publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Maladie de hirschprung

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Maladie de hirschprung



    moi je suis maman de trois enfants et j'aie deux enfants avec la maladie de hirschprung et le papa aussi l'a voila juste pour savoir si il y a beaucoupe de monde (malheureusement) pour en discuter mo cette maladie j'en ai marre merci a bientot

  • Association francophone de la maladie de hirschsprung



    Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung
    Présidente : Carole Chavel
    281, rue Fernand Léger
    77190 Vosves
    Tel : 01 64 39 42 53
    E-mail : infos@hirschsprung.asso.fr

    Région Nord Ouest
    Nathalie le Tarnec, 1 bis rue des Ormes 35380 PLELAN LE GRAND
    Tel : 02 99 06 94 87
    Email : nathalie.letarnec@wanadoo.fr
    .

    Région Nord Est
    Nadège Galbourdin, 22 rue du Château 67880 KRAUTERGERSHEIM
    Tel: 03 88 48 68 77
    .
    Région parisienne
    Brigitte LHorset, 68, rue du Général Leclerc 92270 BOIS COLOMBES
    Tel : 01 47 81 91 08 (après 18h)
    .
    Nathalie L Horset Poulain, 23, rue Alain Chartier 75015 PARIS
    Email : nath.lhorset.poulain@free.fr
    .
    Région Sud Ouest
    Sophie Guillem, 81, impasse Prosper Mérimée 33127 ST JEAN D'ILLAC
    Tel : 05 56 68 98 08
    Email : s.guillem@wanadoo.fr
    .
    Delphine Bodoy, 16, Rue de la Juscle 64230 ARBUS
    Tel : 05 59 83 10 60
    .
    Région Sud Est
    Ghislaine de Maria, 8, Allée de Dorgeval 38190 BRIGNOULD
    Tel : 04 76 13 38 47

    A l international
    Elisabeth Protais, Finestrelles 37. esc B 22 08950 ESPLUGUES - BARCELONA - Espagne
    Tel : 00 (34) 93 371 06 84
    Email : elisabeth.protais@waika9.com
    .
    voilà ce que j'ai trouvé tu pourras contacté d'autres personnes affrontant le meme soucis d'intolèrance au lait de vache

    Commentaire


    • Maladie d'hirschprung



      mon fils a eu une perforation à 24 heure de vie
      avec une dysplasie rénale détecter au 4 eme mois de grossesse.il a étè opérée à 24 heure de vie on lui a fait une ileostomie de décharge.nous sommes rester 2 mois à l'hopital ensuite il a étè réopéré 3 mois aprés pour retirer son rein droit.pour ses 7 mois lucas a une la fermeture de sa iléostomie il vas bien commence a manger des petits pots de légumes le midi.pour le moment on me parle de génétique familiales car il y a déjà un cas dans la famille mais ce n'est pas prouver les testes sont en cours. lucas a une mycose a ses fesses il fait ses dents malgré les pommades du pédiatre je n'arrive pas a calmer ses douleurs surtout la nuit pouvez vous me donner des recettes merci

      Commentaire


      • Maladie d'hirschprung
        Bonjour



        comme creme essaie la bepanthene tu en met une couche je l'aie utilisee pour ma fille et ton fils sa va?

        Commentaire


        • Bonjour
          Bonjour



          je te remercie je vais essayer cette pommade mon fils va bien

          Commentaire


          • Association francophone de la maladie de hirschsprung
            Une vie



            Bonjour!

            Je vous remercie de m'informer sur la maladie d'hirschprung, mo enfant Anis agé de 8 mois souffre de cette maladie.

            je suis son père je reside en Algerie, le medecin à confirmer la maladie seulement il me manque l'information relative à la maladie
            actuellement le bébé ne prond aucun médicament ont lui fait sa sonde pour ces besoins mais avec le poids il à des constipations
            Je vous prie de m'indiquer l'évolution et comment gerer au mieux cette situation
            merci

            Commentaire


            • Hirschprung



              Salut,
              Notre fils a aujourd'hui 4 ans et est né avec cette maladie, et heureusement pour lui ainsi que pour nous, c'est la version courte. Mais lors de sa naissance, il ne pouvait pas garder son biberon, il rendait tout. Mais le personnel hospitalier me répondait qu'il ne vomissait pas, ce n'était que des régurgitations. Le pédiatre lui a même changé de lait, pour qu'il puisse le garder ("il n'y aura plus de régurgitations c'est du ciment") Quand même, je voyais bien que quelque chose n'allait pas. Et au bout de 48H00, voyant qu'il vomissait vert, alors là, le pédiatre est revenu, m'a demandé de déshabiller mon bébé, même ça il ne voulait pas le faire, l'a tâté au niveau du ventre, a senti qu'il était résistant, l'a emmené pour des radios et à ce moment là, je n'existais plus. Mon enfant est parti en ambulance pour Rouen. Depuis 2 jours je voyais que quelque chose clochait, mais pas le pédiatre, ainsi que les infirmières. Je n'avais pas fais d'étude de médecine, donc ...
              Et c'est à Rouen que nous avons appris ce que c'était que cette maladie. Sur mes 4 enfants, le dernier est né avec Hirschprung. Bref, 4 semaines d'hospitalisation avec une opération (retrait de 15 cm de l'appareil digestif), et enfin à la maison. Il est guéri, même pas une cicatrice. Ouf, c'est la version courte, car nous nous sommes renseigné pour avoir le plus de renseignements possible concernant cette maladie et malheureusement tous ne s'en sorte pas aussi bien.
              Depuis son opération le chirurgien l'a vu 3 fois et le prochain rendez-vous sera en 2006.
              Sinon, personne dans la famille n'est atteint de la maladie de Hirschprung, ni du mien, ni du côté de mon mari.
              A

              Commentaire


              • Un forum pour les familles !



                Bonjour,

                Notre association vient de créer un forum spécialement dédié aux familles concernées par la Maladie de Hirschsprung.

                Pour y accèder : ... hirschsprung.forumactif.fr
                ou
                ... hirschsprung.asso.fr

                A bientôt
                Carole

                Commentaire


                • Une vie
                  Maladie de hirschprung



                  bonjour,
                  je suis une femme d'environ 40 ans et cette maladie m'a été confirmée alors que j'avais 20 ans.
                  il n'y a aucun traitement médical d'appoint à l'heure actuelle.
                  c'est au fur et à mesure du temps et des opéations diverses et un suivi constant par mongastroenterologue que je peux vous parler un peu de cette maladie.
                  elle a été découverte lors d'un oclusion intestinale. j'ai subis une ablation d'une partie de la poche rectale ainsi qu'une partie du colon. malgré cela j'avais des crises trés régulièrement qui se concrétisaient par des contractions trés fortes et une constipations trés importantes. mes traitements d'appoints au moments des crises étaient : avafortant( médicament autorisés que pour les fortes crises), spafon injectables ou comprimé et du forlax que je prends trés régulièrment ; s'ajoute à cela des aliments strictement interdits tel que toutes les bossons gazeuses, les légumes à fibres et les laitages (lait, yaourt, crême, remplacés par du lait de soja), les aliments qui fermentent lors de la digestions tels que la pomme les haricots, les pois chiches, le chous ect...
                  il existe aussi un facteur trés important et souvent déclencheur de crises qui est le psychisme avec le stress, la contrariété, l'angoisse.
                  malgrés toutes les précautions que l'on peut prendre cette maladie évolue à son grés.
                  je vous souhaite du courage et si vous voulez plus d'informations c'est avec plaisir que je donnerais des détails à toutes personnes qui comme moi cherchent des réponses.
                  bon courage

                  Commentaire


                  • Hirschprung
                    Maladie de hirschsprung



                    J'ai vu votre message qui m'a étrangement rappelé ma propre éxpérience, qui date de cet été. Il semblait qu'il n'y avait que moi qui m'inquiètait de l'état de ma fille qui ne voulait pas têter, régurgitait des glaires vertes et n'évacuait pas le méconium. J'ai entendu pendant 2 jours, que c'était normal, qu'il ne fallait pas s'inquiéter. C'est mon gynéco qui en passant pour la visite, a dit, mais qu'on la fasse hospitaliser en néonatalogie, car elle n'est vraiment pas dans un état normal.
                    Sans aller dans les détails, c'est après 2 hospitalisations pour occlusion, 2 biopsies et je passe les ASP, echographies et autres lavements baryté, que l'on nous a diagnostiqué la maladie de Hirschprung dans sa verion longue (2/3 du colon possiblement atteint).
                    Ma fille a 4 mois et va se faire opérer mercredi prochain par un Chirurgien qui semble excellent et connait bien la maladie.
                    Nous non plus, nous ne connaissons personne dans notre famille atteint par cette maladie.
                    Pouvez-vous nous en dire plus sur l'opération et comment votre enfant s'est remis ensuite ?
                    doit-il suivre un régime, y a-t-il des sequelles dont il se rend compte ?
                    merci d'avance.

                    Commentaire


                    • Maladie de hirschsprung
                      Clément va bien



                      Come expliqué sur mon post, il a été opéré à 18 jours de vie. Le chirurgien a procédé comme suit : anesthésie partielle avec péridurale, ensuite il a sorti l'intestin sans ouvrir l'anus (je ne sais pas comment il a fait) et par morceau retiré cm par cm, biopsie, ceux-ci partaient au lobo pour voir s'ils étaient nervés. Au bout de 15 cm, le labo a dit stop car ils ont trouvé que cette partie était nervé. Fin de l'opération. Clément est resté toute une matinée sous cette anesthésie. Le lendemain, il faisait caca normalement, et nous l'avons récupéré 3 jours après. Depuis nous avons un enfant 'normal'. Je passe sur les problèmes fessiés, car les pommades sont passée les unes après les autres. Voilà, aujourd'hui tout va bien, le chirurgien la vue depuis 2 fois et la prochaine visite est dans 2 ans. Il a 4 ans, pèse 18 kg, et mange de tout. Seul petit hic, il va à la selle 5 à 6 fois par jour. Sans compter les incidents dans le slip. Tous les jours il a des fuites. Mais nous sommes heureux que la maladie ait été de version courte (15 cm). Au dela, il aurait eu des complications d'après le chirurgien, version longue. Merci pour votre témoignage et donnez-moi de vos nouvelles de temps en temps.
                      Courage
                      A

                      Commentaire


                      • Clément va bien
                        Suite



                        Quand je dis anesthésie partielle, en fait je veux dire par là, légère anesthésie générale et péridurale. Pour procéder ainsi, il a fallut que le chirurgien soit sûr qu'environ 10 à 15 cm d'intestin était malade, car, pour soulager Clément, le personnel médical le sondait régulièrement (puisqu'il ne pouvait pas le faire), avec une sonde d'environ 15cm. Comme à chaque opération de ce genre il évacuait bien, le chirurgien nous a affirmé qu'une petite partie du colon allait être retiré. Et voilà comment nous avons pu ramener notre fils au bout de 23 jours d'hospitalisation.
                        Bonnes fêtes
                        A

                        Commentaire


                        • Un forum pour les familles !
                          Bonjour comment va t'on sur le forum




                          impossible d'y acceder ou alors je sais ou aller expliquez moi merci j'aie 2 enfants avec cette maladie merci

                          Commentaire


                          • Coucou



                            menza moi je suis la maman de dylan j'ai hate qu'on se reparle bisous

                            Commentaire


                            • Coucou
                              Moi aussi



                              j'aie essayer de t'appeler chez toi plusieurs fois mais j'aie eue personne meilleurs voeux comment va dylan?? carmen est un peu mal foutu et mathys pousse comme un champignon voila bises a bientot

                              Commentaire


                              • Moi aussi
                                Je t'apèle sous peu



                                mon pc bloque pas mal plus de mail, bise s aux filles et a mathys, on se voit bientot

                                Commentaire


                                • Maladie de hirschprung



                                  bonsoir je suis maman d'une petite fille atteinte de cette maladie.
                                  j'aimerai etre en contact avec des personnes qui savent ce que je ressent.
                                  merci de votre réponse

                                  Commentaire


                                  • Un forum pour les familles !
                                    Verifier votre adresse



                                    veuillez avoir la gentillesse de verifier l'adresse de votre forum car c'est impossible d'y acceder merci

                                    Commentaire


                                    • Hirschprung
                                      Maman desemparée



                                      je viens de lire votre message
                                      et je suis plutot rassurée de savoir que l'opération de votre petit garçon c'est bien passé.
                                      ma petite fille est agée de 2 ans et demi et nous subissons tous cette maladie, car entre les taitements pour la constipation, les régimes, les lavements et les hospitalisations du au fecalom.
                                      son opération est prévu pour le 21 mars et je suis morte de peur, c'est pourquoi je vous serai extremement reconnaissante de me contacter, je me sents si seule dans cette epreuve mon mari faisant l'autruche.je vous remercie à l'avance de votre bienveillance

                                      Commentaire


                                      • Une vie
                                        Courage



                                        bonjour j'ai une petite fille agée de 2 ans et demi qui est comme votre fils, en attendant l'opération qui sera prévu en mars elle prend 2 cuilleres à soupe de gelée Lansoyl
                                        ainsi que du Duphalac 10 ml
                                        matin et soir.
                                        mais si elle est constipée depuis 3 jours on lui injecte un lavement enfant de normacol
                                        et si cela ne suffit pas elle en a un autre le soir et ainsi de suite. le but est qu'elle ne soit pas encombrée sinon fécalum et oclusion intestinale
                                        de toute façon il n'y a pas d'autre choix que l'opération alors courage

                                        Commentaire


                                        • Maladie de hirschprung
                                          Moi je connais



                                          je suis maman de 3 enfants dont les 2 derniers ont la maladie si tu veux ... je suis la a bientot

                                          Commentaire


                                          • Moi je connais
                                            Merci de ta reponse



                                            c'est avec plaisir que j'aimerai parler avec toi. tu peux me contacter quand tu veux
                                            mon adresse messagerie est imenard@aol.com

                                            Commentaire


                                            • Maman desemparée




                                              Bonjour,

                                              Commentaire


                                              • Pour bbalexia



                                                Bonjour,
                                                J'ai lu votre post concernant votre petite fille. Je dois passer par ce post pour vous répondre, car depuis hier à chaque envoi, j'ai la page "impossible d'afficher la page", et c'est énervant.
                                                Bref, je suis de tout coeur avec vous, mais pas de panique, tout va très bien se passer. De nos jours cette maladie est assez connue. Pour votre mari, c'est certainement le fait d'affronter l'opération qui lui fait peur. En tout cas, en mars vous allez voir le bout du tunnel et surtout un grand changement pour votre fille. Tenez-moi au courant et courage. Au plaisir de vous lire

                                                A

                                                Commentaire


                                                • Maladie de hirschsprung
                                                  Operation de la maladie de hirschprung



                                                  Je viens de lire votre message et je voudrais savoir comment va votre fille depuis son opération et comment vous avez vecu tout ça, et maintenant est ce que c'est du passé ou avez vous encore des soins à lui prodiguer.
                                                  ma fille ce fait operer le 21 mars elle à 2 ans et demi et j'aimerai etre rester en contact avec vous, je vous remercie à l'avance de votre réponse. J'avoue que je suis trés inquiéte merci

                                                  Commentaire

                                                  Publicité

                                                  publicité

                                                  Chargement...
                                                  X