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Maladie de verneuil

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  • Maladie de verneuil



    bonjours a tous! quand j ai lu certains témoignages,ça me rend très triste mais je me rend compte k je ne suis pas seule à etre malheureuse...je perds petit a petit espoir car la douleur est plus forte que moi et je suis fatiguée de me battre...jai une sale maladie qui m a tombé dessus il y a 15ans et je n en vois pas le bout!il n y a que la chirurgie qui me soulage mais c est dur de voir son corps mutilé!!!j en suis à ma 3ème opération(pour cette année) depuis mars2007 dont la première je suis restée 3semaines hospitalisées avec anesthésie général pour les premiers jours de pansements...l horreur!!!ça a bien repoussé suite à un décès très proche, mais a coté des cicatrices!mon chirurgien a prévu de m enlever toute ma zone poilue restante et ça me fait très très très peur....la date a été programée le 8octobre et j apréhande bcp!je me dis que je vais commencé une nouvelle vie sans tabac,sans mes roulées et que ça ne peut que m aider car ça m aide à souffrir encore plus et j en suis conciente,c est ça le pire...............bref j aimerais bien que des personnes me répondent qu avec du positif car j en ai énormément besoin,merci à tous de m avoir lu jusqu au bout...

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    Comment c'est passer ton operation? J'espère que ca a été et que tu t'es bien remise. As tu reussi a arreté de fumer? (moi pas encore.. a croire que l'on est maso!) quoi te dire.. ton message m'a touché.. Nous avons tous des phases ou l'on perds espoir tant cela fais mal et penible. Je voudrai avoir les bons mots pour te redonner le sourire, te dire que ca va aller et que demain tout ira mieux. Tu sais bien que ca n'est pas (encore) possible mais nous pouvons en discuté si le coeur t en dis. Pour ma part j'ai refusé toute nouvelle opération depuis 5 ans. Tant pis je me gave d'antidouleur et d'antibiotique je reste une semaine alité. Puis enfin le soleil revient et ma vie reprend son cours. Nous nous devons d'etre le mieux possible d'en notre tete pour espace les crises. Alors prenons notre mal en patience car une fois que c'est passe, c'est passé.. jusqu'a la prochaine. Toute mes pensées et mon soutient son pour toi. n'hésite pas a me contacter si besoin est. julie.

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    • Re
      Salut julie!



      tout d abord je m excuse de pas t avoir répondu plus tot mais je pensais plus avoir de réponses...ma dernière opération date d'octobre et je la regrette à fond...encore un séjour de 15 jours d hospitalisation pour toujours etre aussi mal et meme plus car j ai des nouvelles poussées sous mes cicatrices(bcp plus douloureuses que les poussées normales) donc encore plus dégoutée!je n ai toujours pas arrèté de fumer et pour l instant l'idée m est sorti un peu de la tête...ne voyant pas de soulagement depuis trop lgts,j'ai pris la décision d'allé consulter un spécialiste sur paris et mon rv est pour bientôt,le 5 mars!je revis mieux depuis que je reprends flagyl tous les jours,les poussées sont moins longues à s'évacuer...j'attends bcp de positif de ce rv!!!tu as la maladie depuis combien d'années?tu as des enfants?moi je serais trop heureuse d'avoir mon deuxième enfant...les années passent mais je désespère pas!j'attends de tes nouvelles avec impatience et ça me plairait bcp de te connaitre un peu plus,si ça te dit!?a plus!

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      • Maladie de verneuil



        Bonjour je suis malade "verneuil" je fais partie de l'Association L'AFRH "maladie de verneuil, nous avons beaucoup de malades, hommes et femmes et enfants et adolescents, nous avons eu des rémissions avec l'institut Pasteur, il font le point en ce moment font une réunion fin janvier, car il faut un autre médecin pour seconder celle qui s'occuper de nous, si vous voulez faire partie de L'AFRH, vous pouvez donner 11 euros pour l'année et faire partie du forum, j'espère que vous allez mieux, les sous vêtements en cotons, pas de pantalons sérres, le stress et pas bon du tout pour nous, si l'on vous opérer il faut qu'ils enlèvent la coque, courage, il ne faut rester seule, moi j'ai arretter de fumer, mais dans l'Association il y en a qui fume, je vous donne mon n de téléphone 0556894271 ne baisser pas les bras à bientôt

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