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Syndrome de dravet

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  • Syndrome de dravet



    bonjour,

    je recherche des parents d'enfants qui ont le syndrome de dravet et qui pourraient me donner de plus amples informations sur ce syndrome...

    je travaille en effet avec un enfant qui souffre de ce syndrome et souhaiterais l'aider le plus possible.

    je vous en remercie d'avance!!!

  • Bonjour,



    pour avoir quelques renseignement aller sur le site de l'arpeige.

    mon fils a le syndrome de dravet.
    Il a un pb d'ataxie et dit que quelques mots mais cahque enfant sera different.


    cdtl

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    • Info : reunion syndrome de dravet ( epilepsie myoclonique evere du nourrisson



      REUNION DU SYNDROME DE DRAVET qui
      aura lieu le

      Samedi 8 Janvier 2005.
      14H-18H

      Lieu :
      RESIDENCE INTERNATIONALE DE PARIS
      44 rue Louis Lumière
      75020 PARIS
      Métro Porte Bagnolet , bus 57 , bus PC2
      Intervenante: Charlotte Dravet ( Neuroédiatre, Marseille )
      Catherine Chiron : ( Neuropediatre, chercheur INSERM)

      ( y se trouve le siege de la fédération sportive d'HANDI SPORT, et donc
      accessibliité totale aux personnes handicapées )

      Possibilité d'hébergement sur place car ils disposent d'un hotel,
      Prix de la chambre simple 50
      Chambre double 70
      Chambre triple 91.80
      Chmabre quadruple 102

      N'hésitez pas à vous inscrire en envoyant un mail à laila.ahddar@bfe.asso.fr ou
      en appelant le 01.46.38.25.77 ( Répondeur )


      Laila AHDDAR ( Présidente du Bureau Francais de l'Epilepsie)

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      • Syndrome de dravet : recensement de cas



        Epilepsie-France a initié un certain nombre de commissions, sur des thématiques diverses. Parmi ces commissions, la Commission Syndrome de Dravet a pour objectifs :
        1 l'élaboration d'un document d'information sur ce syndrome le plus complet possible, aux fins de répondre aux questions des parents (aspects médicaux, cognitifs et comportementaux) ;
        2 l'identification des manques et, donc, des besoins (ex. : les difficultés liées à la prescription du Stiripentol, le peu ou l'absence d'accompagnement psychologique des parents ou encore les besoins en termes d'accueil en établissement spécialisé).
        Pour atteindre ces 2 objectifs, il nous faut préalablement recueillir un maximum d'informations et, donc, recenser un maximum de cas sur le territoire national. Si vous êtes parents dun enfant souffrant du syndrome de Dravet ou si vous êtes vous-mêmes atteints par ce syndrome, et si vous souhaitez participer au recensement, vous pouvez nous transmettre, électroniquement:
        (damien.roets@epilepsie-france.fr) ou sur papier (Epilepsie-France, Damien Roets, 13, rue Alexis de Tocqueville 87 000 LIMOGES)
        les renseignements suivants :
        1 nom et prénom de votre enfant ou votre nom et prénom ;
        2 date et lieu de naissance de votre enfant ou vos date et lieu de naissance ;
        3 vos coordonnées.
        Il va de soi que la CNIL sera informée de la constitution du fichier et que nous respecterons scrupuleusement les prescriptions de la loi informatique et liberté.
        Merci de votre précieuse collaboration.

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