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Maladie de gaucher

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  • Maladie de gaucher



    bonjour,
    ma maman a la maladie de Gaucher et elle m'a demandée d'écrire un petit mot sur ce forum afin d'en savoir un peu plus sur cette maladie assez rare. Je voudrais savoir si qqun parmi vous a aussi cette maladie, si oui, quel traitement prend il et quels sont les effets secondaires?. ma maman n'a actuellement pas de traitement et aimerait en avoir un. je vous remercie. bisous a tous

  • Traitement de la maladie de gaucher



    Bonjour,
    Je tombe par hazard sur ce message qui a plus de 6 mois... La maladie de Gaucher est une maladie génétique qui possède un traitement (même deux traitements différents depuis peu...) Il faut que votre mère consulte un spécialiste.
    Vous pouvez avoir des informations sur le site Orphanet : http:/ ... orpha.net/

    Bien cordialement

    Commentaire


    • Maladie de gaucher



      bonjour! je crois que je t'ai déjà envoyé un message!
      aujourd'hui j'en sais un peu plus. maladie génétique moins rare aujourd'hui. Actuellement un pole soignant et étude fonctionne sur lyon et marseille. Sur marseille la timone,le professeur Weller s'en occupe ainsi que son formidable bras droit docteur Sérratrice Jacques. je suis actuellement suivit sérieusement depuis quelque mois et ENFIN un traitement doit, après bien des examens être mis en place! Injection d'enzymes par voie intraveineuses.Bien sur je balise un max, mais j'ai enfin l'espoir de moins souffrir et surtout de vivre plus vieille...........a plus lorsque je serais sortie! bisous et courage

      Commentaire


      • Re: Maladie de gaucher

        Bonjour, J'ai été aussi diagnostiqué de la maladie de Gaucher il y a quelques mois
        Pas facile personne n'a cette maladie, je peux en parler à personne dans mon entourage

        Je me permets de remonter ce sujet de discussion pour savoir comment la vivez vous au quotidien ??? et votre traitemen?

        J'ai trouver un site sur lequel on peu donner son avis sur la maladie de Gaucher. Cela pourrait ptet nous aider, qui sait ? Voici le lien pour s'inscrire et repondre a l'enquête :
        https://membre.carenity.com/surveyBymail/0/219/0/0

        Sa fait du bien d'en parler en tout cas !!

        A bientôt j'espère !!!!
        Dernière modification par alexandra272, 02.08.2017, 18h33.

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