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Erythermalgie demangeaisons

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  • Erythermalgie demangeaisons



    Qui connait cette maladie rare ?
    J'ai souvent de fortes demangeaisons aux pieds avec gonflements et rougeurs, mais egalement aux mains. Cela vient sans raisons apparentes mais souvent après une longue marche. Parfois je ne peux plus marcher tellement c'est douloureux. Ces plaques se déplacent du talon aux orteils en passant par la plante des pieds et pour les mains le même cinéma, les doigts la paume.
    Si quelqu'un a déjà entendu parler de cela, merci de m'aider.


  • J'ai trouve ce site...



    ... dans les pages "France" de Google

    http:/ ... chez.com/etudiantpodologie/voscours/erythemalgie.h-tm

    Bonne chance pour trouver un soulagement

    Claudie

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    • J'ai trouve ce site...
      Dans les pages "francophones"....



      ...de Google il y a un grand nombre de sites sur ce sujet.

      Claudie

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      • Erythermalgie



        Salut dk67!(ou d'autres..) Je viens d'avoir 30 ans et je souffre en solitaire depuis toujours (car incomprise...) On m'a enfin diagnostiquée il y a 2 ans : érythermalgie... Je viens d'avoir internet et j'aimerais enfin pouvoir discuter avec des gens atteints de la meme maladie que moi... Peut-etre es-tu dans mon cas ? Lydia.

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        • Erythermalgie
          Érythermalgie



          Salut Lydia, je souffre moi aussi d'érythermalgie depuis 4 ans. Comme toi j'ai été souvent incomprise. Je soulage ces brulûres par des douches froides, car il n'existe pas de traitement. C'est une maladie qui handicape énormément surtout l'été. A bientôt. J'attends ton message.
          Christelle

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          • Érythermalgie
            Erythermalgie



            Salut Christelle! Je te donne une reponse tardive mais qui peut t'etre utile. Apres avoir essayé moults traitements pour ne souffrir,j'ai enfin trouvé un medicament efficace qui me permet de vivre (le mot est fort mais c'est le seul qui convienne...)et m'a meme permis de pouvoir faire les vendenges pour la 1ere fois cette année, inconcevable avant..! ce "miracle" s'appelle MEXITIL, je le prend depuis 3 mois et il a changé ma vie.. Ce nouveau traitement marche pour moi mais ce n'est peut etre pas le cas pour tout le monde, donc j'espere vraiment t'avoir apporté 1 peu d'aide, et dans le meilleur des cas la "guerison".. Bonne chance pour la suite, Lydia.

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            • Erythermalgie
              Erythermalgie



              Salut Lydia, j'étais super contente lorsque j'ai lu ton message.J'ai pris rendez-vous directement chez mon toubib. Je suis ravie pour toi. J'espère qu'il en sera de même pour moi. Tu as obtenu ce traitement par un généraliste ou un spécialiste et à quel dosage journalier. Combien de temps après le début du traitement as-tu ressenti un soulagement? Cet érythermalgie se situait au niveau des pieds? Excuse-moi de te poser autant de questions. Je te souhaite une bonne continuation et à bientôt . Christelle

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              • Erythermalgie
                Reponse



                Salut Christelle! Je te reponds pour la 3eme fois mais ça veut pas imprimer!.. C'est mon dermato qui m'a prescrit ce traitement, je prends une gelule le soir (pour supporter les draps!). C'est mes pieds qui sont douloureux depuis l'enfance et depuis 3 ans~ mes mains craignent le chaud. Le 1er soir du traitement j'ai eu une grosse crise et 3 jours apres j'etais en vendenges! Voila, j'espere t'avoir été utile, je souhaite que ça marche pour toi aussi et j'espere avoir des nouvelles de toi prochainement. Lydia.

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                • Reponse
                  Érythermalgie



                  Salut Lydia, c'est encore moi. J'ai un problème, mon médecin hésite à me prescrire le mexitil car normalement ce médicament est utilisé pour traiter les troubles du rythme cardiaque(antiarythmique)
                  J'ai appelé un cardiologue mais lui non plus ne veut pas me le prescrire. Est ce que ton dermatologue t'a prescrit le MEXITIL facilement et est ce qu'il t'a parlé d'effets secondaires. Pendant combien de temps dois-tu prendre ce médicament. Je suis vraiment déçue de voir comment il est difficile d'obtenir ce médicament. J'étais tellement pressée de l'essayer. J'attends de tes nouvelles . A bientôt. Christelle

                  Commentaire


                  • Erythermalgie
                    Erythermalgie ou buerger



                    Bonjour,

                    J'ai été diagnostiquée il y a deux comme ayant une maladie de Buerger. Mes symptômes me font aussi penser à une erythermalgie. Pourriez-vous me dire comment vous avez été diagnostiquée ? Y a-t-il une maladie à l'origine ?

                    Merci d'avance de votre aide.

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                    • Dans les pages "francophones"....
                      Moi aussi



                      Depuis presque un an je souffre aussi d'erythermalgie. Malgré beaucoup d'examens on ne trouve pas la cause. C'est décourageant

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                      • Moi aussi
                        Projet d'association



                        Bonjour, comme vous je souffre d'erythermalgie diagnostiquée depuis 2 ans. Cela m'invalide énormément et les medecins français ne connaissent pas vraiment cette maladie. Il y a un site qui est très bien qui regroupe toutes les personnes qui ont cette maladie c'est erythromelalgia.org, cette association est basée aux etats-unis, je suis la première adhérente française, ce serait bien que vous adhériez également, la cotisation annuelle est d'environ 12 euros et là vous avez accès à plein d'infos en tant qu'adhérente. Autrement je souhaiterai créer une association en france regroupant les personnes souffrant d'érythermalgie afin d'être reconnu par le corps médical. Si nous sommes plusieurs nous pourrons faire avancer les choses, car avec les années la maladie s'améliore rarement. Qu'en pensez-vous ?

                        Commentaire


                        • Érythermalgie
                          Reponse



                          Salut Christelle.. Je comprends ta deception.. Moi j'ai parlé à mon dermato de ce medicament dont j'avais entendu parler sur le net par rapport à cette maladie, il a tiqué 1 peu et me l'a prescrit pour 3 mois, puis 6, et je dois le revoir apres pour une surveillence. Je sais que c'est 1 antiarythmique mais j'etais prete à tout pour ne vivre comme ça.. Tiens-moi au courant, bon courage, à bientot j'espere.. Lydia.

                          Commentaire


                          • Projet d'association
                            Reponse



                            Salut Sylvie, je suis interessée par ton projet car nous avons besoin d'une reconnaissance. Moi je viens de recevoir une reponse cotorep, je suis prise à 10% avec 2 maladies aux pieds.. Je n'allume pas souvent mon ordi mais j'attends des nouvelles! à bientot! Lydia.

                            Commentaire


                            • Reponse
                              Erythermalgie



                              Salut Lydia, je suis contente de pouvoir converser avec quelqu'un qui a la même maldie que moi. Si ce n'est pas trop indiscret, est-ce pour ton érythermalgie que la cotorep t'a reconnu à 10 % et as-tu demandé une reconnaissance travailleur handicapé ? ce peut-être très utile. Autrement concernant les traitements les médecins français ne connaissent pas grand chose en dehors de l'aspirine et des beta-bloquants. En fait il existe trois sortes d'érythermalgie et selon ton cas ces traitements peuvent s'avérer bénéfiques, nuls ou aggravant. Pour ma part aucun résultat si ce n'est un aggravement. Les études américaines montrent qu'il y a plein d'autres essais thérapeutiques possibles c'est pour cela que je te conseille d'adhérer à cette association c'est une mine d'information. Pour la création de l'association il faudrait que l'on soit plus nombreux, car il existe des fonds pour les maladies orphelines. A plus Sylvie.

                              Commentaire


                              • Erythermalgie
                                Reponse



                                Salut Sylvie! Moi aussi je suis contente de converser avec quelqu'un qui peut me comprendre... La cotorep c'est pour ça et egalement pour 1 probleme aux avant-pieds, mais je n'ai pas pu avoir la reconnaissance travailleur handicapé.. Je ne savais pas qu'il existait 3 sortes d'érythermalgies, peux-tu m'en dire ? A tres bientot j'espere.. Lydia.

                                Commentaire


                                • Depuis peu....



                                  Bonjour,
                                  Je viens de lire quelques messages de ce forum et je me reconnais dans tout cela. En effet depuis peu j'ai constaté que mes pieds mais aussi mes mains me démangent assez régulièrement. Je ne suis pas encore allé chez le médecin mais je vais y aller sans plus tarder. Cette maladie est-elle définitive ? Avez-vous pour certaines d'entre vous été touchées par cela très jeune ? J'attends vos réponse avec impatience.
                                  Karine

                                  Commentaire


                                  • Erythermalgie
                                    Au secour...



                                    personne....?... Le mexitil a agravé ma maladie.......

                                    Commentaire


                                    • Au secour...
                                      Tu me fais peur !



                                      Lydia, je suis sous mexitil depuis 1 mois. Je prends 3 comprimés par jour. Peux-tu m'en dire plus sur l'agravation de ta maladie par le mexitil. Tu me fais peur !!! As-tu plus de brulures, plus de douleurs ? Réponds-moi vite. A bientôt et bon courage.

                                      Commentaire


                                      • Tu me fais peur !
                                        Reponse



                                        Salut Christelle, effectivement j'ai de brulures et de douleurs et ça c'est étendu. Je ne sait pas trop si ça vient réellement du Mexitil. Depuis je fais une bonne dépression je suis sous anti-dépresseurs, j'essaie également un nouveau médicament pour mes pieds mais c'est pas tres tres efficace pour l'instant... Le fait d'avoir vécu "normalement" qqs mois et de "replonger" n'a pas été facile, et je pense aussi qu'avec l'age je tolère moins bien... Et toi ou en es-tu alors? DESOLEE de t'avoir démoraliséee... Donne-moi vite de tes nouvelles! Lydia.

                                        Commentaire


                                        • Moi aussi



                                          Je découvre ce forum. Et je suis allée lire le site américain indiqué par un des commentateurs.
                                          Je souffre de cette maladie depuis un an et demi.C'est très handicapant. On m'a prescrit des médicaments : un pour les nerfs et un pour le rythme cardiaque. Au vu de la liste des effets secondaires de leur notice, j'ai préféré ne pas les prendre, et marcher peu.
                                          Je serais tout à fait d'accord pour adhérer à une association en France.

                                          Commentaire


                                          • Depuis peu....
                                            Reponse



                                            Salut, je suis "victime" de cette maladie depuis l'enfance. Elle s'aggrave au fil des ans et depuis 3/4 ans quand il fait tres chaud j'ai la meme chose aux mains. Il est malheureusement tres difficile de trouver un traitement efficace ou des infos sur cette maladie qui peut apparamment se déclencher et s'arreter n'importe quand... Bon courage pour la suite.. Lydia.

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                                            • Erythermalgie



                                              Je souffre également de cette maladie mais elle se présente défféremment chez moi.Mes pieds sont rouges, chauds avec impression de cuisson et très douloureux. Ca me prendre principalement le soir et ça peut durer tte la nuit. Je dors ou plutot j'essaie de dormir en laissant les piends hors du lit ou je me lève pour marcher sur un carrelage froid. L'aspirine me soulage parfois. ui peut me proposer un remède efficace

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                                              • Réponse a dk67



                                                je connais l'erythermalgie car j'en souffre moi-même(confirmé par un médecin) et je n'ai pas vraiment ces syndromes!J'ai des douleurs lors des variations de températures trop brusque car mes capillaires ont des problèmes pour s'ouvrir et se refermer.C'est tout ce que je sais.J'espère que cela pourra vous aider

                                                Commentaire


                                                • Déméngeaisons



                                                  bonjour, j'ai passé moi aussi beaucoup de temps à m'arracher la peau des pieds, des jambes, particulièrement. Les médecins me regardaient d'un oeil mort, comme si ce n'était rien !!!! Finalement, j'ai jeté mes collants aux orties et je trempe de temps en temps mes pieds dans l'eau très froide ....pfuittttt, plus rien ! Vous ne risquez rien d'essayer......Amitiés

                                                  Commentaire

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