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Déficit en maltase acide

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  • Déficit en maltase acide



    Salut,

    J'ai 23 ans et l'année derniere les médecins ont diagnotiqués chez moi une myothatie (déficit en maltase acide). C'est une maladie assez rare, mais il y a t-il quelqu'un dans le même cas.

    A

  • Déficit en maltase acide



    Bonjour,

    Je viens de lire ton message qui m'a de suite interpelé car je pense être en mesure de répondre à tes questions du fait que je connait le sujet depuis maintenant 15 ans!
    A bientôt.

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    • Déficit en maltase acide
      Dmc



      c'est quoi votre maladie ?

      je cherche une solution a mes problemes

      Jai 49 ans et je ne suis pas ménopausée, jhabite en Belgique
      Javais des douleurs un peu partout
      A 42 ans en novembre 1998 on ma découvert une ostéoporose corticale 2.58 et 637 g/cm
      Jai eu plusieurs traitements : miacalcic ,bonefos ,vit D ,calcium ,procal
      Au début du traitement jai commencée a avoir des douleurs aux mains et aux coudes
      En juin 2002 je navais plus que 3.3 et 564 g/cm donc pas damélioration, et toujours ces douleurs aux mainsEn septembre 2002 première consultation en hôpital universitaire : douleurs dorigine dégénérative et tendineuse et ostéoporose. La biologie met en évidence des crosslinks urinaires dans les normes 34 nMECO/nMCreat
      ( quest ce que ça veux dire ?) crosslinks ( v.abs.) 162.0
      Traitement le même quavant fosamax 10mg 2 x semaine, vit D et calcium,donc rien na changer !
      Les douleurs aux mains ,poignets, coudes saggravèrent
      Consultation dans un autre hôpital universitaire novembre 2002
      Prise de sang , anomalies :androstènedione 4.60
      DHEA 495
      Ostéocalcine 6.1
      Conclusions : lésions arthrosiques a minima, fibromyalgie et ostéoporose
      Traitement :Fosamax 70mg 1 X semaine, calcium ,vit D, Bio rhumal et DHEA
      Kiné et sophrologie, en janvier 2003 épicondylite en plus
      En mai 2003 consultation chez un spécialiste en fibromyalgie, ça nest pas une fibromyalgie Apres IRM on a découvert une perforation du ligament triangulaire du poignet , de larthrose et rhizarthrose bilatérale en plus de lépicondylite, on menvoie dans un centre SOS mains, attelle 2 mois a gauche puis 2 mois a droite, infiltrations et arrêt de travail. Apres 8 mois de repos javais moins mal mais des que je recommence a faire un peu avec les mains je rechute je ne peu plus rien faire, jen ai perdu mon boulot, je vais a la consultation de la douleur ,jai eu plusieurs traitements mais rien ne change, le seul cest le repos mais MOI JE VIE maintenant on me dit une fragilité des tendons et une baisse du seuil de la douleur, patience !! je fait aussi de la kiné 1 X semaine, cest un cercle vicieux sans mains on emploi les jambes résultat tendinite du quadriceps. Jai une rechute aussi après avoir fait une infiltration pour la rhizarthrose, je suis retournée plusieurs mois en arrière, jai du remettre une attelle
      En consultant certains sites de la maladie des os fragiles je me rencontre quon peu avoir aussi les tendons fragiles, problème de collagène, ya til un moyen de mesurer le collagène ?
      En me retournant dans mon lit le tendon craque et ça recommence, ja sans arrêt des crevasses aux doigts, on parle aussi dacidose !
      mais je me dit que si ça serai ça les médecins le saurai, personne ne peux rien pour moi ça fait 17 mois que je me ménage , le temps vient long ,il doit y avoir une solution pour les tendons fragiles, est ce que ça a un rapport avec lostéoporose ou les traitements ?
      Je suis quand même trop jeune pour rester sans rien faire même assis jai mal quelque part
      Ma mère a 82 ans et plus en forme que moi !! Si quelquun a une solution jaimerais le connaître

      En espérant trouver une solution
      Mys

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