Polykystose hépatique

[sylguizmo]

Bonjour,
Je suis atteinte d'une maladie génétique appelée polykystose hépatique. Heureusement, les reins ne sont pas atteints. Par contre, les kystes ne cessent de croitre sur le foie. Seul le petit lobe n'est pas atteint. Quelqu'un est-il dans mon cas? Que savez-vous de cette maladie?

[gridou371]

Moi aussi !!
bonjour ,
je suis atteinte de la meme maladie que toi depuis 1 an cela a beaucoup evolué , surtout les 6 derniers mois . j'ai le ventre très gonflé ( on croirait que je suis enceinte de 5 mois , je n'ose plus mettre de petit haut un peu pres du corps , sinon on me demande presque a chaques fois si j'attends un heueux evenement !!!) mon foie est le double de son volume normal , et par moment j'ai des douleurs surout lorsque je suis en position assise trop longtemps .
si tu souhaite en ... et que l'on echange quelques infos recontacte moi , bises .

[lyly1657]

Moi aussi !!

Polykystose hepatorenale
bonjour,
je suis atteinte de polykystose hepatorenale et surtout hepatique
et kom toi mon ventre est tres gonfle car mon foie remplit tout mon abdomen et les kystes sont gros et de nombreux petits,un vrai gruyere.........et j'ai aussi souvent des douleurs
lyly

[jenn2712]

Réponse à "polykystose hépatique"
Bonjour sylguizmo,
J'ai 32 ans. Ma mère et ma grand mère ont eu une polykystose hépato rénale. Je suis suivie tous les ans car moi aussi j'ai les reins et le foie recouverts de kystes. Depuis la naissance de mon fils il y a 5 ans, mon ventre a glonfflé. J'ai fait des analyses de sang et un scanner et ce dernier a révélé qu'il y avait eu une augmentation des kystes surtout sur le foie. Tout va bien. Les médecins sont confiants. Ils m'ont dit que tant que les fonctions hépatique et rénale n'était pas défaillantes ou que d'autres complications d'apparaissaient pas, il n'y avait rien à faire. Le plus important était que les reins fonctionnent et que les analyses soient bonnes. Je connais les risques et l'évolution possible pour les reins. Mais pour le foie, je t'avouerais que je n'ai pas trop d'exemples autour de moi et esthétiquement, je suis de plus en plus complexée par cet abdomen gonfflé. Je n'accepte pas le changement de mon corps(je mesure 1m65 pour 64 kgs;parfois, les gens pensent que je suis enceinte). Et je me demande toujours si les kystes vont arrêter de grossir un jour. Moi aussi je suis à la recherche de témoignages car je me sens un peu seule dans cette situation. En tous les cas, le plus important est de te faire suivre par un spécialiste. Chaque cas est particulier. Bon courage à toi.

[jenn2712]

Moi aussi !!

Et moi de même
Bonjour à toi et aux autres personnes qui liront mon message.
Comme je le disais précédemment, moi aussi, j'ai une polykystose hépato rénale et depuis que j'ai eu mon fils, il y a 5 ans, j'ai le ventre d'une femme enceinte.
As tu des astuces pour "cacher" un peu ce ventre ? J'essaie d'opter pour des hauts un peu larges mais, cela ne fait pas beaucoup d'effet. En ce qui me concerne, je vis de plus en plus mal l'évolution de mon corps. Je suis de plus en plus compléxée.
Je reste à l'écoute pour toutes infos.
Bises à toi et vous toutes.

[hermioneoz]

Re
Bonjour,



Je viens de lire vos témoignages mais je ne sais pas si vous suivez toujours le fil de cette discussion.
J'aurais pu écrire vos messages...
Où en êtes vous aujourd'hui ? comment allez vous?

HermioneOz

[sylguizmo1]

Re

Évolution polykystose septepre 2013
Bjr, depuis mon message, la maladie a évolué avec des complications (hémorragie intrakystique, rupture kystes). J'ai dû consulter mon spécialiste en urgence vendredi dernier pour douleurs importantes et durcissement du foie. Je suis sous dafalgan et tramadol toutes les 6 H. Les kystes du début ont dépassé les 6 cm depuis longtemps... fatiguée

[hermioneoz]

Re: Polykystose hépatique

Lueur d'espoir ?
Bonjour,

j'espère que vous gardez quand même le moral même si ce n'est pas facile tous les jours.

Mon cas s'apparente tout à fait à celui de jenn2712.
Une lueur d'espoir est toutefois apparue quand mon néphrologue m'a adressée à une équipe médicale parisienne hyper spécialisée dans les pathologies kystiques.
Ils réalisent un nouveau type de chirurgie hépatique (hépatectomie partielle) que ne pratiquent a priori pas les autres hôpitaux ou cliniques (j'habite pourtant une région très fournie en cliniques et hôpitaux renommés).
Je les rencontre à nouveau cette semaine après avoir passé une nouvelle batterie d'examen. Ils pourront me dire si dans mon cas précis une chirurgie est envisageable ou non. Cela ne changerait pas l'avenir de mes reins mais me permettrait un meilleur confort (abdomen très gonflé actuellement) et limiterait les conséquences de la compression de mes organes et viscères par mes kystes.

Courage à vous !

[mimiemousse1]

Re: Polykystose hépatique

Polykystose hepatique
bonjour,

j'ai 37 ans et je suis atteinte d'une polykystoe hépatique isolé ( pas les reins), depuis 2008 date a laquelle j'ai decouvert cela fortuitement.

a l'époque on m'a dit que cela ne bougerai pas mais 5 ans plus tard j'ai fais un autre scanner et le radiologue m'a dit:
"c'et impressionnant le nombre, et ils ont grossi depuis".

maintenant je suis encore plus anxieuse qu'avant,
j'ai peur de l'evolution,
jusqu ou cela peut grossir,
est-ce-que cela aura une incidence sur ma santé.

je voudrais en discuter avec des personne qui sont dans le meme cas que moi.

j'ai repris un rdv avec un hépatologue a ma demande ( que j'ai vu 2 fois avant il n'a pas l'air de s'affoler...)

merci pour vos reponse.

[sophie15119]

Re: Polykystose hépatique

Polykystose hepatique

Polykystose hépatique
Bonjour,

J'ai été opérée fin juillet 2013 d'une polykystose hépatique (fenestration par coelioscopie) 17 gros kystes retirés dont 1 de 20cm et un de 12cm. tout s'est trés bien passé. Je me sens revivre. Mon ventre a énormément dégonflé. J'ai retrouvé mon énergie. je ne suis plus essoufflée comme avant. J'ai été opérée à l'hopital de poissy par le dr Chouillard.

[hermioneoz]

Re: Polykystose hépatique

Polykystose hépatique

Rep
bonjour,

encore une lueur d'espoir. Merci !
Mes kystes sont trop nombreux et petits pour être fenestrés, c'est pour ça qu'on s'oriente vers un autre type de geste chirurgical.
Mais d'entendre que ça peut aller mieux, c'est encourageant.
Ca fait du bien d'entendre des nouvelles positives...

[mimiemousse1]

Re: Polykystose hépatique

Polykystose hépatique

Polykystose hepatique
bonsoir,
contente de lire ton post positif.
je voulais savoir pour ton cas combien as-tu de kystes ?
depuis combien de temps as-tu decouvert ta polykystose ?
et quel age as-tu ?
cela m'aide beaucoup de savoir et d'avoir des réponses aux questions que je me pose.
merci pour ta réponse.

[krestine06]

Re: Polykystose hépatique

La polykystose hépatique
Selon les spécialistes la polykystose hépatique est une maladie génétique caractérisée par l'apparition de nombreux kystes sur tout le foie. La prévalence exacte dans la population générale n'est pas connue. Les femmes sont davantage atteintes que les hommes et ont également plus de kystes. Les kystes apparaissent généralement autour de 40 ans et ne sont pas détectables avant. Leur nombre et leur taille augmentent avec l'âge. Les symptômes dépendent de la masse et donc de l'effet de compression, et comprennent distension abdominale, satiété précoce, dyspnée et douleurs dorsales liées à l'hépatomégalie. Les autres complications peuvent être à l'origine d'une douleur abdominale aiguë. Le fonctionnement hépatique est généralement normal.

Vous pouvez contacter un spécialiste sur cette plate-forme:

https://www.expenli.com/medecine-sante/

a

[mimiemousse1]

Re: Polykystose hépatique

La polykystose hépatique

Re polykystse
salut,
merci pour le lien je le connaissais.
mais moi ce qui m'interrèsse c'est le témoignage de personnes atteinte de la polykystose pour mieux comprendre.
merci.

[mimiemousse1]

Re: Polykystose hépatique

Polykystose hépatique

Polykystose hepatique
salut,
je voulais avoir de tes nouvelles.
a bientôt.

[mimiemousse1]

Re: Polykystose hépatique

Lueur d'espoir ?

Polykystose
bonsoir,
je voulais savoir vers quel equipe medicale parisienne ton nephrologue ta orienté, je suis interressé.
merci par avance pour ta reponse

[sophie15119]

Re: Polykystose hépatique

Polykystose hépatique
Bonjour, pour répondre à mimiemousse1.
J'ai 45 ans. j'ai découvert ma maladie il y a 5 ans. J'ai entendu de tout et du n'importe quoi. Mon généraliste m'a envoyé vers 3 spécialistes. il voulait avoir des avis différents.

le 1 er m'a dit qu'il n'y avait rien à faire, c'était pas grave.

Le 2eme, 4 ans après.
Symptômes : hépatomégalie. dyspnée, fortes douleurs récurrentes.L'avis du spécialiste le Dr Rambaut à la clinique st louis de poissy. " Reprenez le sport, mangez moins ce n'est pas grave il n'y a rien à faire".

Le 3eme spécialiste, Dr Eugène à la clinique st louis de poissy ,6 mois après. Il confirme une polykystose hépatique. "on se revoit dans quelques mois".

Ral le bol !!!, je suis encore jeune je ne ressemble plus à rien, j'ai du arrêter mes loisirs, danse, gym. ( trop essoufflée) on me demande régulièrement si je suis enceinte alors que j'avais une taille toute fine.

Je reprend RV avec le Dr Eugène ( après les conseils de mon généraliste) et je lui dit que je veux être opérée.

Rv pris avec le chirurgien. plein dexamens, il me dit " faut vous opérer, pas le choix les kystes sont trop importants, il y en a 1 centaine. des tout petits 1 à 2 mm, des moyens et des plus gros dont 1 de 20 cm. Les kystes ont atrophié le foie droit.

Juste après l'opération mon chirurgien me dit " tout c'est très bien passé, j'ai pas pu tout retirer il y en a trop, on refera une autre opération dans 6 mois, 1 an. Il me dit également, "si je vous n' avait pas opéré là, je vous aurait vu en urgence" le gros kyste était infecté.


La semaine dernière j'ai passé un scanner comparatif avec celui juste après l'opération. J'ai RV demain le 9 décembre avec le chirurgien. Si vous le souhaitez, je vous tiendrai informée.

[mimiemousse1]

Re: Polykystose hépatique

Polykystose
bonsoir,
heureuse d'avoir votre reponse.
moi depuis 5 ans date de decouverte on m'a toujours dit comme toi ç pas grave on s'en occupe pas,
mais de moi mm je me sui faite suivre.
au debut on ne fait rien et mnt un hépato. me parle qu'au pire... greffe de foie (depuis je suis en larme).
le 2nd que je vois le 6 janvier a Grenoble me dit alcolisation des kystes.
je ne sais plus je suis perdu quand je vois qu'eux mm se contredisent et n'en savent pas plus que cela, j' ai 38 ans 3 enfants et j'ai peur dumoins tout cela commence a me faire peur je me raccroche a mon boulot qui me fait du bien et a mes enfants.
çà me fait du bien qd je trouve des personnes ds mon cas pour en parler.pourrais-t-on echanger nos mail ??

a bientôt.

[mimiemousse1]

Re: Polykystose hépatique

Polykystose hépatique

Polykystose
re,
oui tener moi informer.
merci c trop important pour moi

[hermioneoz]

Re: Polykystose hépatique

Polykystose

Polykystose : suivi parisien
Bonjour Minniemouse1

J'ai rencontré le Dr AUSSILHOU et le Pr BELGHITTI à l'hôpital BEAUJON de Clichy.
En toute honnêteté, j'ai enfin eu l'impression de parler à des personnes qui connaissaient ma pathologie et avaient une vraie expérience dans ce type de prise en charge.
Qui as tu vu à Grenoble ?

Tiens moi au courant
à bientôt !!!

[mimiemousse1]

Re: Polykystose hépatique

Polykystose : suivi parisien

Polykystose
salut,
tout d'abord merci pour ton post,
chaque temoignage pour moi et reconfortant,
je vais voir le 6 janvier le pr Leroy a Grenoble pour un autre avis, avant j'avais consulter 3 fois chez le pr gerolami a Marseille mais au 3 fois il m'a jamais dis la mm chose
la 1ere c rien on s'en occupe pas,
la 2eme je suis allé le voir avec des echo ou les kystes ont grandi, donc je lui ai fait part de mon inquietude et là il regarde mon mari il me dit a la vitesse ou çà va vous avez de la marge en rigolant.
et la 3eme fois je suis allait le voir avec un scanner le 2 eme en 5 ans, c'est là qu'il commence a me parler de greffe de foie au pire, et que çà ce compte sur les doigts de la main.

cela m'epuise tout ses avis différent je crois qu'eux mm ne savent pas.
par contre j'entends bcp parler du pr belghiti,
pourrais tu m'en dire plus car il me trote a l'esprit de faire le deplacement et le rencontrer.
tiens moi au courant merci mille fois.

[hermioneoz]

Re: Polykystose hépatique

Polykystose

Polykystose : suivi parisien
Bonsoir,
je te réponds en mp !

à tout de suite.

[dalid6]

Re: Polykystose hépatique

Polykystose

Polykystose hepatique isolée
Bonjour, j'ai decouvert en septembre que j'avais une polykystose hepatique. Le nombre de kyste est impressinonnant!!!
J'ai vu un hepato qui ma dit que tant qu'il n'y avait pas de symptomes on ne faisait rien... Depuis ce matin j'ai des douleurs de types coup d'aiguilles au niveau du foie, mais je ne sais pas si je dois m'inquieter?!! Quelqu'un a til deja ressenti ce type de douleurs?
Pour info, j'ai 34 ans et le radiologue ma dit que j'etais tres jeune pour avoir un foie deja "comme ça".
J'ai peur de l'evolution. Meme si pour l'instant c'est plein de petit kystes et que le plus gros fait deux centimetres. Je suis vraiment inquiete pour cette douleur .
HELP

[mimiemousse1]

Re: Polykystose hépatique

Polykystose hepatique isolée

Polykystose
bonsoir,
je pends le temps de te répondre car moi qui suis passé par ses angoisses sait ce que tu ressent.
j'ai decouvert ma polykystose hepatique isolée il y a maintenant 5 ans,
je suis allait voir 3 hépatho sur marseille.
toujours les mm reponses on surveille et on fait rien....et au pire m'a t'il dit et cela ce compte sur les doigts de la main une greffe de foie,
alors là j'ai sombré dans la peur.. etc..
mon gastro, m'a dirigé ds un autre chu a grenoble cette fois et cela m'a fait du bien car pour la 1ère fois je me sentais comprise, car ce professeur répondait a mes questions, m'a bien expliqué l'évolution, qui pour nous les femmes l'augmentation du volume des kystes va avec l'age et les hormones (les grosses aussi) et que vers 50 ans çà ne bougerait plus.(chez les hommes parait-il les kystes ne grossissent pas).il m'a conseillé d'arreter la pillule car elle joue un role dans le volume des kystes.(perso j'ai arreter la pillule).
il m'a dit d'arreter de faire des imageries, et que si il fallait s'inquiéter c'est si il y a une douleur mais permanente cela voudrait dire qu'un kyste s'est rompu et là il faudrait intervenir (alcolisation par ex.)
et pour les douleurs,
oui je ressens des douleurs a types d'aiguilles comme tu les désigne mais au niveau du dos(niveau soutien gorge).

voilà, fait comme moi oublie, et vit, ç pas mortelle ç déjà çà.
et au pire on reste pas sans solution.
n'hésite pas a me contacter.

[sylguizmo1]

Re: Polykystose hépatique

Communiquer
Bjr, pour celles qui souhaitent en parler, voici mon adresse mail : sylguizmo@free.fr Pour moi, les chose sont encore évolué et à 52 ans bientôt et 18 ans de suivi, tjrs pas d'opération possible et qqs complications. A bientôt