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Atteinte d'une sclérose tubéreuse de bourneville

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  • Atteinte d'une sclérose tubéreuse de bourneville



    Bonjour je suis atteinet de a maladie orpheline Sclérose Tubéreuse de Bourneville depuis l'âge de 1 ans et demi et je voudrais parler avec d'autres personnes atteintes de cette maladie pour échanger nos témoignages.
    Merci a tous

  • Bjr



    bjr je suis grand mere d'une petite fille de 2 ans qui presente la stb , je suis prete a en discuter avec vous
    je vais vous donner mon email
    nadine.chauvet@wanadoo.fr
    a bientot nadine

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    • Mon fils est atteint de la slérose tubéreuse de bourneville



      Bonjour,
      Ns avons un fils maintenant âgé de 5 1/2 ans. Notre fils souffre d'épilepsie, aujourd'hui les crises sont maitrisées grâce a une diète cétogène que ns avons suivi pendant 31/2 ans et surtout une équipe médicale du tonnerre. Ça n'a pas toujours été facile. Il faut se battre sans cesse pour avoir des services.
      Il y a deux semaines environ soit le 30 septembre 2004, notre fils a subit une craniotomie pour extraire un tumeur près du canal de Monroe.Tout a très bien été.
      J'aimerais bien échanger avec des parents ou des gens atteints de cette maladie.
      Merci a l'avance

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      • Mon fils est atteint de la slérose tubéreuse de bourneville
        Mon fils est atteint de slerose tubereuse de bourneville



        bien lut votre message. Notre fils est aussi atteints de sclerose tubereuse de bourneville. il est age de 13a. Fin du mois aout il a fait une grosse convulsions et il fut embarquer en ambulance. Nous avons cru que nous allions le perdre. Il a un tres gros retard psychomoteur et a de fortes tendances agressives
        voici mon adresse imail ou vous pouvez me contacter pour echanger nos avis. valgodefroid@hotmail.com
        bone journee. valgodefroid

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        • Mon fils est atteint de la slérose tubéreuse de bourneville
          Connaitre un peu cette maladie



          bonjour,je voudrais connaitre des personnes qui connaissent un peu cette maladie.car je suis assistante maternelle et je vais bientot accueillir une petite fille de 3 ans qui est atteinte de cette maladie.n'ayant jamais entendu parler de cette maladie j'aimerai avoir des conseils et avoir plus de renseignements.je remercie toutes celle qui répondront.bon courage a tous.nath

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          • Mon fils est atteint de la slérose tubéreuse de bourneville
            Stb



            bjr
            ma petite fille presente la stb elle a 2anset demi elle fait de petites crises au moins une par jour elle est suivie regulierement elle n'a pas pour l'instant de retard mental elle est tres intelligente mais la maladie est là quand meme et ce n'est pas evident pour ma fille et son ami j'aimerai bien echanger avec vous pour parler de cette maladie. merci
            mon email nadine.chauvet@wanadoo.fr

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            • Sclérose tubéreuse de bourneville



              Bonjour. Comme vous, mon fils de 15 ans et demi et atteint de cette maladie. Nous le savons depuis qu'il a 18 mois. Quel âge avez-vous ? Moi aussi je recherche des personnes afin de connaître un peu mieux cette maladie. Même si je pense que chaque cas est unique, il me paraît normal d'échanger ses "vécus". j'espère à bientôt.

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              • Maladie de bourneville



                Bonjour.
                Mon neveu a un an et demi et nous venons d'apprendre qu'il est atteint de cette maladie!Il a 4 tuberes au cerveau et fais des crise d'epilepsie regulierement. Il n'a pas de tubères ailleur.Les medecins ont dit kil pourrait se developper normalement,il n'a pas de retard mental.que peut il lui arriver en grandissant?il a des taches sur le visage qui le grattent:est ce une conséquence de la maladie.MERCI de vos réponses!

                Commentaire


                • Maladie de bourneville



                  Bonjour.
                  Mon neveu a un an et demi et nous venons d'apprendre qu'il est atteint de cette maladie!Il a 4 tuberes au cerveau et fais des crise d'epilepsie regulierement. Il n'a pas de tubères ailleur.Les medecins ont dit kil pourrait se developper normalement,il n'a pas de retard mental.que peut il lui arriver en grandissant?il a des taches sur le visage qui le grattent:est ce une conséquence de la maladie.MERCI de vos réponses!

                  Commentaire


                  • Maladie de bourneville
                    Maladie de bourneville



                    Bonjour.
                    Comme pour votre petit neveu, les médecins avaient dit que mon fils (15,5 ans) pourrait se développer normalement et c'est ce qui est arrivé. Il a bien sûr des difficultés à l'école dues à sa maladie d'une part (problème de concentration) et de ses médicaments d'autre part. Par contre, contrairement à votre petit neveu, ses crises d'épilepsie ne sont apparues qu'à l'âge de 13 ans. depuis cette époque le neurologue lui a prescrit un médicament en plus. Les tâches blanches sur le corp vont grandir avec lui. Il n'y a pas de traitement à cette maladie, seules les crises d'épilepsie peuvent être contrôlées plus ou moins facilement. Il faudra surveiller régulièrement les organes qui peuvent être touchés par cette maladie (et malheureusement ils sont nombreux). Il faudra faire attention aussi plus tard aux bains par exemple : jamais seul à la piscine ou à la mer ou tout simplement dans la baignoire à cause des crises d'épilepsie. Bon courage à vous. et un bisou au petit neveu !

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                    • Ne supporte plus de vivre



                      Bonjour je suis aussi atteinte et la je viens de regarder un truc sur les obèses et sa ma fait penser a cette maladie qui me pouri la vie j'ai les larmes aux yeux y'a personne qui m'aide a surmonté ça! J'en ai marre qu'on se foute de moi qu'on me traite de tout les noms qu'ils peuvent inventé! Je voudrais parler avec vous si vous le souhaiter!
                      Merci

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                      • Sclerose tubereuse de bourneville



                        bonjour je m apelle maria j ai 42 ans et j ai aussi cette maladie on me la decouverte à l age de 15 ans j ai des adenomes au visage des crises d apsence et pour sa je prend de la depakine 500 le soir à par sa j ai des calsification entracranienne est des maux de tete insuportable mais malereusemant pour sa ils non pa trouvais encore le maidicamant miracle à par sa sa va j espere avoir de vos nouvelles a bientôt.
                        maria

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                        • Sclérose tubéreuse de bourneville



                          Bonjour,

                          je viens de lire ton message

                          j'ai mon fils de 6 ans qui ait atteint de la même maladie
                          On l'a découverte lorqu'il avait 4 mois, il nous a fait des crises d'épilepsie
                          Il est vrai que la découverte de sa maladie a été un peu dur
                          Si tu as des questions n'hésite pas
                          Je me conecte rarement sur ce site
                          si tu veux m'écrire voici mon adresse mail : isabelle.rannou@free.fr

                          Bonne journée à toi et bon réveillon

                          Commentaire


                          • Ne supporte plus de vivre
                            Bonjour



                            Je viens de lire ton message

                            si tu désire parler n'hésite pas
                            Moi j'ai mon fils de 6 ans qui a cette maladie

                            Nous l'avons découverte quand il avait 4 mois il a déclaré des crises d'épilepsie

                            depuis 2 ans il arrivait à vivre sans traitement et depuis un mois il nous a de nouveau fait des crises d'épilepsie, il a fallu le remettre sous carbamazepine

                            Au niveau scolaire il s'en sort pas trop mal, il a de gros problème de concentration, il est scolarisé normalement

                            j'aimerai pouvoir en parler avec toi, je sais qu'au quotidien ce n'est pas toujours facile mais les progrets en médecine avance

                            Dans notre région, on a une association des malades de bourneville, n'hexiste t il pas la même chose chez toi, cela pourrait t'aider d'en parler directement avec des personnes

                            Je te donne mon adresse mail : isabelle.rannou@free.fr

                            Je te souhait bon courrage

                            Commentaire


                            • Maladie de bourneville



                              moi aussi j ai une fille de 15 ans qui est atteinte par cette maladie elle a été dignostiquée a 6 mois elle faisait aussi des crises d epilepsie qui pouvaient durer 3 heures, elle a un retard mental et va dans un impro ou les educatrices font un très bon travail j aimerai aussi parler avec de gens qui connaissent la maladie (surtout l évolution en vieillissant)
                              j attends vos reponses merci

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                              • Maladie de bourneville
                                maladie de bourneville



                                Bonjour,
                                Je viens de lire ton message sur l'évolution de la maladie je ne peux te répondre mais si as besoin je serais toujours la pour parler
                                mon fils est scolarisé normalement, il est actuellement en CP. Il a des problèmes de concentration mais aucun d'assimilation donc j'espère que cela va continuer

                                A bientôt

                                Isabelle

                                Commentaire


                                • Sclerose tubereuse de bourneville
                                  Merci a vous tous



                                  c est toujour moi maria qui a la maladie sclereuse tubereuse de bourneville est j aimerais remercier tout le monde de la gentiellesse qui sont u enver moi de me repondre quand je leur envoyer un message j ais ecris a une quensenne de personnes est j ais eux 2 personnes qui mon repondues je remercie a ce qui en eux la gentiesse de faire le contraire je pensais que si vous aviez mi ces annonces sur cette maladie cette pour pouvoir nous soutenir en a
                                  l autre mais je vois que ce n ait pa le qua allor merci a nouvaux a vous tous maria

                                  Commentaire


                                  • Stb



                                    bonjour, je m'apelle chantal,on a décelé chez ma fille lors de ma grossesse une lésion intracardiaque avec suspicion de stb, ma fille a aujourd'hui 11 mois et va très bien éccrivez moi pour que nous puissions en discuter
                                    merci

                                    Commentaire


                                    • Ne supporte plus de vivre
                                      Stb



                                      bonjour,
                                      ma fille de 4ans est atteinte de la stb, elle aussi a des problemes de poids mais pour le moment elle le vit bien!! quel age as tu pourquoi est ce difficile pour toi de vivre avec cette maladie! as tu des problemes de poids !! c'est à dire une surcharge importante?ne fais pas attention aux ... de gens qui se retourne vers toi, tu es plus intelligents qu'eux c'est ce qui faut te dire, quelles sont les autres sequelles de ta maladie nous te remercions de bien vouloir nous repondre a bientot

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                                      • Bonjour
                                        Stb



                                        Bonjour,

                                        J'ai une petite fille qui va bientôt avoir 6 ans et qui a aussi cette maladie. Elle suit 2 écoles, une "normale" et l'autre spécialisée. Mais je pense qu'à la rentrée 2006, elle ira qu'en spécialisée, afin qu'elle ait ttes les chances. Elle a besoin d'être cadrée, on dirait qu'elle ne veut pas faire certaine chose demandée, soit car elle se dit de toute façon j'y arrive pas ou car elle n'a pas envie ou qu'elle ne veut pas.... C'est difficile de savoir et j'ai peur pour son avenir social.

                                        Merci

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                                        • Je viens d'apprendre que mon fils de 18 mois était atteint de cette maladie



                                          S.O.S on viens de m'apprendre que mon petit garçon âgé de 18 mois avait cette maladie qu'on appel la sclérose tubéreuse de Bourneville. Le 2 août 06 il sera hospitalisé 24 h 00 au C.H de Gonesse pour lui faire passer d'autres examents plus approfondis, tel que:un bilan étiologique en pédiatrie qui comportera entre autre un examen de fond d'oeil avec examen de lampe à fonte pour recherche de nodules de Lisch, une échographie rénale et abdominale, éventuellement une radio du squelette.un examen dermathologique avec une loupe de Wood, un bilan auto-immun et inflammatoire, une ponction lombaire et des chromatographie des acides aminés sanguins et organiques urinaires.Tout ça pour savoir le degrès de la maladie que je ne connais que depuis 2 jours.alors le S.O.S que j'envoie du début, est pour savoir si dans certain cas, elle anmenerait à la mort? MERCI DE BIEN VOULOIR M'EN DIRE PLUS SI VOUS LA CONNAISSEZ MIEUX

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                                          • Atteinte moi aussi de sclérose tubéreuse de bourneville



                                            Bonjour, savez-vous qu'il existe une association à Paris 44, rue Emile Lepeu dans le 11ème arrondissement de Paris et bientôt dans le 13ème. Je suis âgée de 47 ans, c'est ma mère qui en était atteinte, décédée à l'âge de 33 ans, ma soeur qui est autiste également en est atteinte, elle a 37 ans. j'ai des problèmes de peau, de reins (angiomylipomes et rétiniens). Je travaille depuis l'âge de 16 ans. Je suis actuellement à la Mairie de Paris depuis 18 ans. Je suis adjoint administratif et vous ? N'oublier ASTB 44, rue Emile Lepeu dans le 11ème de Paris, où nous sommes déjà 12.000 Personnes. Si vous voulez nous rejoindre. Je vous répondrai très prochainement. Vous n'êtes plus seul. INGRID992.

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                                            • Atteinte moi aussi de sclérose tubéreuse de bourneville
                                              Bonjour



                                              nous sommes aussi adhérent de l'astb
                                              notre petite emma d'un an est atteinte de cette affection

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                                              • Atteinte moi aussi de sclérose tubéreuse de bourneville
                                                Stb



                                                vous dites que votre mere avait cette maladie et qu elle est décédée a 33 ans mais puis je vous demander qu est ce qui lui a été fatal
                                                je vous remercie

                                                Commentaire


                                                • Stb 25 ans



                                                  Moi aussi je suis atteinte de stb ..jai appris a 12 ans par un dermatologue que javais des taches au visages..mais avec le temps tout sest bien passer a lecole et dans ma vie..dernierment on mas appris que javais un angiomyolipomes enorme de la taille dun bb a terme qui entoure tout mon rein gauche..jai toujours eu des grosses migraines et on mas passer des raisonnance magnetique et eeg la semaine derniere,ma fille aussi de 6 ans est atteinte de la stb ..elle a fait des absences et des crises depilepsie etant petite et maintenant a la maternelle elle a eu des problemes de concentration...deja en premiere année nous esperons que ca sameliore..alors si ya des gens qui puisse me renseigner sur les angiomyolipomes et les traitements a suivre (car on me parle dembolisation par catheter pour arreter de nourrir cette masse)alors nhesitez pas a me donner signe de vie..martinebc25 ... .a bientot et merci bonne chance a tous

                                                  Commentaire

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