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L'acidurie glutarique de type 1.

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  • L'acidurie glutarique de type 1.



    Appel à la solidarité

    Jérôme FRANCOIS, gendarme à Marseille et son épouse Sophie ont
    un petit garçon, Romain, aujourd'hui âgé de vingt mois.
    Dès ses premiers mois de vie, ils constatent que leur enfant
    souffre d'hypotonie musculaire axiale :
    il tient mal sa tête, n'arrive pas à garder la position assise...
    A l'âge de six mois. il passe un scanner, sans résultat.
    Un peu plus tard, ses parents l'emmènent chez un neuropédiatre.
    Romain subira de nombreux examens médicaux
    avant que le verdict tombe. Il est âgé d'un an quand ses parents
    apprennent qu'il est atteint d'une maladie génétique rare et grave:
    l'acidurie glutarique de type 1.
    Depuis, le gendarme François et sa femme sont à la recherche
    de parents dont un enfant serait atteint de la même maladie.
    Ils sont déjà parvenus à localiser deux familles dans la même situation,
    mais il faut réussir à recenser dix cas pour monter un dossier
    afin d'obtenir les fonds nécessaires à la recherche.
    Si vous connaissez un enfant atteint de cette maladie,
    qu'il vive en France ou en Outre mer, n'hésitez pas à contacter
    le gendarme Jérôme François à l'adresse e-mail suivante:
    sojebb@free.fr
    Retransmettez ce message à vos contacts.
    Romain et ses parents vous en remercient par avance.

    Merci

  • Association



    une association vien de se crée pour cette maladie
    l'association s'appele AG123 soleil les parents qui l'on fais on 2 fille qui on la méme maladie que votre garçon

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    Forum-Archive: 2004-112009-09

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