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Locked in syndrom

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  • Locked in syndrom



    Est-ce que quelqu'un d'entre vous en a déjà entendu parler ? Mon mari est atteint de ce syndrome suite à un accident de moto. Il est resté dans le coma pendant 2 mois et pour le moment, il est paralysé. Il respire à l'aide d'une trachéotomie, depuis quelques jours on met un bouchon sur la canule de façon à ce qu'il respire tout seul. Si quelqu'un a connu cette situation ou des proches merci beaucoup de vos témoignages. Nous avons 3 enfants.

  • Svp



    J'attends des témoignages. Pour c'est très important pour moi.
    Merci d'avance

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    • Svp
      Pas seule



      Je voulais juste ajouter que je pense beaucoup a vous et vos enfants ..Catherine

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      • Maladie plus répandue qu'on ne pense



        Bonjour,
        Oui , c'est une maladie dont on parle de plus en plus; encore hier soir il y avait l'émission de Delarue "ça se discute" qui avait pour thème les maladies qui coupent du monde; il y avait un exemple de lock-in...
        Il y a qq mois aussi, sur M6, il y avait une émission sur zone interdite où le thème était les couples qui vivaient avec de grosses différences; et il y avait l'exemple d'un couple dont le mari avait le lock-in.. Ceci dit les malades sont plus ou moins gravement touchés..
        Mon frère a eu cet accident à 40ans alors qu'il sortait d'une baignade en juillet 2001; samu, coma, et verdict...très difficile à accepter et comprendre..Il y a une association en France qui s'appelle Alis qui pourra vous épauler et vous guider car c'est un parcour du combattant qui vous attend...vous pourrez vous procurez un ouvrage écrit par un lock-in ,Philippe Vigan qui explique très bien ce que le malade ressent et ce que la famille ressent, car une partie du livre est ecrite par lui même et une partie par sa femme..Ca s'appelle ... de silence"..Ca pourra vous faire gagner du temps dans votre compréhension.
        Il faut savoir qu'il y a quand même je ne sais plus si c'est 300 ou 400 cas en France, ce qui est quand même énorme , et pourtant nous aussi, quand c'est arrivé dans la famille, on a mis beaucoup de temps a comprendre ..Quant à accepter, ça dépend de la sensibilté de chacun.
        Mais c'est très dur; ce sera dur pour lui bien sur, pour vos enfants et les proches, mais surtout pour vous qui êtes en première ligne..Alors faites vous entourer..
        Bon courage car il vous en faudra..

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        • Maladie plus répandue qu'on ne pense
          Titre du livre



          Désoléee, je viens de m'apercevoir que le titre du livre de Vigan est passé à moitié ; il s'intitule ... de silence"

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          • Titre du livre
            Re titre du livre



            Je viens donc de m'apercevoir que c'est le site qui ne me fait pas passer le titre car le premier mot du livre serait grossier; j'insiste donc avec " P..... de silence" Comme ça , ça fait rebus mais je suis désolée, c'est bien le titre!

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            • Maladie plus répandue qu'on ne pense
              Merci



              de votre témoignage, depuis que j'ai laissé mon premier message, j'ai pris contact avec l'association et j'ai presque terminé l'ouvrage de Philippe et Stéphane Vigand et je vais attaquer celui de J. Dominique Bauby "le scaphandre et le papillon". Par le biais de l'assoc j'ai pu entrer en contact avec des familles et j'ai bien sur regardé l'émission de Delarue.
              Merci beaucoup et je vous souhaite aussi bon courage.

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              • Svp
                Bonjour



                Bonjour Isaure

                Je viens de lire votre message sur le forum en ce qui conserne les LIS.
                Je connais cette

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                • Mon père avait le locked-in syndrom



                  Bonjour, je t'écris parce que mon père avait le locked-in syndrom. Le 18 déc 2006, il a fait un énorme AVC de l'artère basilaire, celle qui irrigue le tronc cérébral. Il n'avait plus le contrôle de son corps. Tu peux aller cherche de l'informations au site suivant :alis-asso.fr/ . C'est une assosiation pour les gens et leur famille atteind de ce syndrome. Il est aussi appellé syndrôme de l'enfermement. Plusieurs ouvrages ont été écrit à ce sujet : Le scaphandre et le papillon de Jean-Dominique Bauby et Pu...n de silence par Philippe Vigand. Ils existent en format poche et grand format. Malheureusement, nous avons décidé de cesser les traitements pour mon père. Il n'y avait aucune chance de réabilitaion dans son cas. Je vous souhaite bon courage et aller chercher de l'aide.

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                  • Avc - cherche au pair



                    J'ai eu un AVC qui m'a laissé tout mon esprit, mais m'a privé l'utilisation des quatre membres et je cherche une personne au pair pour remplacer celle qui part et s'occuper de moi à dater de
                    OCTOBRE ou NOVEMBRE 2011,
                    pour une année . Alors, si vous voulez faire un break ou voir autre chose...! . Possibilité d'apprendre le français.

                    Qui suis-je, quai-je ?

                    Je suis un homme dans la cinquantaine, ancien indépendant et j'étais très actif, jusqu'à ce jour de juillet 2001 où j'ai eu un AVC doublé d'un locked-in syndrom (voir sous commentaires) qui m'a laissé tétraplégique et cloué sur un fauteuil roulant. Après 13 mois en Suisse allemande et 3 ans de réadaptation dans un hôpital genevois, je rentre enfin. Mais, dans mon malheur, j'ai eu de la chance, car non seulement j'ai une femme sensationnelle, et, alors que, normalement, un locked-in vous laisse grabataire avec éventuellement et seulement la mobilité des yeux pour toute expression, moi, je suis dans un fauteuil, je peux donc me déplacer et j'aime faire des ballades et boire un verre, jouer aux mots fléchés, aux mots croisés, passer du temps sur lordinateur, discuter (eh oui ! je parle, mal, mais...).


                    Touts les informations sur www.handi-line.ch

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                    • Préparation d'un reportage sur le locked in syndrome



                      Bonjour,

                      Je me permets de vous contacter car je suis journaliste sur l'émission " C'est quoi l'amour" proposée par Carole Rousseau sur TF1.
                      Nous préparons actuellement une nouvelle émission dans laquelle j'aimerai consacrer le reportage à une personne atteinte du "Locked in syndrome".
                      Cette démarche n'est pas anodine. J'ai, comme beaucoup de personnes été très touché par le film "Le Scaphandre et le papillon" ce qui m'a permis ensuite de me renseigner sur ce syndrome. Ce qu'il en ressort, est ce point commun à toutes ces personnes: La volonté, le courage et la force que je pense important de mettre en lumière.
                      Ce reportage se déroulerait sur l'espace de trois jours. Il s'agirait d'être les témoins de la vie de l'une de ces personnes, sans voyeurisme, mais au contraire avec toute la pudeur nécessaire pour faire de ce reportage une belle leçon de vie.
                      mais avant de d'entrer dans les détails je souhaiterai pouvoir vous parler au téléphone afin de faire connaissance et répondre à vos éventuelles questions quant à la ligne éditoriale.
                      Y-aurait-il un numéro où vous joindre?
                      Je vous remercie d'avance de votre attention et reste à votre disposition pour toute information.

                      Cordialement


                      Davy Bragança
                      Journaliste
                      Isoete Production
                      01 55 04 76 83
                      dbraganca@isoete.com

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