finalement ils avaient fini par apprendre ce qu'ils avaient et que s'etait une sep...Dis moi comment tu fais pr t'en sortir? es tu bien entouré? souffre tu au quotidien? arrives tu à malgré tt à avoir une vie normale? Merci à toi et à tout ceux qui le desire de me repondre, j'avoue que là je craque...

                                Commentaire


                                • Salut
                                  Bonjour



                                  je suis aussi atteitnte de la sclerodermie depui 8 ans , et jai 20 ans ..
                                  parait-il que sa viendrai d'un vaccins contre l'épatite qui etait obligatoir a l'entree au college!
                                  sa c'est manifester par des demangesons aux bras qui c'est transformer en tache marron et plaque de peau durci a l'avant rbas !
                                  j'ai ensuite eu de grosses douleurs au niveau de toute mes articulaton .mes doigt ce bloque de temps en tps , mais plus trop maitnenant , la maladie se stabilise un peu ,
                                  mais j'ai eu des engourdisseement au pied et a la jambes droitepdt 3 jour cettes semaine je ne senter plus mon ped et le coter de ma jambes droite, je ne savait po dou sa venait mais en lisant le messages jai une petite idee !

                                  ils ne faut pas ce comparer a toute les personne ateiente de cette maladie concernant les symptome car c'est une maladie qui ce manifeste de facon differente pour chaque personne !il y a plusieru sorte de sclerodermie ,
                                  moi ji une clerodermie systemique c'est a dire qui ne touche pas que la peau mais tout les organe , ...

                                  jai eu des traitement ki mon beaucoup aider , alors changer de medecin sil disen kil ne peuvent rien faire !! malgres qu'elle ne se soignent po encore cette maladie ce soulage !!
                                  voila bon courage et dites vous qu'il y a pire !

                                  Commentaire


                                  • M'aider a supporter la maladie...
                                    Courage à tous



                                    Bonsoir,

                                    J'ai 29 ans et j'ai appris que j'étais atteinte de cette maladie en janvier 2005.
                                    Je me suis retrouvée aux urgences suite à un syndrome de Raynaud important.
                                    Batterie d'examens et le verdict est tombé.
                                    Il faut dire que depuis l'age de 20 ans je suis sous levothyrox car hypothyroïdie et depuis l'adolescence, bcp de douleurs articulaires et musculaires.
                                    Au niveau des organes tout va bien.
                                    Le corps médical m'a vivement conseillé de tomber enceinte rapidement (ne sachant pas comment la maladie allait évoluer).
                                    Par chance je suis tombé enceinte de suite (un mois après avoir arrêté la pilule).
                                    Première grossesse, très stressante car inquiétude du corps médical. Je n'avais plus de douleurs articulaires et musculaires.
                                    J'ai bénéficié d'un suivi important mais tout s'est bien passé.
                                    Déclenchement 10 jours avant car hypertension mais sinon aucun ennui durant cette grossesse.
                                    Mon premier enfant est né en mars 2007.
                                    Par contre après mes douleurs articulaires et musculaires sont revenues et ont été plus fortes qu'avant la grossesse m'empêchant même de dormir. Donc traitement par cortisone.
                                    Je suis soulagée un peu mais souffre quand même car le médecin ne veut pas me prescrire une dose trop élevée.
                                    J'ai décidé de faire le second dans la foulée car je me rends compte que mon état ne s'améliore pas.
                                    Seconde grossesse très difficile 'tombée enceinte 5 mois après arrêt de la pilule). Importante fatigue, brulures d'estomac, vomissements intenses et répétitifs à partie du 5ème mois et jusqu'à la fin, difficultés pour s'alimenter donc inquiétude du corps médical.
                                    Déclenchement prévu 3 semaines avant mais par chance j'ai accouché le jour où le déclenchement était prévu.
                                    Je suis arrivée à l'hôpital trop tard, 1 heure avant que bébé soit là donc pas de péridurale, accouchement dans l'urgence.
                                    Tout s'est bien passé, il est né le 27 avril 2009.
                                    De mon expérience, je pense que le déroulement de mes grossesses ont été identiques à des femmes qui n'ont pas de maladie, qu'on ne peut pas savoir comment elles vont se dérouler à l'avance (la preuve la 1ère c'était super et la 2nde a été un enfer pour moi).
                                    Aujourd'hui, j'avoue que mon état s'est à nouveau aggravé mais quel bonheur d'avoir mis au monde deux merveilles !
                                    Je profite de chaque instant car je ne sais pas demain où je serais.
                                    S'il est vrai qu'il ne se passe pas une minute sans que je pense à cette maladie car j'ai mal 24h sur 24h, je me dis malgré tout que je dois me battre pour mes fils ( en excellente santé), que je suis sur terre pour profiter de la vie.
                                    J'ai des moments où je me dis que j'en ai marre de me battre car avoir mal est épuisant et que j'ai pas mérité d'avoir cette maladie mais je finis par reprendre le dessus car mes enfants et mon conjoint ne doivent pas subir.
                                    Le coté positif de cette maladie est que si je ne l'avais pas eu je n'aurais pas eu mes enfants car nous projetions de les faire que dans quelques années.
                                    Courage à toutes celles et ceux qui souffrent et pour celles qui souhaitent être enceinte, ne vous posez plus de question.
                                    Vivez votre grossesse pleinement, faites confiance au corps médical et tout se passera bien. On oublie tout quand on a dans nos bras ces petits êtres qui nous donnent une force incroyable...
                                    Un conseil, ne laissez pas cette maladie prendre le dessus car pour ma part elle m'a gâché ma 1ère grossesse et je le regrette.

                                    Commentaire


                                    • Bonsoir
                                      Coordonnées assoc'



                                      Voici le site de l'ASF : http://www.association-sclerodermie.f r/

                                      Passe en bon été...

                                      Commentaire


                                      • Marie et vous autres



                                        bjr g 36ans je suis atteinte aussi de la sclerodermie depuis l age de 19ans j ai 3filles sa n as pas etais sans mal de les avoir ayant fais 13fausse couche et en avoir perdu un a 7mois de grosses pour marie et les otres soyez maman tres vite ne tarder pas la maladie evolue kand meme assez vite chez moi elles se manifeste par des ulceration infecter :-( avec le temps g plus d ongles ma peau est tres dur ma bouche a retrecis aussi bcp les articulation de mes doigts sont bloker et la douleur ha !!! la douleur :-/ mais bon vivez pleinement meme si c est pas facile tout les jours le regard des autres est la chose qui fais le plus mal mais zapper les ! je vous souhaite a tous et toutes bokoup de courrage et je suis prete aujourd'hui a discutez avec vous de nos joie nos douleur notre combat

                                        Commentaire


                                        • Bonjour
                                          Bonsoir



                                          je suis aussi atteint de la sclerodermie sytemique,agé de 58 ans, sa fait aujourd'hui 3ans que l'on m'a diagnostiqué, je suis suivi a l'hopital la pitie salpetriere a paris.

                                          Je souffre aussi d'une extreme secheresse de la peau ,avez vous un remede contre le reflus oesophagien ? je suis aussi traite pas inexim 40. Celon les periode jai de grosse crise .

                                          Si vous avez une question a me poser , n'hesitez pas.

                                          merci, d'avance.

                                          Cordialement

                                          Commentaire


                                          • Salut



                                            salut bah ecoute je viens apeine de lire ton message moi jai 21 ans , sa fait dpuis 11 ans ke jai la maladie ,
                                            mais sava je me di kil i a bien pire , moi je lai choper a cose du vaccin contre l'epatite b ... c'et bien pour sa que je suis contre les vaccins !!!!

                                            moi jai des plaque marrons ki se son manifesster petites dabord sa me gratter sa devener rouge et ensuite marron , ensuite jai eu des probleme darticulation jpouver pls monter dans mon lit ...

                                            puis mes main jai les tandon atrofié donc les doigt tordu et parfois ki se blok et sa fait mallll !

                                            mais moi jai eu des traitement bien efficace par contre ,
                                            genre "plaquenil" et "metrotexate"

                                            tu as demander le 100 % pour etre rembourses ?

                                            sinon voila bah ecoute si ta des question peut etre je pourer i repondre :

                                            Commentaire


                                            • Sclérodermie!



                                              Bonjour Marie!
                                              je m appelle Érick et j ai une sclérodermie crest....j ai 37 ans et depuis l age de 14 ans que j ai cette maladie...
                                              alors je te laisse mon email et si tu veux qu on en parle
                                              écris moi et ca vas me faire plaisir de répondre a tes questions
                                              goodnight17@hotmail.com
                                              a bientot
                                              Érick

                                              Commentaire


                                              • Sclerodermie...



                                                Bonjour à tous.
                                                J'ai appris il y'a 3 semaines que j'était atteinte de cette maladie avec syndrome de CREST. Jusqu'a aujourd'hui je m'étais interdit d'aller sur les blogs (par peur de ce que j'allais y trouver...), et puis finement, me voila... Je suis un peu rassurée et en meme temps totalement paniquée. J'ai Rdv demain avec le professeur Cabane à L'hopital Saint Antoine à Paris et je stresse. Pour le moment j'ai des douleurs articulaires importantes, Raynaud mais de facon tres épisodique et le bout de mes doigts me fait une sensation de carton. Ca plus un taux d'anti centromeres qui d'apres mon medecin explose ont amené à ce diagnostique. Pour le moment je n'ai fait qu'une radio des poumons et des mains qui sont visiblement parfaites (ce qui dans mon cas est deja un luxe vu que je fume depuis 15 ans!!!). Toutes fois on m'a dis que l'atteinte des poumons par cette maladie ne se voyait qu'au scanner, et cela fait un moment que j'ai mal dans la poitrine surtout du coté gauche. Quelqu'un a t'il des douleurs parmis vous sans que ses poumons ou son coeur ne soit atteints?... Je ne vis plus... Je suis maman de 2 enfants, de 13 et 6 ans et je ne fais que pleurer à l'idée qu'il m'arrive quelque chose, mon fils est tout petit, il ne comprendrais pas qu'une maladie lui enleve sa maman... J'ai besoin de parler à des personnes qui partagent le meme malheur que moi... Je vois bien que mon mari stresse des que j'en parle alors j'evite au maximum mais c'est plus fort que moi, je ne pense plus qu'a ca. Je n'arrive plus à dormir, je me reveille avec la sensation que mon coeur saute dans ma poitrine et ca me fait paniquer... Je suis un peu perdue... Merci d'avance pour vos reponses.
                                                Je vous souhaite énormement de courage à tous.

                                                Commentaire


                                                • Bonjour
                                                  Bonjour



                                                  BONJOUR MOI J AI 33 ET DEPUIS 4 ANS QUE JE VEUX AVOIR 1 BEBE ET LE MEDECINS IL DIT NON DONC JE SAIS PAS QUOI FAIRE CAR IL DIT QUE JE VAIS MOURIR MOI ET LE BEBE

                                                  Commentaire

                                                  Chargement...
                                                  X