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Syndrome de rett

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  • Syndrome de rett



    Je suis maman d'une jeune fille (bientôt 19 ans), atteinte du syndrome de Rett, j'aimerais savoir si sur ce forum "maladies rares", il y a aussi des mamans dans le même cas que moi.

    Merci pour vos réponses.

    Elle013

  • Syndrome de rett



    Je suis moi aussi d'une petite fille atteinte du sydrome de rett qui a huit ans bientôt et qui se prénomme Elisa.

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    • Syndrome de rett
      Bonjour elisa



      Ca fait du bien de voir qu'on est pas la seule maman, je suis hyper contente.

      Alors si nous pouvions rentrer en contact ce serait génial, si tu veux et si tu as besoin de renseignements quant à l'évolution de ce syndrome je pense pouvoir te renseigner car ma Delphine a 10 ans de plus que la tienne.

      PS : J'ai un album de fait sur elle mais il est verrouillé, si tu veux le voir je te donnerai via mail sur auf le nom d'accés, je vais voir si tu en as fait un sur la tienne, à plus tard

      Florence

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      • Syndrome de rett
        Bonjour elisa
        Ca fait du bien de voir qu'on est pas la seule maman, je suis hyper contente.



        Alors si nous pouvions rentrer en contact ce serait génial, si tu veux et si tu as besoin de renseignements quant à l'évolution de ce syndrome je pense pouvoir te renseigner car ma Delphine a 10 ans de plus que la tienne.

        PS : J'ai un album de fait sur elle mais il est verrouillé, si tu veux le voir je te donnerai via mail sur auf le nom d'accés, je vais voir si tu en as fait un sur la tienne, à plus tard

        Florence

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        • Bonjour elisa
          Contact



          Je serai ravie que nous puissions échanger des infos sur la maladie de nos filles.
          Ca fait vraiment du bien de trouver d'autres mamans, c'est assez rare!!!!
          Je serai très contente de pouvoir bénéficier de ton expérience et surtout de celle de Delphine.
          A très bientôt, grosses bises à toutes les deux!!!

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          • Bonjour elisa
            Contact
            Je serai ravie que nous puissions échanger des infos sur la maladie de nos filles.
            Ca fait vraiment du bien de trouver d'autres mamans, c'est assez rare!!!!
            Je serai très contente de pouvoir bénéficier de ton expérience et surtout de celle de Delphine.
            A très bientôt, grosses bises à toutes les deux!!!

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            • Besoins d'infos



              Bonjour!
              Je suis une étudiante en Technique d'éducation à l'enfance et je dois faire une recherche sur une déficience. J'ai choisi le Syndrôme de Rett car j'ai déjà travaillé avec une petite fille qui en était atteinte. Dans ma recherche, je dois inclure le témoignage d'un parent et je me demandais si vous seriez d'accord pour partager votre expérience avec moi... Je serai très intéressée à connaître votre parcours! Si vous avez envie de m'aider, vous pouvez me joindre par mon adresse email: marysouris@hotmail.com

              Merci beaucoup!

              Marie-Pierre Plante
              Étudiante au Cégep du Vieux Montréal

              Commentaire


              • Besoins d'infos
                Bonjour!
                Je suis une étudiante en Technique d'éducation à l'enfance et je dois faire une recherche sur une déficience. J'ai choisi le Syndrôme de Rett car j'ai déjà travaillé avec une petite fille qui en était atteinte. Dans ma recherche, je dois inclure le témoignage d'un parent et je me demandais si vous seriez d'accord pour partager votre expérience avec moi... Je serai très intéressée à connaître votre parcours! Si vous avez envie de m'aider, vous pouvez me joindre par mon adresse email: marysouris@hotmail.com



                Merci beaucoup!

                Marie-Pierre Plante
                Étudiante au Cégep du Vieux Montréal

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                • Besoins d'infos



                  Bonjour!
                  Je suis une étudiante en Technique d'éducation à l'enfance et je dois faire une recherche sur une déficience. J'ai choisi le Syndrôme de Rett car j'ai déjà travaillé avec une petite fille qui en était atteinte. Dans ma recherche, je dois inclure le témoignage d'un parent et je me demandais si vous seriez d'accord pour partager votre expérience avec moi... Je serai très intéressée à connaître votre parcours! Si vous avez envie de m'aider, vous pouvez me joindre par mon adresse email: marysouris@hotmail.com

                  Merci beaucoup!

                  Marie-Pierre Plante
                  Étudiante au Cégep du Vieux Montréal

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                  • Besoins d'infos
                    Bonjour!
                    Je suis une étudiante en Technique d'éducation à l'enfance et je dois faire une recherche sur une déficience. J'ai choisi le Syndrôme de Rett car j'ai déjà travaillé avec une petite fille qui en était atteinte. Dans ma recherche, je dois inclure le témoignage d'un parent et je me demandais si vous seriez d'accord pour partager votre expérience avec moi... Je serai très intéressée à connaître votre parcours! Si vous avez envie de m'aider, vous pouvez me joindre par mon adresse email: marysouris@hotmail.com



                    Merci beaucoup!

                    Marie-Pierre Plante
                    Étudiante au Cégep du Vieux Montréal

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                    • Contact
                      Poses moi



                      toutes les questions que tu veux je me tiens à ta dispo, sans aucun prob.

                      Bien à toi

                      Commentaire


                      • Contact
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                        Bien à toi

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                        • Poses moi
                          Question



                          J'espère que Delphine et toi alliez bien.
                          En ce moment, ma petite Elisa est très gaie, elle rit beaucoup et est très excitée. Elle me fait peur d'ailleurs car elle marche mais sur la pointe des pieds ce qui rend son équilibre instable.
                          Mis à part le fait qu'elle a toujours les mains dans la bouche, elle bave beaucoup. A ton avis, est-ce du au fait qu'elle doit encore faire des dents, ou bien est-ce du au syndrome de Rett ?
                          Merci, à très bientôt j'espère....

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                          • Poses moi
                            Question
                            J'espère que Delphine et toi alliez bien.
                            En ce moment, ma petite Elisa est très gaie, elle rit beaucoup et est très excitée. Elle me fait peur d'ailleurs car elle marche mais sur la pointe des pieds ce qui rend son équilibre instable.
                            Mis à part le fait qu'elle a toujours les mains dans la bouche, elle bave beaucoup. A ton avis, est-ce du au fait qu'elle doit encore faire des dents, ou bien est-ce du au syndrome de Rett ?
                            Merci, à très bientôt j'espère....

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                            • Question
                              Oui



                              il arrive à Del de baver des jours plus que d'autres, pourtant elle a 19 ans ...
                              mais le fait de faire ses dents peut aussi provoquer plus de "bave"
                              Elle marche c super, sur la pointe des pieds, Del avait une marche en canard, elle se dandinait pour avoir son équilibre, et encore a ce jour. Comment sont les pieds de ton bb d':amour: ceux de ma Del partent tous les deux vers la droite, j'ai du la faire opérer il y a 10 ans des 2 tendons d'Achille pour continuer sa marche.

                              Bisous à toi et à Elisa.

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                              • Question
                                Oui
                                il arrive à Del de baver des jours plus que d'autres, pourtant elle a 19 ans ...
                                mais le fait de faire ses dents peut aussi provoquer plus de "bave"
                                Elle marche c super, sur la pointe des pieds, Del avait une marche en canard, elle se dandinait pour avoir son équilibre, et encore a ce jour. Comment sont les pieds de ton bb d':amour: ceux de ma Del partent tous les deux vers la droite, j'ai du la faire opérer il y a 10 ans des 2 tendons d'Achille pour continuer sa marche.



                                Bisous à toi et à Elisa.

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                                • Besoins d'infos
                                  J'ai bien recu



                                  ton mail, si tu veux je peux t'envoyer une photocop d'un des magasines du Rett Info, sinon il y a un bouquin qui vient de sortir sur le syndrome de Rett, il me smzble que c'est Sanofi qui en est l'auteur, regarderai de plus prés et de donnerai la réponse

                                  Si le tout t'interesse donnes moi ton adresse sur ma messagerie perso.

                                  Bon courage dans tes recherches

                                  Commentaire


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                                    ton mail, si tu veux je peux t'envoyer une photocop d'un des magasines du Rett Info, sinon il y a un bouquin qui vient de sortir sur le syndrome de Rett, il me smzble que c'est Sanofi qui en est l'auteur, regarderai de plus prés et de donnerai la réponse



                                    Si le tout t'interesse donnes moi ton adresse sur ma messagerie perso.

                                    Bon courage dans tes recherches

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                                    • Oui
                                      La marche



                                      Elisa marche sur la pointe des pieds car quand elle pose le talon par terre elle ne peut pas soulever la pointe de son pied. Sinon ses pieds restent plutôt droits. Elle nous étonne beaucoup parce qu'elle adore marcher, c'est d'ailleurs la seule "activité physique" qu'elle peut faire. Elle adore la vent ça doit lui donner certaines sensations et elle préfère l'hiver à l'été. Elle ne supporte pas trop la chaleur. Elle adore être dehors et à la maison elle se met souvent à la fenêtre. Elle est marrante parceque quand on met les chaussures et les blousons elle montre de la joie.
                                      Grosses bises à toutes les deux
                                      Carole

                                      Commentaire




                                      • Oui
                                        La marche
                                        Elisa marche sur la pointe des pieds car quand elle pose le talon par terre elle ne peut pas soulever la pointe de son pied. Sinon ses pieds restent plutôt droits. Elle nous étonne beaucoup parce qu'elle adore marcher, c'est d'ailleurs la seule "activité physique" qu'elle peut faire. Elle adore la vent ça doit lui donner certaines sensations et elle préfère l'hiver à l'été. Elle ne supporte pas trop la chaleur. Elle adore être dehors et à la maison elle se met souvent à la fenêtre. Elle est marrante parceque quand on met les chaussures et les blousons elle montre de la joie.
                                        Grosses bises à toutes les deux
                                        Carole

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                                        • La marche
                                          Carole



                                          j'ai fait un album de Del si tu veux aller voir je te donnerai le mot de passe par msg privé, en as tu fait un toi de ton bb d':amour:

                                          Bises aussi à toutes les 2

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                                          • La marche
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                                            j'ai fait un album de Del si tu veux aller voir je te donnerai le mot de passe par msg privé, en as tu fait un toi de ton bb d':amour:



                                            Bises aussi à toutes les 2

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                                            • Laura



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                                              Commentaire


                                              • Laura
                                                Bonjour laura



                                                Ma fille avait une legere irritation du coté droit à son petit cerveau, elle a disparue il y a 3 ans, son IRM était tout à fait norrmal ... pas de caryotype, ma fille a 19 ans ...

                                                Que veux tu savoir ? Comment va évoluer sa maladie ? Je ne peux te parler que de l'évolution de ma fille, mais toutes n'évoluent pas comme Delphine, mon ange est dans la moyenne supérieure (traduction partie des moins atteintes ....)

                                                Je suis à ta disposition pour toutes les questions qui te feront mieux comprendre le comportement de ta Camille.

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                                                • Laura
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                                                  Ma fille avait une legere irritation du coté droit à son petit cerveau, elle a disparue il y a 3 ans, son IRM était tout à fait norrmal ... pas de caryotype, ma fille a 19 ans ...



                                                  Que veux tu savoir ? Comment va évoluer sa maladie ? Je ne peux te parler que de l'évolution de ma fille, mais toutes n'évoluent pas comme Delphine, mon ange est dans la moyenne supérieure (traduction partie des moins atteintes ....)

                                                  Je suis à ta disposition pour toutes les questions qui te feront mieux comprendre le comportement de ta Camille.

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