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Von recklinhausen

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  • Von recklinhausen



    je voulais savoir si il y avait des personnes atteintes de cette maladie.

    je suis porteuse de la maladie (j'ai juste des fibromes cutanés et des taches en plus des nodules) et je pense avoir transmis la maladie à ma 2ème fille. j'ai peur que cela soit pire que moi, surtpit que ma louloute a deja une maladie genetique

  • Autrement appelée neurofibromathose ou nf1



    bonjour
    il y a deja un post appelé moi, moi ,moi qui parle de ce probleme.

    en as tu parle au medecin ou au pediatre qui suis ta fille , surtout si elle a deja un probleme de santé il pourra te conseiller. je suis personellement atteinte de cette maladie , tache cafe au lait, neurinomes cutané, neurofibromes internes tres volumineux , problemes de colonne vertebrale important deja 1 operation et lundi 20 sept une deuxieme operation toujours de la colonne vertebrale.
    il existe des services specialises qui se consacre uniquement sur ce probleme:
    necker enfants -malades à paris
    hopital henri mondor à creteil.....
    tu peux sans doute les contacter et il s te diront ou t'adresser si tu habite en province
    c'est une maladie qui commence a bien etre connue , evuidement il faut s'adtresser aux bonnes personnes....
    et il existe pleins de formes differentes , se qui rend le diagnostique egalement tres complique. un 1er diagnostique peut se faire a partir du nombres de taches cafe au lait et des neurinomes sur la peau, sans oublier les nodules de lich, dans les yeux....
    pour bien des personnnes cela s'arrete là et les problemes sont souvent disgracieux et on y remedie par la chirurgie.
    etpuis cela ce complique pour quelques personnes et souvent il y a beaucoup de formes mutantes d'ou la complexité de cette maladie qui reste la 1er des maladie genetiques .
    1 personnes sur 3/4000 nait avec cette maladie dans le monde.
    donc pour ta fille il serai bon d'en parler avec un medecin et pour toi aussi .
    une visite par an pour faire le point semble une bonne moyenne , et si tu as des problemes tu aura des examens complementaires...
    excuse moi d'avoir ete si longue.
    a bientot .

    je reste à ta disposition pour tous renseignement, mais comme je serais abscente pour un moment...j'espere que tu aura d'autres temoigages

    Commentaire


    • Autrement appelée neurofibromathose ou nf1
      Merci



      c'est vrai que moi j'ai une forme tres legere de la maladie, mais la geneticienne qui nous suit pour l'autre probleme de lola nous a conseillé un 1er bilan vres 12-18 mois afin de savoir si elle est vraiment atteinte de la maladie.

      Lola est déjà suivie à robert debré donc je pense que l'on va rester là bas, le dr baumann est tres bien.

      merci d ton temoignage et bon courage pour ton operation

      Commentaire


      • Merci
        Bonjour



        Moi, c'est mon mari qui est atteint par cette maladie.

        Tout allait bien jusqu'à il y a quelque tps, puis le verdict est tombé il a une tumeur cerebrale due sans doute à la neurofibromastose!

        C'est l'une des complications graves de cette maladie.


        Nous avons un fils de 2 ans qui est sain. Nous envisagions de faire un deuxième enfant mais nous doutons bcp à présent!


        Prend soin de toi et de ta petite Lola.

        Commentaire


        • Bonjour
          Neurofibromatose



          bonjours à vous toutes
          c'est vrai que la neurofibromatose a de multiples"tentacules" et que chaque cas est particulier, comme je le disais plushaut.
          il y a 50/100 de donner naissance à un enfant qui sera atteint lui aussi à son tour , il ne faut pas t'angoisser....
          il existe maintenant des consultations genetiques.
          pour ma part j'ai trois enfants dont 1 est atteint ( l'ainee) mais juste dans la forme la plus ordinaire de la maladie....
          c'est pourquoi il faut etre bien suivi...
          j'espere que ton mari pourra beneficier ' une operation qui pourra tenter de resorber cette masse due à la neurofibromatose.
          je reste à ta disposition si tu veux discuter avec moi , ainsi que vous autres bien entendu
          grosses bises à vous toutes.
          lera

          Commentaire


          • Neurofibromatose
            J'ai peur



            il y a 6 ans je voulais faire mon 1er bb l'interne qio m'a recu suite à mon bilan m'a dit faire un enfnat vous etes une criminelle (cela fait tres mal d'entendre cela) la geneticienne que j'ai consulté une fois enceinte 'malgré le precedent avis m'a rassuré) ma 1ere puce n'a rien mais lola qui est a deja une dysgenesie gonadique pour laquelle elle vient d'etre operer (elle a 5 mois) presente tout les symptome de la maladie il faut attendre ses 1 ans pour le bilan neuro.

            de mon coté je dois refaire le mien la trouille bleu que l'on me trouve quelque chose m'a fait zappé ce bilan depuis 6ans j'ai peur que l'on me trouve une tumeur de plus je dois me faire retirer une petite dizaine de fibromes et là aussi j'ai peur.

            Commentaire


            • J'ai peur
              N'ai pas peur



              surtout n'ai pas peur:
              1)ça sert à rien car tu ne pourra pas changer les faits
              2)les nouvelles seront peut etre meilleures qu'il n'y parait
              c'est important que tu fasses faire ton bilan cette fois.
              d'abord les medecins pourront faire le point et puis si tu as eue une evolution de cette saleté de maladie tu pourra agir en consequence
              c'est bien que tu te fasses retirer ces fibromes cela ne fais pas mal et puis comme en general c'est disgracieux , c'est preferable ..tu verra déjà ça et ton moral ira déjà mieux

              coome je t'ai dit les complications dans cette maladies sont multiples et trés differentes pour chaque malade d'ou la difficulté d'entreprendre un tritement

              si tu veux je reste en contact avec toi ..comme cela cela pourra t'aider et m'aider moi aussi à plusieurs on est plus fort
              grosses bises à toi
              lera

              Commentaire


              • N'ai pas peur
                Merci de me remonter le moral



                mais c'est vrai que j'ai 2 louloutes et je veux les voir grandir donc j'ai peur.

                pour l'operation la premiere fois j'en ai enlevé 2 donc anes locale mais la comme il y a en bcp trop dont certains dans des endroits sans graisses (donc cela fait plus mal) anesthesie generale je rentre les matin et je ressors le lendemain matin mais je me connais je vais etre bcp moins courageuse que ma lola de presk 6 mois et tout ses malheurs

                Commentaire


                • Merci de me remonter le moral
                  Ne t'inquites pas



                  ne t'inquites pas, tu verra tout se passera bien et puis tu sera certainement plus courageuse que tu ne crois...sinon fais le pour tes filles .
                  il faut montrere le bon exemple , surtout aller de l'avant etre optimiste , et garder le moral.si tu vas pas bien tes puces le ressentiront et ton mal etre rejaillira sur elles...
                  fais coome moi , en depit de tous ces problemes, je reste zen.
                  au fait ou vas tu te faire operer? gros bisous à toi et bon courage
                  lera

                  Commentaire


                  • Ne t'inquites pas
                    Bon operation mardi 19



                    c'est fait un peu en urgence car le chirurgien etait pas content que j'ai attendu si longtemps.

                    c'est un medecin de l'hopital avicenne à bobigny mais il m'opere en clinique.

                    biz

                    Commentaire


                    • Bon operation mardi 19
                      Bon courage



                      bonsoir
                      bon courage pour ton operation...
                      je penserai bien à toi ....
                      biz

                      Commentaire


                      • Porteuse de la maladie



                        Je suis une fille de 34 ans, je suis porteuse aussi de la maladie de recklinhausen. C'est ma mère qui l'a. Deux de mes soeurs l'on aussi eu, mais moi je suis la plus touchée. Quand j'ai eu 4 ans, les médecins m'ont trouvé une très importante déformation de la colone vertébrale (scoliose, cyphose, lordose). Mes parents m'avait emmené en consultation seulement ce jour là, du cou, les médecins m'ont gardés en hospitalisation tellement la scoliose évoluait vite. J'avais quatre ans, je ne vous dit pas quand j'ai vu mes parents partir. Puis j'ai eu plâtre, corset, plâtre, corset, ainsi de suite. Puis vers 10 ans, opération du dos, un peu plus tard, de mon proppre choix j'ai voulu me faire enlever une très grosses boules de graisse, dû à la neurofibromatose, puis une autre que j'ai fait enlever longtemps plus tard, une autre sous la lèvre, mais celle ci à repousser de suite. Maintenant j'ai 34 ans, depuis 5 ans je suis avec un petit ami, et à ce jour, nous voudrions un enfant. En novembre nous allons rencontrer un généticien, on a très peur, car en plus, nous sommes tout les deux de petite taille. nous avons très peur, bon je continuerais mon histoire plus tard car nous devons partir, mais j'espère avoir une réponse en rentrant ce soir alors,je vous envoie ceci pour commencer. Bises, merci

                        Commentaire


                        • Porteuse de la maladie
                          Hello



                          C'est vrai que tu as une forme assez evolué de la maladie, mais ce n'est pas dit que dans le cas ou tu transmettrais la maladie que ton enfant est la meme forme que toi.

                          J'ai moi meme une nf1 dans mon cas un gene en mutation, et ma premiere fille n'a pas la maladie, par contre pour lola qui à 6 mois on suspecte qu'elle en soit atteinte confirmation vers l'age de 12-18 mois.

                          En tout cas je te souhaite que ton rdv genetique t'aide pour ta furture grossesse.

                          Euh pour la taille je savais pas que recklinhausen pouvait en etre la cause ?

                          biz

                          Commentaire


                          • Hello
                            Merci chrisw1



                            Pour tout te dire, jusqu'à 33 ans, je ne connaissait ma "maladie" que sous le nom de reckingausen. Puis un jour, il y a moins d'un an,j'ai fait des recherches sur le net, en tapant juste le nom de la maladie. Puis j'en ai appris pas mal. Ces espèces de grosses boules de graisses que je me suis fait enlever, il y a des années, la dernière remonte il y a moins longtemps, et bien je ne savais même pas que c'était en rapport avec ma maladie. Il n'y a jamais eu un médecin sur terre qui nous aie informé, ma famille et moi, sur cette maladie. J'en sais beaucoup plus aujourd'hui qu'il y a moins d'un an. Mais pas assez encore en ce qui concerne la transmission. Mon ami et moi voulons un enfant, nous sommes petit tout les deux, moins de 1.50cm. Lui c'est à cause d'un retard de croissance. Moi apparememnt, ce serait aussi un des symptome de la maladie, et comme j'ai une très grosse déformation de la colone vertébral, que j'ai eu d'importante opérations du dos, cela à d'autant plus ralenti ma croissance. Nous savons que les chance de transmission sont de une sur deux. Mais comment peut t-on le savoir, à combien de mois de grossesse ai t-on capable si oui ou non l'enfant sera porteur. Et s'il est porteur, on ne peut pas savoir quel en seront les conséquences. Elles peuvent êtres minimes comme importantes, ou même très importantes. Cela fait plus d'un an que l'on voulait avoir un enfant, au début on voulait voir un médecin, par rapport à notre petite taille, puis maintenant, aussi par rapport à ce problème que j'ai moi, la NF1. Nous avons pris notre courage à deux mains, et avons pris rendez-vous avec un généticien. C'est ma gynéco qui nous l'a conseillé, car je lui avait parlé à l'époque de mes inquiétude d'avoir un enfant, mais seulement par rapport à notre petit taille à tout les deux. A l'époque je ne savais rien sur la NF1. Elle m'avait fait un courrier pour aller voir un généticien qui est resté longtemps sur mon bureau. Puis un jour pour savoir j'ai tapé sur internet, reckingausen, et voilà. A ce jour s'est ajouté de nouvelles inquiétudes, et nous nous sommes bousculés un peu plus pour aller voir ce généticien, avec cette fois ci, non seulement un problème, mais deux. Notre petit taille, qu'il est hors de question de retransmettre, puis la NF1, que je ne veux pas retransmettre non plus. Je suis très inquiéte et me pose beaucoup, beaucoup, beaucoup de questions. Je ne sais pas si j'aurais bien été explicite, mais j'espère que certains d'entre vous ont dû passer par là, et pourrons me conseiller. Merci.

                            Commentaire


                            • Merci chrisw1
                              Consultation de genetique



                              bonjour popy
                              beaucoup de medecins connaissent maintenant la nf1 ou neurofibromatose ou encre maladie von recklinhausen,ils connaisent bien le gene defectueux aussi bien dans la nf1 ou la nf2
                              seulement ils ont bien souvent impuissant pour dire si lorsque on a un enfant s'il sera porteur oui ou non , en general c'est 50/50
                              .personnellement je suis aussi atteinte , et lorsque j'ai eu ma 1ere fille j'ai ete a une consultation de genetique resultat ma fille est atteinte mais c'est vraiment le tout 1er stade et mes dux autres enfants ne sont pas atteints, par contre lorsqu'ils devront avoir des enfants il faudra qu'ils le signale . e meme pour mes freres et soeurs qui ont sont sains , leurs enfantspouvaient avoir la maladie . heureusement ce n'est pas le cas.
                              je comprends que cela puisse etre inquitant pour toi...
                              la nf1 est la plus courant des maladie genetique dite rare et il en existe des tas des formes et mainetenant les medecins sont plus enclins a dire qu'il existe plusieurs formes de nf1 qui vont des simples signes aux cas les plus graves qui sont malgré tout rares 2/100 des malades avc des atteintes commes toi ou moi avec des operations importantes .....personnelement je n'ai pas de problemes de taile , ni ma fille mais j'ai eu des problemes scolaires ma fille aussi , tu vois il y a 1001 manifestations de cette maladie.
                              j'espere que cette consultation te rassurera , mais je pense que le geneticien restera prudent d'autant que tu sais pratiquement tout.le seul moyen sera de faire un examens sur l'embryon quand il est un peu developpé mais je ne sais pas si les medecins prendront autant de risques pour un resultat aleatoire et pour une affection qui pour l'instant n'a pas de possibilité de guerisson , mais que des possibiltes d'amelioration en retirant les neurofibromes disgratieux ou en consolidant comme pour moi la colone vertebrale.
                              je reste a ta disposition si tu veux discuter avec moi
                              bon courage a toi

                              Commentaire


                              • Bon operation mardi 19
                                A tu été operee



                                hello chrisw
                                a tu ete operee ?
                                a bientot
                                biz

                                Commentaire


                                • A tu été operee
                                  Hello



                                  je viens de lire ton post alors je te repond tout de suite .... alors l'operation s'est bien passé comme les neurofibromes etaient etalés sur tout le corps je souffre par moment mais dans l'ensemble je suis soulagée car je suis tranquille pour un petit moment.

                                  et là je viens de recevoir ma convocation pour passer mes irm et mon audiometrie, en principe mi novembre (mais la date ne me convient pas, je vais deja en consult à robert debré poir lola ce jour là)

                                  euh j'ai vu que tu parlais de pb scolaires du à recklinhausen cela se manifeste comment ?

                                  biz

                                  Commentaire


                                  • Hello
                                    Problemes scolaire



                                    hello chriw
                                    je suis contente de savoir que ton operation s'est bien deroulee.en effet tu es tranquille pour quelque temps... heureusement.. les douleurs vont finir par s'estomper... j'espere qu'a l'irm il ne te decouvriront pas encore qulque chose ...enfin ..cette maladie est vraiment complexe..
                                    pour les retards scolaires , c'est une des caracteristiques de la maladie , c'est difficile à expliquer pour moi j'ai eu une scolarité normale, mais je devais suivre mes cours dans des petites structures , non pas que je n'étais pas intelligente , ou stupide.mais on a du mal a s'integrer dans un cursus "normal"... ce qui n'empeche pas de reussir dans la vie mais l'apprentissage est plus dur..
                                    il faut le savoir car si ce que je ne te souhaite pas , ta petite fille etait elle aussi atteinte, si tu vois que epprouvera des difficultes à l'ecole, il faut y penser.
                                    moi ma fille a eu ses problemes , et a lepoque je ne le savais pas , elle a subit vraiment une imcomprehension de la part de ses profs ett elle a du finaklement integrr des classes specialisées.mainteneant elle a 24 ans elle est bien dans sa peau, et elle reussi sa vie professionnelle, ce qui est le principal, mais sans doute que le medecin pourra t'expliquer mieux que moi, sinon sur internet sur les sites de la neurofibromathse , c'est expliqué un peu..
                                    mais cette foutue maladie reserve d'autres problemes beaucoup plus important que la difficulte scolaire....
                                    bisous a toi et a tes puces
                                    a bientot

                                    Commentaire


                                    • Ma maman



                                      est décédée quand j'avais 5 ans de cette maladie.

                                      Pour ma part, j'ai une scoliose (j'ai maintenant 44 ans) qui commence à m'handicaper, j'ai trés mal au dos et ai souvent comme des torticolis. J'ai appris voila quelques années que cela (la maladie) avait provoqué cela, mais aussi la puberté précoce donc un arrêt rapide de la croissance (1m53), je fais la même taille qu'à l'âge de 10 ans.

                                      Je n'ai pas eu d'enfant tricoté sous la couette, nous n'avons pas été loin dans les tentatives de PMA en sachant que je pourrais transmettre cette maladie. Nous avons adopté dans la joie deux loulous venus du Brésil.

                                      Aussi, j'ai des taches café au lait et des petites taches rouges comme des naevi.

                                      J'ai fait un bilan occulaire l'an dernier pour surveiller s'il y a des nodules de Licht, un conseil, faites le

                                      Isabelle

                                      Commentaire


                                      • Kikou chrisw



                                        comme on se retrouve!!! En ce moment j'ai tres peur. Je me pose un tas de questions. Matheo doit subir un examen ophtalmo pour faire une recherche de gliome optique. Il arrive dans l'age ou malheureusement cette maladie pourrie devrait evoluer plus vite.
                                        Et moi je flippe, j'ai peur pour son avenir, j'ai pur que mon enfant ne sois jamais heureux et souffre toute sa vie. Mon moral est bien bas, mais pour mes 2 amours j'essaye de ne rien laisser paraitre.
                                        Et toi tes examens se sont passes?? Qu'en est-il??
                                        Et Lola comment va-t-elle??
                                        En tout cas tout ces temoignages me font aussi tres peur

                                        bisous

                                        Laetitia

                                        Commentaire


                                        • Kikou chrisw
                                          Je comprends



                                          que tu aies peur.

                                          Ton fils a-t-il fait l'examen?

                                          Quel âge ont tes enfants?

                                          Isabelle

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                                          • Je comprends
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                                            Non mon fils passe l'exam courant janvier, les delais pour avoir un rendez vous sont tres long chez moi. Mon fils a 2 ans et demi et sa soeur qui normalement elle n'est pas atteinte a 4 ans et demi...
                                            C'est vrai qu'en ce moment la peur de l'avenir predomine chez moi mais cela peut etre du a une petite deprime saisonniere... En tout cas le fait d'etre dans l'incertitude quant a l'evolution de cette fichue maladie m'angoisse profondement et je n'ai pas encore trouver comment faire autrement.

                                            En tout cas merci de ton petit mot.

                                            Laetitia

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                                            • Alors chrisw1 ...



                                              Comment vas-tu?? As-tu passe les autres exam??? Et lola???

                                              Bisous

                                              Laetitia

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                                              • Alors chrisw1 ...
                                                Bonjour à toutes



                                                comment allez vous ?
                                                a celles qui ont passé des examens ,j'espere que les resultats n'ont pas été trop "mechants".
                                                j'espere Popi que lors de ta consultation avec le geneticien ,tu auras une reponse optimiste ....c'est vrai que la recherche a fait quelque progres..mais c'est vrai aussi que dans la neurofibromatose il y a tellement de formes d'atteinte qu'il est peut etre difficile de dire ce qu'il se passera dans l'avenir , mais garde espoir!!!
                                                pour ma part a la fin de decembre je repasse des examen , pour voir si l'atteinte à la colonne a continuer d'evoluer... on verra bien ..
                                                bisous à toutes
                                                valerie

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                                                • Réponse



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                                                  Commentaire

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