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L'association "françois aupetit" maladies de crohn et rch

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  • L'association "françois aupetit" maladies de crohn et rch



    Je me rends compte que de plus en plus de personnes ayant une maladie de crohn ou une rectocolite hémorragique écrivent des posts sur ce site et justement beaucoup demandent de l'aide mais peux connaissent l'association "François Aupetit" la seule association en france qui s'occupent des maladies MICI..

    Alors voiçi le lien de se site intéressant :

    http:/ ... afa.asso.fr

    Et pour les personnes non "malades" qui veulent des renseignements sur ces maladies et pourquoi pas faire des dons (car le crohn et la rch sont des maladies orphelines et seule la recherche pourrait nous aider à aller mieux..) vous pouvez consulter ce site...

    Merci

  • C'est cool



    Merci à toi de faire un post à ce sujet.
    Moi même je suis atteinte de cette maladie de Crohn depuis 1999, et je dirai qu'en gros, depuis cette date, je n'ai eu aucune remission, je prends des corticoïdes tous les jours, j'ai eu de l'imurel qui n'a pas fonctionné, Rowasa qui n'a fait aucun effet, enfin bref, il n'y a que la cortisone qui me soulage un peu, mais bonjour comme on gonfle!
    Voilà, sinon, pour celle que ça interesse j'ai quand même une magnifique petite fille d'un an. Beaucoup se demande si elles pourront avoir un enfant un jour, et bien ce n'est pas préjudiciable.
    Voilà, gros bisous à toutes, et bon courage à tous ceux et celles qui sont atteints de ce mal!
    Bises Candice.

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    • Coucou



      Je viens d'apprendre que mon mari en était atteint, je ne connais pas grand chose a cette maladie, je vais d'ailleurs aller consulter le site. Mais j'aimerais surtout savoir, si les personnes atteints, conservent encore une vie normale, si ce n'est pas trop dur au quotidien, ...
      Merci
      Marlène

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      • Slt



        je voudré avoir des info sur le crôhn car dans ma famille il y a 2cas 1voisine. merci de me répondre!

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        • Merci candice



          merci pour ton témoignage, on a découvert chez ma fille 18 ans cette maladie suite à une double péritonite et maintenant suivi médical - elle est très inquiète par rapport à la progéniture....
          bien du bonheur avec ta petite
          bises

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          • Merci candice
            C'est quoi exactement ton régime...



            ma fille 18 ans, a connaissance de sa maladie depuis janvier dernier. c'est pates blanches pates blanches, donc gonflette, elle commence a en avoir marre....des kgs en plus et malgré cela des diahrées à répétition

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            • C'est quoi exactement ton régime...
              A chacun son régime



              J'ai 22 ans et cela fait 2 ans que l'on m'a diagnostiquer la maladie de chron. Depuis juillet 2003 je suis sous cortisone et j'ai pris 10 kilos. Chacun d'entre nous à un régime spécifique donné par le gastro mais malgré tout avec la cortisone on grossit. Mais avant de traiter le poids il faut traiter les diarhées et pour l'instant tu en as toujours. Il faut qu'avec ton gastro tu trouves le traitement qui t'ai approprié. Ensuite pour arriver à gérer ton poids tu devrais consulter un nutritionniste,qui connait bien cette maladie, car nous on ne peut pas trop manger des lègumes voir pas du tout. N'hésite pas à poser des questions au gastro qui te suit il est la pour ca.
              Si tu veut plus d'infos écris moi.

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              • Merci candice
                C'est une maladie en particulier psychologique



                Permets moi de rigoler doucement.
                Tu peux dire ça après deux mois de maladie, quand tu en seras à quelques années, quelques opérations et beaucoup, beaucoup de souffrance, quand ton employeur t'auras licenciée parce que tu es trop souvent malade, quand ta maladie de crohn t'auras "poussée" tout doucement vers une autre maladie auto-imune comme la spondylarthrite, tu réviseras ta copie. Cela dit je te souhaite que ta maladie reste longtemps à ce stade.
                Le régime ne fait pas tout.
                Claudine qui a déjà posté plus bas sous le pseudo ondine93.

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                • Re: L'association "françois aupetit" maladies de crohn et rch

                  Malalése

                  je suis un jeun de 27 ans je suffre unemalafdie fcrohnique qui s'appel maladie de crohn.cette maldie me lesse pa vivre un seul jour de bonheur.tout le temp nérveaux.tout le temps faible tout le temps sans but.quant je signale un but la maladie me fait un barage.tout le temps je souahite à ma vie un bon chongement vers la guérison mais??????????????surtout ici chez nous pas de médcine pas de medecament pas de suivé....je nsouahite un bon cpmpréhasition de votre parts.

                  Commentaire

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