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Stomatodynie

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  • Stomatodynie



    Qui souffre comme moi de brulures dans la bouche, dents, langue, palais qui donne des sensations délirantes.
    Merci pour vos témoignages

  • Je souffre comme toi :-(



    Bonsoir/Bonjour nanouchka,

    Je souffre comme toi de stomatodynie et ce, depuis 8 ans.
    C'est arrivé d'un jour à l'autre et la douleur a été tout de suite aigüe : brûlures dans la bouche au niveau des dents, surtout celles du bas. Enfin, c'est très difficile à dire exactement où on a mal.
    J'ai mal jour et nuit, sans arrêt. Je fais partie de la catégorie II, celle dont les personnes souffrent tout le temps même la nuit. Une petite nuance : j'ai moins mal lorsque j'ai dormi (ça m'arrive !). Mais si je passe une "nuit blanche" comme aujourd'hui, la brûlure est horrible.
    Cependant, la douleur se calme lorsque je mange. Un médecin/Dentiste m'a suggéré de sucer un noyau d'abricot ou de pruneau et ma foi, ça calme. Je ne saurais dire pourquoi.
    De même, lorsque je dirige ma chorale, je ne pense pas trop à la douleur car mon esprit est occupé.

    J'ai 63 ans actuellement et j'avais donc à l'époque 55 ans. Cet âge semble tout à fait correspondre à ce que j'ai pu lire sur le net. Toutefois, cette cochonnerie touche aussi des personnes jeunes.

    J'ai consulté divers dentistes, médecins... Ils n'ont rien trouvé si ce n'est une cause apparentée au domaine psychologique.
    Il est vrai que la première douleur a été ressentie alors que j'étais hospitalisée dans un centre hospitalier spécialisé dans la santé mentale et la psychiatrie. J'étais alors professeur dans un établissement très dur et avais été blessée par un élève en plein cours. De plus, je vivais (et je vis encore) seule.
    J'étais donc en pleine dépression et en plein désespoir. J'ai même fait une tentative de suicide. (maintenant, je vais bien.)
    Alors, sont-ce les médicaments que j'ai pris à cette occasion qui ont déclenché ces douleurs ? Je ne saurais le dire.

    Toujours est-il que les divers médecins et le Centre anti -douleur de ma ville m'ont prescrit des médicaments. Je prends du Rivotril le soir mais ça ne calme qu'un petit peu.J'ai pris aussi il y a quelques années un antidépresseur : le Laroxyl. J'avoue que j'avais nettement moins mal mais j'étais un vrai légume.
    Je conduis et je ne peux me permettre de prendre ce genre de médicaments.

    Alors que faire ? Je n'en sais rien à vrai dire. J'espère simplement que je ne vais pas vivre cela encore 20 ans... Je récuse complètement l'idée que la cause serait une phobie du cancer. J'en ai déjà eu un à l'âge de 33 ans et cela ne m'a jamais affectée moralement.. J'ai eu un enfant un an après ce cancer et ma fille est superbe !!! (j'avais déjà un enfant qui a maintenant presque 40 ans).

    Voilà mon témoignage, nanouchka. Cela ne t'aidera peut-être pas mais au moins, nous ne sommes pas seules.
    Il existe une "Association Langue de Feu" qui parle de la stomatodynie en général mais je ne l'ai pas contactée encore :

    http://www.maladies-orphelines.fr/forum/forum_posts.asp?TID=483&PN=1

    Peut-être ont-ils des tuyaux pour nous

    Je me permets de te faire une bise, nanouchka.

    @ j'espère

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    • Je souffre comme toi :-(
      Unemamiequisouffre



      Anouchka, j'ai trouvé l"accueil forum maladies rares".

      C'est ici. Ils cherchent des volontaires au sujet de notre maladie :

      http://www.maladies-orphelines.fr/forum/forum_posts.asp?TID=2735&PN=1

      @

      Commentaire


      • Remède



        Bonjour,

        J'ai souffert durant de longues années de stomatodynie ou glossodynie. On ne me croyait pas quand je disais avoir la bouche en feu jour et nuit non stop. Des douleurs a faire perdre la tête a n'importe qui. Les analgésiques et les somnifères ne m'aidaient pas. J'avais consulté dentiste sur dentiste .. en vain. On me prenait pour une folle. J'ai finalement été dirigé au bout de 7 ans d'enfer par un dentiste bienveillant vers un neurologue. Ce dernier a confirmé le diagnostique du dentiste. Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie qui touche essentiellement les femmes d'un certain âge. Moi ça a commencé à 17 ans.Il m'a tout de suite prescrit du lyrica prégabaline et du laroxyl. Effet quasi immédiat. En une semaine mon état s'était nettement amélioré. Je dormais enfin tranquillement. Tu m'étonnes , on m'avait fait augmenter les dose par pallier. Mais ça en valait le coup. Mes problèmes ont disparus. Et j'ai pu retrouver une vie normale. Pour moi le traitement que j'indique a fonctionné. J'espère que mon message pourra venir en aide à celle qui le lira. Les dentistes dans tout les cas ne pourront rien faire pour vous, le neurologue est plus indiqué pour vous prescrire un traitement adapté à votre cas.

        Commentaire


        • Re: Stomatodynie

          Remède
          Stoma

          Bsr, j aimerais stp avoir le nom de ton neurologue merci

          Commentaire


          • Re: Stomatodynie

            Stoma
            Ma réponse en message privé

            Ma réponse en message privé

            Commentaire


            • Re: Stomatodynie

              Unemamiequisouffre
              Stomatodynie

              Je viens seulement de "trouver" ce forum en feuilletant toutes les pages qui traitent de la stomatodynie. Depuis presque 3 ans, je souffre de ce mal J'ai consulté plusieurs médecins (stomatologue, neurologue, dentiste en premier recours...!). Traitements proposés : homéopathie oligoélément (zinc) vitamines (B12)..rien ne m'améliore pour l'instant. Aussi, je poursuis seule mes recherches sur internet.Je refuse de croire que seule le psychisme puisse être responsable de ces douleurs atroces. A 59 ans j'ai vu souffrir ma mère (décédée il y aura 3 ans en mars prochain) de cette affection mal connue et méconnue de certains médecins !!!! (psychiatre !!!).Je ne suis pas du tout suicidaire mais je pense que certaines personnes peuvent "passer à l'acte" face à de telles souffrances sous entendues "imaginaires", de toute façon, sans gravité et donc négligeables !!! par le corps médical SVP.
              J'en viens à penser que cette maladie ne rapporte pas assez d'argent pour qu'on s'y intéresse [s:p/2] Bon, j'arrête ici car je sens que je vais devenir agressive...mais comment ne pas l'être confrontée à tant de mépris....

              Commentaire


              • Re: Stomatodynie

                Moi aussi

                Je souffre de sensation de brûlures au niveau des gencives, depuis que l'on m'a retiré toute ma dentition.
                Les stomatologues ne veulent pas me croire car pour eux les gencives sont saines.
                Les douleurs sont à rendre fou et à cause de ça, je ne supporte pas de prothèses dentaires.
                On me dit que j'invente pour me rendre intéressante.
                Je viens juste de découvrir sur le net, la stomatodynie.

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                • Re: Stomatodynie

                  Stomatodynie
                  Insupportable

                  Moi aussi, je souffre depuis des années de "stomatodynie". (brûlures dans toute la cavité buccale,sensation lèvres qui enflent, douleurs dans les gencives et intérieur des joues) J'ai essayé le rivotril sans résultat.
                  Cela me déclenche aussi des salivations visqueuses qui m'étouffent. et me handicapent. J'aimerais pouvoir échanger avec quelqu'un car je me sens très seule.

                  Commentaire


                  • Re: Stomatodynie

                    Insupportable
                    Rdv neurologue ?

                    je te conseille d'aller consulter , le lyrica prégabaline et le laroxyl ont complètement fait disparaître mes douleurs. On m'avait aussi prescrit du rivotril à l'époque: aucun résultat positif. Les douleurs à long terme comme celles-la rendent irritable et dépressif . Personne , même avec toute la bonne volonté du monde, ne peut comprendre ce qu'on endure chaque jour à subir ce cauchemar qui n'en finit pas. Car oui c'est un cauchemar , une horreur qui en plus de ça est souvent mal connue du milieu médical.

                    Commentaire


                    • Re: Stomatodynie

                      Rdv neurologue ?
                      Stomatodyne

                      vous voulez dire : inconnue du milieu médical (y compris un psychiatre) ou ignorée volontairement (jeune médecin) ou négligée car non grave (médecin-traitant)..OK les terminaisons nerveuses du cerveau ne fonctionnent pas correctement... mais pourquoi ? et que faire ? souffrir ... encore souffrir ...se battre seules, jusqu'à épuisement (ça me rappelle une fable de Lafontaine...

                      Commentaire


                      • Re: Stomatodynie

                        Stomatodynie

                        Stomatodie: :comment peut-on encore au 21ème siècle laisser souffrir des centaines de personnes atteintes de ce mal ??je souffre aussi et suis scandalisee

                        Commentaire


                        • Re: Stomatodynie

                          Insupportable
                          Le rivotil ne fonctionne pas

                          Le Rivotil ne m'aide pas. J'ai une production de salive excessive et à certain moment lorsque je penche la tête, je me mets même à baver. Il faut toujours avoir des mouchoirs sous la main. C'est déjà difficile de souffrir mais en plus on est mal soigné.

                          Commentaire


                          • Re: Stomatodynie

                            Stomatodynie
                            empathie

                            j'ai souffert hier de brûlures dans les gencives et l'intérieur des joues.dès que quelque chose touche la muqueuse, j'ai un sensation de gonflement et des salivations visqueuses.et vous? parfois je mets du paroex qui calme un peu. c'est affreux! je pense à vous .

                            Commentaire


                            • Re: Stomatodynie

                              Insupportable
                              Page facebook stomatodynies

                              J'ai créé une page facebook afin que les personnes souffrant comme nous de cette maladie puissent échanger leurs douleurs, leurs craintes, leurs expériences, etc.
                              Vous êtes tous les bienvenus.

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